Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

Jiné vnímání času

Nemoc samotná mění „zákony času“. Zatím co zdravý člověk si odpočine po aktivitě třeba 15 minut a stačí mu to, pacienta ta samá aktivita složí do postele na několik dní. Půldenní „výlet“ k lékaři nezabere v životě pacienta jen toho půldne. Zabere často 2-3 dny sbíráním sil předtím, pak ten samotný půlden a následně i několik dalších dní až týdnů odpočívání (v závislosti od závažnosti nemoci, vynaložené námahy a aktuálního stavu pacienta). Také mnoho pacientů, kteří mají oslabenou imunitu, často mluví o tom, že běžná rýma, která jim dříve trvala zhruba 5 dní, tak od onemocnění ME/CFS jí mívají nejméně tři týdny jako standard.
Důležité je si i uvědomit, že i když se zdá, že pacient bez práce nebo jiných aktivit má najednou hrozně moc volného času, není tomu tak. Protože volný čas je čas, který se dá k něčemu využit. U pacienta, který má své aktivní okno třeba 3 hodiny denně, tak je opravdu těch zbylých 21 hodin nepoužitelný na cokoliv. Dle míry své energie je buď jen přečká v tichu a ve tmě v posteli, anebo se dokáže alespoň dívat na televizi nebo poslouchat rádio. Rozhodně to není čas, kdy je schopný si třeba malovat, hrát si s dětmi, uklidit nebo navařit.
 

Vnímat své tělo, jeho signály a potřeby

Nejeden pacient, než byl diagnostikován, slyšel frázi „nepozoruj se tolik“. Tohle má možná logiku u lidí s hypochondrii, ale ne u nás. Tím, že nemáme žádné nástroje léčby ani „tabulky“ které by nám říkali, kolik čeho můžeme a nemůžeme dělat, je naše tělo tím jediným kompasem. Úplně na začátku nemoci jsem si odpozorovala, že pokud neodpočívám více, než ostatní lidi, pokud nespím dostatečně, pokud se fyzicky zatěžuji, anebo pokud se stresuji, tak se mi stav zákonitě zhorší. Bohužel, dalších 10 let, než jsem byla diagnostikována, tyto pravidla žádného lékaře nezajímaly. Mně však pomáhaly se vyhýbat zhoršením (relapsům) až do doby, než jsem pochopila, co to vlastně za nemoc mám a jak funguje.
Taky naše hladina energie v nádrži se mění každým dnem a každou aktivitou, tudíž jen vnímavý přístup ke svému tělu a své únavě nám může pomoct k tomu, abychom se šetřili včas a tím předcházeli zhoršování nemoci, které může být nenávratné.
 

Myslet i na sebe

Nemám na mysli „myslet JEN na sebe“, ale TAKÉ na sebe. V životě jsme nejvíce zodpovědní za sebe, pak za naše neplnoleté děti, následně za zbytek rodiny, svou komunitu, město/obec, stát, svět. Od toho, co dokážeme nejvíce ovlivnit po to, kde jsme jen kapkou v moři. Proto převzít zodpovědnost za sebe a konat ve svém zájmu může být velmi nápomocné i v těch dalších rovinách. Jestli já se nevyčerpávám v službě rodině, tak jsem schopna být tady pro ně i ve dnech, kdy bych jinak jen ležela a nebyla schopna udělat vůbec nic (a ještě navíc by rodina musela pečovat o mě). Klasické méně je více.
Samozřejmě, že se objeví situace, kdy se jinak nedá, kdy benefity převáží ztráty. Ale pokud to jde, je potřeba myslet i na sebe.
 

Komunikovat své potřeby a žádat o pomoc

S vnímáním svých potřeb a zároveň nedostatku energie se učím více žádat o pomoc. Vždy jsem chtěla být v životě samostatná, nezávislá, všem ukázat, jak si umím poradit ve všech možných situacích, nebýt nikomu na obtíž. Nemoc mě však učí pokoře skrz to, že když přijmu pomoc, můžu si ušetřit trochu energie nebo předejít vážnému zhoršení. Například, když mi přítel otevřel konzervu a já se s tím nemusela mordovat. Nebo požádat bratra, zda by mě neodvezl od lékaře autem domů. Jenže tu mám ještě rezervy a tak se musím pořád učit o tu pomoct žádat. Jak se říká na Slovensku „nemému dieťaťu ani vlastná matka nerozumie“. To samé platí i u aktivit, které s někým děláte, ale už cítíte, že se blížíte své hraně. Umět říct „už stačí“, „potřebuji přestávku“, „dnes už více nezvládnu“ „vím, že jsme tu jen krátce, ale nemohly bychom už domů?“ a podobně. Často se můžou objevit pocity viny, že tím okrádáme druhého o něco, na co má nárok. Jenže pokud se zničíme, přiděláme mu tím více starostí.
Pokračování příště. :)
Pokud jste nečetli první část a zajímá vás, můžete to snadno napravit.