Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

Plánování času
Pokud si dobře rozložím síly a počítám i s mírou odpočinku, kterou budu před i po aktivitě potřebovat, tak toho zvládnu v konečném důsledku více. Důležité je si odpozorovat, kolik reálného času mě bude stát půlhodinový nákup nebo jedna návštěva lékaře. A akceptovat i to, že je toho vlastně strašně málo, co zvládnu. Protože přečerpání sil mě diskvalifikuje na mnoho dalších dní. Více o time managmentu jsem psala v tomto článku.

Zjednodušování aktivit
Zjednodušování (někdy i nazývané minimalismus) je alfa-omega šetření energie. Ať už jde o zjednodušení receptů tak, aby vaření nesežralo všechnu sílu, vypuštění žehlení tím, že si kupujete méně krčivé oblečení, které věšíte na ramínka místo skládaní, až po zredukování věcí, které nepoužíváte a podle všeho ani používat nebudete. Tady se přiznám, zredukovat si věci ještě úplně nezvládám, ale už alespoň nekupuju moc zbytečností, které by se mi „třeba jednou mohli hodit“.
Roboty a jiná nápomocná technika
Obrovskou pomocí jsou zařízení jako myčky na nádobí, elektrické hrnce, rýžovary, robotické vysávače, lehký mop se vstavěnou malou nádobkou a tryskou na vodu (nemusíte tahat kýbl vody všude sebou) a podobně. Možná výsledek není vždy perfektní, než kdyby se to dělalo ručně, no za tu ušetřenou energii to rozhodně stojí.

Výpomoc s domácností
Ne každý pacient si může dovolit platit někoho na úklid nebo mít asistenční službu. Mně pomáhá dobrá kamarádka, kterou uklízení baví a já ji z času na čas zavolám na malou brigádu, kterou já bych nezvládla. Před ní se nestydím za svůj nepořádek, zná totiž mou situaci a vždy si u toho i parádně pokecáme. :)

Online kontakt s blízkými a jinými pacienty
Chaty, hovory a videohovory jsou gro mého sociálního kontaktu s lidmi. Jsou variabilnější na to, kdy mám sílu odpovědět nebo zavolat. Obzvlášť u lidí, kteří nežijí v tom samém městě nebo státě. Pokud jde o otevřené hovory s pacienty organizované nadačním fondem Neúnavní, na ty si čas vyhrazuji předem tak, abych měla sílu. Pro některé (ne však pro všechny) mohou být vhodné i online chaty nebo fóra.

Seznamy a to do listy
Jedním z příznaků ME/CFS je zhoršení krátkodobé paměti a pozornosti. Obzvlášť proto v práci, ale i třeba doma používám hodně kalendář a seznamy toho, co je potřeba udělat, stihnout, zařídit. A když cítím, že v relapsu má paměť dočasně konkuruje akváriové rybce, tak i prosím kolegy, aby dohlídli na to, že úkol od nich musí být napsán v to do, jinak na něj můžou zapomenout také. :) V běžném životě se mi osvědčují týdenní seznamy toho, co chci stihnout, nebo seznam věcí, co nesmím zapomenout zabalit před cestou k rodičům nebo na dovolenou. Takový seznam ale vytvářím s dostatečným předstihem právě proto, abych postupně doplnila všechno to, tam potřebuji mít. Dělám si i seznam věcí, které mi dělají radost, filmů, které chci shlédnout nebo každoroční seznam inspirací, které bych v tomto roku chtěla zvládnout nebo se naučit.
Důležitá poznámka: Toho, co chci udělat je vždycky více, než pak reálně udělám. Přesto si to všechno píšu do seznamu úmyslně, abych si zvykla, že ten nepoměr je součastí mého života a ne jakékoliv plány, ale reální aktuální stav je jediným správným určovatelem, jaké aktivity a kdy budu dělat. Jestli za rok zvládnu jednu či dvě věci z 15 položkového seznamu inspirací, je i to úspěch. Zbylé položky, pokud budou aktuální, dostanou opět šanci v dalším roce. :)
 

Pokračování tipů příště. :)