Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

Přináším vám teď první várku věcí, které jsem se naučila, pochopila anebo v čem jsem byla donucena se životu s „únaváčem“ přizpůsobit.
 

Co je v mém v životě skutečně důležité a co je plýtvání energie

S chronickým únavovým syndromem se tou nejvzácnější komoditou v životě stává energie. Její plýtvání může přímo ohrožovat váš život, nejen trvale zhoršit jeho kvalitu. Během krátkého času poznáte, co jsou tzv. „energetičtí upíři“ ve vašem životě. Ať už jde o vztahy, do kterých jen investujete energii a nevrací se vám protihodnota, nebo jsou to aktivity, které v životě opravdu nutně nepotřebujete (třeba chodit ke kadeřnici), případně je nepotřebujete tak často (například mytí oken většinou vydrží ještě pár měsíců navíc). I jako zdravá jsem se snažila žít dle svých hodnot a priorit efektivně, no nemoc tomu dala úplně nový rozměr.
 

Bez odpočinku nejsou koláče (a ani práce)

Energii je potřeba mít nejen na povinnosti, ale i na zábavu. Každý pacient, který jde dle přísloví „nejdřív práce a pak zábava“, tak velice rychle pozná, co je to psychicky vyhořet. Protože jak chybí tělu dost energie, nikdy nezvládne udělat všechny povinnosti. A když nejsou hotové povinnosti, tak se následně zábava stane jen nedosažitelnou utopii. Přitom radost v životě je palivem motivace.
Pacienti často musí cíleně plánovat odpočinek do kalendáře tak, jak zdraví plánují aktivity. Odpočinek bývá nejen po aktivitě, ale také před ní, aby vůbec na samotnou aktivitu nabrali sílu. Sama se před každým opuštěním domova alespoň den předem šetřím.
 

Neodvozovat si svou hodnotu od svého výkonu

Doba výkonová. I tak se nazývá doba, kterou žijeme. Musíme zvládat práci, kde musíme neustále podávat výkon. Pak často taháme druhou směnu v domácnosti či rodině. Spousta povinností, spousty toho, co jsme si uvázali na záda jako věci, které musíme unést. A pak přijde nemoct a vy máte najednou problém se postarat sami o sebe. Práci buď věnujete všechnu energii, kterou máte a na zbytek života a povinností už nic nezbyde anebo už ani pracovat nemůžete. Máte pocit, že nezvládáte být partnerem ve vztahu, rodičem svým dětem, hospodářem/hospodyní své domácnosti, dítětem, které má pečovat o své starší rodiče atd. Nemáte se s čím identifikovat, nemáte se čím „pochlubit“. Cítíte se jako lúzr. Znamená to, že jste méně cenný? Že jste tady na světě jen na obtíž? Ne, ne a ještě jednou ne. Chyba vznikla na začátku, kdy jsme se nedefinovali jako lidské bytosti schopné milovat, ale definujeme se dle toho, co děláme. Být vs. vykonávat. A věčné porovnávání se a okukování od druhých, co to znamená být „dobrým pracovníkem“, „dobrým rodičem“, „dobrým přítelem", co to je mít „dobrý či naplněný život“ a podobně tomu taky nepomáhá. A tak je potřeba se sám sebe ptát: Ztratím opravdu svou lidskou důstojnost a hodnotu, když nemohu odškrtat pomyslný to do list se všemi těmi věci, které jsem chtěl a dělal před onemocněním? Nemůžu najít svůj smysl a užitečnost někde jinde a v mezích mé nemoci?
 

Vážit si to, co je pro jiné samozřejmost

Pokud na všechno v životě začnete hledět optikou „kolik mě to stojí energie“, pak vám některé věci přijdou jako zázrak nebo jako neskutečná pomoc. Robotický vysávač, rýžovar a nebo i to, že mi přítel otevřel marmeládu nebo pet láhev v době, kdy jsem ledva udržela poloplný hrnek v rukách. A co třeba takové večerní přinesení vody k posteli na požádání! Ulehnutí do poslete po celém dní je pocitově, jako kdybych byla po tvrdé fušce. Hledat pak sílu vstát, dojít ještě těch pět metrů k nejbližšímu kohoutku a pak zase zpátky je jak zjistit v cílové rovince v závodech běhu na delší trať, že jste se přepočítali o kolečko a ještě jedno navíc vás čeká. I proto občas překvapuji zdravé lidi, že děkuji za každou drobnost z jejich strany, která mi ulehčí život v nemoci.
 

Pokračování příště. :)