To je Ti už opět blbě? Nebo ještě pořád?
Jedním z projevů chronické nemocí je to, že zdravotní stav se mění z horších období – relapsů, v kterých jsou příznaky hodně výrazné, do lepších – remisí, kde příznaky jsou mírné nebo nejsou vůbec, a zase zpátky. Hezky to rozebírala na Youtube medička s Crohnovou nemocí – taky chronickým onemocněním. Doporučuji, určitě se podívejte nejen na tohle její video.
Střídání relapsů a remisí se dá představit podobně jako sinusoidu, tedy funkci, která je částí v plusu a částí v mínusu. Bohužel, u ME/CFS je obvykle kladní období velice krátké oproti dlouhému zápornému. Tedy vypustit energii z nádrže je moc rychlé a jednoduché, než ji tam pak dokapávat. Často pacienti mluví o jednom dobrém dni, kdy jsou celí happy, že můžou něco dělat a pak týdny nadávají v bolestech, proč byli tak hloupí, že to přepálili, protože pak už opět nemají síly na skoro nic a jenom trpí. A ani jim to nemůžete mít za zlé, protože každý nádech „normálnosti“ pomáhá psychice.
Navíc i v tom špatném období, jestli se vyskytne nějaká zátěž, které pacient musí věnovat další energii navíc (např. vyšlapat schody k lékaři do druhého patra, zatím co má pacient problém kráčet i po rovině), tak se mu relaps prohloubí, příznaky zhorší a zlepšení oddálí. Některá zhoršení se můžou ukázat jako nenávratná – zvlášť když to pacient „hrotí“ a úmyslně překračuje své možnosti – jak já říkávám „se znásilňuje do aktivity“.
Nemoc mě tímto učí dennodenně time managmentu a taky vnímání svého těla, jeho možností a potřeb (souhrnem metoda tzv. pacingu). Protože pokud vím, že ve čtvrtek jedu k lékaři, tak na středu neplánuji žádnou těžší aktivitu nebo vůbec opuštění domu. Na tu cestu k lékaři, pobyt u něho i cestu zpátky totižto budu potřebovat mít dostatek „našetřené“ energie. Ale taky zároveň vím, ze svých zkušeností, že po takovémto výletě budu den-dva nepoužitelná na jakoukoliv aktivitu opět mimo domova. A to teď nemám na mysli jen cestu MHD, cestu do práce, k lékáři, ale třeba i do blízkého supermarketu, na poštu nebo i jen s košem.
Momentálně je u mě klíčové nevycházet z domu víc než jednou až dvakrát za týden, a i to ne dva dni po sobě. V tomto režimu jsem schopna se relativně držet v remisích a tedy i krom práce (většinou home office) něco drobného zvládnout bez výrazného zhoršení. Například utřít prach anebo si něco jednoduché navařit. Pochopitelně, ne vždy jde všechno ideálně a například koncem května 2022 jsem si ani neuvědomila, že v záchvatu postíhat týden před křtinami synovce všechno potřebné, jsem byla tři dny po sobě mimo domov. Došlo mi to až na třetí večer, kdy se mi začal horšit stav a cítila jsem se nějak neobvykle blbě. Bohužel, schytala to imunita a já jsem se čtvrtý den probudila s nachlazením a teplotou, které mě srovnaly do postele na týden a půl, načež z domu jsem nevyšla dva a půl týdne. Přišla jsem nejenom o samotné křtiny, ale i o tu čest být kmotrou - a na to jsem se hodně těšila. Naštěstí jsem předběžně počítala s tím, že po křtinách (cestování, velká akce s mnoha lidmi) nebudu schopná úplně běhat po venku a tak jsem s nemocí nemusela rušit jiný naplánovaný program – lékaře anebo pracovní schůzky vyžadující mou fyzickou přítomnost v práci.
Je velmi těžké pracovat s time managmentem, protože největší proměnná - zdravotní stav - se neustále vyvíjí a vy zohledňujete zároveň každou „drobnou“ činnost. A častokrát vás to nutí volit menší zlo. Osprchovat se nebo si zajít nakoupit. Obojí potřebuji, ale najednou obojí nezvládnu/nemohu si dovolit (např. kvůli aktuálnímu vyčerpání a s ním spojenému relapsu nebo dalšímu programu v nejbližších dnech). Pak si musíte klást otázky: Co je nutnější? Co potřebuje tělo, co duše a co hlava? Bez čeho ještě den-dva vydržím? Bez čeho vydrží lidi kolem mě (pokud s nima přijdu do kontaktu)? Hodně těžké otázky.
Plusy dobrého time managmentu jsou jasné – pacient si umí dobře rozvrhnout aktivity, dny „pracovního“ klidu a priority, tím pádem méně padá do zhoršení stavu a pokud i padne, je v nich kratší dobu. Tím se mu i snižuje riziko, že zhoršení bude nenávratné. Zároveň má alespoň trochu pocit, že krom postele a bolestí je jeho život i něčím naplněný. Mínusem jsou odmítnutí a také slovo „ne“. Protože se nedá být všude najednou, nedá se být ani dva dny po sobě někde venku. Protože dříve slíbená účast na nějaké aktivitě (např. posezení z práce, které je dvakrát ročně a kde vydržím tak 2-3 hodiny max.) blokuje půlku týdne mého času. Anebo jestli dostanu pozvání na večeři, přičemž mi teď není nejlíp a já bych i přesto šla, tak by mi pak nebylo dobře mnohem více a déle.
Často opakuji, že uměním nemoci je najít rovnováhu mezi tím, jak škrtit výdeje energie a tím, co ze života pak zůstane – jestli se to dá ještě nazývat životem. Protože život je i o jiných aktivitách jako je ležení v posteli. Ale nesmíme opomenout mluvit také o kvalitě života a toho, že žít v bolestech a dalších příznacích nemá být ani cílem života, ale ani prostředkem k životu. A přemáhání se v naší nemoci je jednoduše destruktivní.
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město
Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...
NATO by Rusy porazilo, Putin má jedinou naději, řekl polský ministr zahraničí
Rusko by se mělo bát Severoatlantické aliance, protože ho v případě střetu s ní čeká „nevyhnutelná...
Pokleknete a budete prosit. Generál slíbil zničit NATO do roku 2030
Velitel čečenských sil bojujících na Ukrajině a věrný obdivovatel ruského prezidenta Vladimira...
V Břeclavi na chlapce spadla branka, na následky zranění zemřel
V Břeclavi ve středu v podvečer po úrazu na hřišti zemřel dvanáctiletý chlapec. Policie okolnosti...
Řidič Porsche srazil ve Vysočanech ženu s kočárkem, ta utrpěla vážná zranění
V pražských Vysočanech sjel řidič automobilu ze silnice a srazil ženu s kočárkem. Podle mluvčího...
Školák měl v osmi letech dvě mrtvice. Nemocných dětí od covidu přibývá
Premium Netušili jsme, že mrtvici mohou dostat i děti, říkají rodiče těch, které to zažily. Některé dokonce...
Silný vítr komplikuje dopravu. Z Havlíčkova Brodu nejezdí vlaky na dvou tratích
Silný vítr potrápil hlavně řidiče na Pardubicku. Z důvodu pádu několika stromů museli policisté...
Nespí vaše dítě? Přečtěte si, jak nespavost vyřešit
Nespavost a problémy se spánkem se v různé míře objevují až u 30 % dětí. Mohou se projevovat častým buzením, problémy s usínáním, brzkým vstáváním...
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 378x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.