Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

Lék na spaní
S nemocí se pojí ruku v ruce neosvěžující spánek, tedy takový, kdy se ráno probudíte minimálně tak zničený, jako jste šli spát. Žádný nový příval energie, žádná nová síla na činnosti. Často vás i bolí celé tělo a je ještě pár desítek minut hodně ztuhlé. K tomu všemu se však často přidružují i problémy se samotným spánkem – ať už prospíte dny i noci nebo nemůžete téměř vůbec spát, často se budíte a už neusnete, máte hrozně akční až děsivé sny anebo vás jednoduše probudí bolesti těla. Poslední roky mívám rozbitý spánek, budím se každé dvě-tři hodiny s bdělou myslí. Tudíž ne vždy dokážu opět usnout. S lékem na spaní (nízkou dávkou antidepresiv) se mi spánek docela zocelil, i když za cenu toho, že jsem ráno ještě nějakou dobu zombie. Také se občas vzbudím, ale jsem pořád ospalá a tak usnu během chvilky. Jen výjimečně se mi stane, že probdím zbytek noci. Ráno se sice pořád nebudím s přívalem energie, no alespoň nejsem nevyspalá.

Elektrická deka a v mikrovlnce ohřívatelný polštářek
Elektrická deka byla snad nejlepší vánoční dárek, který jsem za poslední léta dostala. Jednak že mi v zimě hezky ohřeje postel, ale také mi „grilování“ v ní pomáhá zahnat nachlazení nebo zvládnout rychleji zánět močového měchýře. To, že zmírňuje i bolesti svalů, které běžně mívám jako příznak ME/CFS, nebo křeče během menstruace z něj dělá jednu z nejlepších a nejoblíbenějších věcí, které vlastním. Obecně jsem teplomilnější, tak mi každovečerní prohřátí na par minut pomáhá přečkat i jinak dlouhou zimu. :)
Skvělou věcí je i v mikrovlnce ohřívatelný polštářek plněný zrním napuštěným většinou levandulovým olejem. Případně jsem měla i takového plyšákai. Za minutku-dvě se v mikrovlnkce ohřeje a na rozdíl od těžkého termoforu plného hodně horké vody v nepříjemném plastu je polštářek skladný, lehký a příjemný na dotek.
Ergonomické polštáře pod nohy
Jako pacienti s chronickým únavovým syndromem potřebujeme docela hodně odpočívat a i v posteli je to lepší, když si najdeme to, co nám udělá trochu víc komfortu při odpočinku. Pro mě jsou to polštáře pod nohy. Ať už takový, na který se dají hezky vyložit nohy po celé jejich délce, aby z nich stekla krev, nebo větší válcový pod kolena, aby pak bederní páteř hezky dolehla na postel.

Kousátko u zubaře
Návštěvy u zubařů nemám ráda – ostatně, to asi málokdo. Každopádně jedna z nejtěžších věcí je vydržet s otevřenou pusou víc než pár desítek sekund. Držet jakýkoliv sval napnutý je náročné pro každého netrénovaného. Pro mě s ME/CFS je to o to horší, že je to neskutečně vysilující. I takové malé svaly, jako jsou potřeba při otevřených ústech. Proto si vždy žádám kousátko, hned, jak ho půjde použít během ošetření. Koustátko je plastová zarážka mezi zuby co nejblíže zastrčená k stoličkám – vždy na druhé straně, než se pracuje. Zuby jej zacvaknete a můžete uvolnit svaly. Opravdu famózní věc.

Dělání si radosti – třeba i maličkostmi
Radost je pro psychiku absolutně klíčová. U malých dětí to chápeme, plníme jim jejich sny a přání, bavíme je různými hrami, dopřejeme jim i nějakou tu dobrůtku z času na čas. U sebe na to ale zapomínáme. Jestli radost vyčleníme jen do kategorie „až si zasloužím“, „až budu mít čas“. „teď na to není vhodná doba, mám tolik povinností“,… tak budeme často podvědomě utíkat do závislostí, do vynahrazování si nedostatku radosti požitky a často způsobem, který nám více škodí, než pomáhá (a ještě s výčitkami svědomí). Nemluvě o depresivních stavech a pocitech, že život nemá žádnou světlou stránku, je to jen bolest, utrpení, samota. Dovolit si dělat si cíleně radost tomu může pomoct předejít. V našem případě je to snažší skrz drobné maličkosti než velkými věcmi a aktivitami – třeba jen obklopit se na pohled hezkými věcmi v okolí postele nebo pečovat o nenáročnou kytku, po kouskách vyslechnout audioknihu nebo si pustit cíleně oblíbenou písničku. Jsou to opravdu jen drobnosti, které ale slouží jako kamínky do mozaiky radosti.