ME/CFS je chronické onemocnění zasahující celý systém, tedy celé tělo. Že je chronické neznamená jen to, že dlouhodobě trvá.
Jedním z projevů chronické nemocí je to, že zdravotní stav se mění z horších období – relapsů, v kterých jsou příznaky hodně výrazné, do lepších – remisí, kde příznaky jsou mírné nebo nejsou vůbec, a zase zpátky. Hezky to rozebírala na Youtube medička s Crohnovou nemocí – taky chronickým onemocněním. Doporučuji, určitě se podívejte nejen na tohle její video.
Střídání relapsů a remisí se dá představit podobně jako sinusoidu, tedy funkci, která je částí v plusu a částí v mínusu. Bohužel, u ME/CFS je obvykle kladní období velice krátké oproti dlouhému zápornému. Tedy vypustit energii z nádrže je moc rychlé a jednoduché, než ji tam pak dokapávat. Často pacienti mluví o jednom dobrém dni, kdy jsou celí happy, že můžou něco dělat a pak týdny nadávají v bolestech, proč byli tak hloupí, že to přepálili, protože pak už opět nemají síly na skoro nic a jenom trpí. A ani jim to nemůžete mít za zlé, protože každý nádech „normálnosti“ pomáhá psychice.
Navíc i v tom špatném období, jestli se vyskytne nějaká zátěž, které pacient musí věnovat další energii navíc (např. vyšlapat schody k lékaři do druhého patra, zatím co má pacient problém kráčet i po rovině), tak se mu relaps prohloubí, příznaky zhorší a zlepšení oddálí. Některá zhoršení se můžou ukázat jako nenávratná – zvlášť když to pacient „hrotí“ a úmyslně překračuje své možnosti – jak já říkávám „se znásilňuje do aktivity“.
Nemoc mě tímto učí dennodenně time managmentu a taky vnímání svého těla, jeho možností a potřeb (souhrnem metoda tzv. pacingu). Protože pokud vím, že ve čtvrtek jedu k lékaři, tak na středu neplánuji žádnou těžší aktivitu nebo vůbec opuštění domu. Na tu cestu k lékaři, pobyt u něho i cestu zpátky totižto budu potřebovat mít dostatek „našetřené“ energie. Ale taky zároveň vím, ze svých zkušeností, že po takovémto výletě budu den-dva nepoužitelná na jakoukoliv aktivitu opět mimo domova. A to teď nemám na mysli jen cestu MHD, cestu do práce, k lékáři, ale třeba i do blízkého supermarketu, na poštu nebo i jen s košem.
Momentálně je u mě klíčové nevycházet z domu víc než jednou až dvakrát za týden, a i to ne dva dni po sobě. V tomto režimu jsem schopna se relativně držet v remisích a tedy i krom práce (většinou home office) něco drobného zvládnout bez výrazného zhoršení. Například utřít prach anebo si něco jednoduché navařit. Pochopitelně, ne vždy jde všechno ideálně a například koncem května 2022 jsem si ani neuvědomila, že v záchvatu postíhat týden před křtinami synovce všechno potřebné, jsem byla tři dny po sobě mimo domov. Došlo mi to až na třetí večer, kdy se mi začal horšit stav a cítila jsem se nějak neobvykle blbě. Bohužel, schytala to imunita a já jsem se čtvrtý den probudila s nachlazením a teplotou, které mě srovnaly do postele na týden a půl, načež z domu jsem nevyšla dva a půl týdne. Přišla jsem nejenom o samotné křtiny, ale i o tu čest být kmotrou - a na to jsem se hodně těšila. Naštěstí jsem předběžně počítala s tím, že po křtinách (cestování, velká akce s mnoha lidmi) nebudu schopná úplně běhat po venku a tak jsem s nemocí nemusela rušit jiný naplánovaný program – lékaře anebo pracovní schůzky vyžadující mou fyzickou přítomnost v práci.
Je velmi těžké pracovat s time managmentem, protože největší proměnná - zdravotní stav - se neustále vyvíjí a vy zohledňujete zároveň každou „drobnou“ činnost. A častokrát vás to nutí volit menší zlo. Osprchovat se nebo si zajít nakoupit. Obojí potřebuji, ale najednou obojí nezvládnu/nemohu si dovolit (např. kvůli aktuálnímu vyčerpání a s ním spojenému relapsu nebo dalšímu programu v nejbližších dnech). Pak si musíte klást otázky: Co je nutnější? Co potřebuje tělo, co duše a co hlava? Bez čeho ještě den-dva vydržím? Bez čeho vydrží lidi kolem mě (pokud s nima přijdu do kontaktu)? Hodně těžké otázky.
Plusy dobrého time managmentu jsou jasné – pacient si umí dobře rozvrhnout aktivity, dny „pracovního“ klidu a priority, tím pádem méně padá do zhoršení stavu a pokud i padne, je v nich kratší dobu. Tím se mu i snižuje riziko, že zhoršení bude nenávratné. Zároveň má alespoň trochu pocit, že krom postele a bolestí je jeho život i něčím naplněný. Mínusem jsou odmítnutí a také slovo „ne“. Protože se nedá být všude najednou, nedá se být ani dva dny po sobě někde venku. Protože dříve slíbená účast na nějaké aktivitě (např. posezení z práce, které je dvakrát ročně a kde vydržím tak 2-3 hodiny max.) blokuje půlku týdne mého času. Anebo jestli dostanu pozvání na večeři, přičemž mi teď není nejlíp a já bych i přesto šla, tak by mi pak nebylo dobře mnohem více a déle.
Často opakuji, že uměním nemoci je najít rovnováhu mezi tím, jak škrtit výdeje energie a tím, co ze života pak zůstane – jestli se to dá ještě nazývat životem. Protože život je i o jiných aktivitách jako je ležení v posteli. Ale nesmíme opomenout mluvit také o kvalitě života a toho, že žít v bolestech a dalších příznacích nemá být ani cílem života, ale ani prostředkem k životu. A přemáhání se v naší nemoci je jednoduše destruktivní.
