Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

Vážit si to, co mám teď (protože to vypadá, že bude hůř)

Průběh nemoci není dobře popsán vědeckými kapacitami, každopádně popisem pacientů z celého světa se odpozorovalo, že Ti, kteří onemocněli náhle ze dne na den, tedy během pár dní ztratili trvale přístup k větší části energie, tak jsou většinou v konstantním stavu. Zhoršit je může přílišné vyčerpání ať už aktivitou anebo prodělanou nemocí. Jinak to, co zvládnou je spíše konstantní.
A pak je menší skupina pacientů, kterým nemoc nastupuje pozvolna a nemusí být dlouho rozpoznána. To je i můj případ. Než jsem se zhoršila natolik, že už diagnóza ME/CFS někoho napadla, uběhlo 10 let potíží. Průserem však je, že při pozvolném zhoršování se ta nemoc nedá zastavit. Postupuje pomalu, ale pořád. Opatřeními a šetřením se se mi to daří zpomalovat, ale ne stopnout. Díky dokumentům jako je Unrest nebo Left out můžeme (i s českými titulky) vidět, jak vypadají i končí ti nejtěžší pacienti. Tím pádem mám živě před očima, jaké to bude opravdu peklo. Nejsem však typ, který by se hroutil v představách, co bude. Jednoduše to bude hodně náročné pro všechny kolem, nejen pro mě. I když se snažím ze všech dostupných sil zatím marně zastavit neustálý progres nemoci, to jediné, co teď opravdu mohu v přítomnosti dělat, je si užít život v mezích, které mám k dispozici. Vychutnat si rodinnou oslavu alespoň na chvíli, učit se něco nového - i když jen pár minut denně, užívat si práci, která mě baví a kterou zatím naštěstí pořád zvládám dělat, přijímat návštěvy kamarádů jednou za čas, nebo i mýt nádobí, které sice z více důvodů nemám ráda, ale pořád to ještě dělat mohu. Každý den je pro mne vlastně malý zázrak, když jej ještě můžu naplnit i něčím hezkým, pozitivním, tedy nejen bolestmi, nepohodlím, samotou nebo vyčerpáním.

Nevěřit lékařům (a přebrat za sebe plnou zodpovědnost)

Pocházím z částečně lékařské rodiny a k lékařům se vždy přistupovalo s bázní a respektem. Co řekl lékař, to bylo téměř slovo boží. Proto jsem se zákonitě musela spálit tam, kde jsem nepoužila zdravý rozum, ale slepě důvěřovala lékařům. Ať to byly antiepileptika na zmírnění křečí („uvidíte, tohle vám pomůže“), kterých následkem jsem tři měsíce prvního semestru na VŠ nedosahovala na své kognitivní schopnosti ani z poloviny, nebo to byly první antidepresiva na „somatizovanou depresi“ (=tj. depresi, která se neprojevuje vůbec nijak psychicky, pouze bolestmi těla) a které mi skutečné deprese vyvolaly a já se pak dva roky musela léčit jinými léky na ně. Nedůvěřovat lékařům neznamená je nenavštěvovat a nenechat si poradit, ale znamená všechno zvažovat ke svým možnostem a sama si to korigovat do míry, kterou uznám za vhodnou. A taky hodně studovat a pozorovat souvislosti.
Jeden nedávný příklad: bolelo mě rameno a nebylo jisté, zda v něm není zánět. Na dobu, než bude z RTG jasné, co dál, mi doktorka předepsala léky na bolest. Těm se obecně vyhýbám, protože jistá léčiva (třeba prášek A) zatěžují játra více a to mi pak zhoršuje ME/CFS v řádu pár týdnů. Samotná bolest ramene byla nepříjemná, ale snesitelná a při odpočinku se zlepšovala. Doktorka mě ale přesto přesvědčovala, ať si to zvážím a vezmu si od ní prášek B, že je jiný, než mnou zmiňovaný prášek A. Doma jsem po prostudování příbalového letáku zjistila, že prášek A a prášek B od lékařky mají tu samou účinnou látku, jen jiného výrobce. Takže jsem prášek odložila a raději dodržovala klid.
Lékař necítí to, co cítíme my. Neví (pokud mu to neřekneme), co nám pomáhá a co ne. Mnohdy nás poučí a pak lépe rozumíme, co se v našem těle děje a kde možná děláme chyby, ale vždy na konci dne to budeme zas jenom my, kdo v našem těle žije a nese za něj zodpovědnost.
 

Pokračování bude někdy příště. Nemoc mě totiž pořád něco učí. :)
Jestli vám unikly předchozí části, první naleznete zde a druhou zase tady.