Ortostatická intolerance aneb Proč se mi zvedá žaludek u mytí nádobí
O to více mě překvapilo, že jde o problém, který mám léta a nikdy jsem si ho neuvědomila naplno. A to hlavně díky podvědomým kompenzacím. Co to tedy je?
Ortostatická intolerance je nesnášenlivost stání, tedy toho být ve svislé poloze a případně i vstávání do ní. Jednoduše, pokud chvíli nehybně stojím, začne se mi točit hlava, cítím slabost a nastoupí něco jako nevolnost v autě – tělo je v klidu, ale mozek očima vidí pohyb (točí se mi svět). A ten nesoulad v mozku spustí nevolnost v žaludku.
Kdo mívá problémy s nízkým tlakem a prudce vstane (z lehu nebo sedu), tak moc dobře ví, jak to s ním zamává či dokonce na chvíli i zamdlí a sveze se k zemi. Něco podobného mohou zažívat i pacienti s chronickým únavovým syndromem s jedním bonusem navíc – nám se udělá špatně také po chvilkovém stání. Třeba ve frontě na kasu v supermarketu. Nebo v autobusu, když není místo na sezení a ani k hnutí. Případně, jako se mi děje docela často – u mytí nádobí. A já jsem si dlouho myslela, že to mytí nádobí jen jednoduše nemám ráda. :)
Jak jsem tedy mohla žít 10 let, než jsem byla diagnostikována ME/CFS, s příznaky ortostatické intolerance a nevšimnout si je? Pochopitelně, že jsem si všimla potíže hned ze začátku. Přisuzovaly se však nízkému tlaku krve, vývoji v pubertálnímu věku a jiným okolnostem. A pak jsem se téhle nevolnosti začala podvědomě vyhýbat. Pohybem. Ať už jsem raději na zastávkách MHD kráčela tam a zpátky, než stála na místě, nebo se pak alespoň mírně pohupovala – či už z nohy na nohu nebo jenom v bocích. Mozek si situaci vyhodnotil asi takhle: „No, skrz oči vidím svět se hýbat, tělo se hýbe také. Tak žaludku, je to v cajku, buď v klídku. Sice se tělo a svět hýbe každé úplně jinak, ale to mně je šumák.“
Takže já se léta pohupovala a ani jsem se nikdy nepozastavovala nad tím proč. :D Každopádně mi to už vědomě dodnes hodně pomáhá v situacích, kde by mi mohlo dojít nevolno.
Druhou dobrou strategii je hledání si místa k sezení. Je to občas trapné, že první, co dělám po příchodu někam je pátrání po nějaké židli, parapetu nebo čehokoliv, na co se dá sednout. Nebo když všichni stojí a já si přisunu židli. Pak jediná v partě sedím a všichni se tyčí nade mnou. Ale zvykáme si na to – já i lidi kolem mně. Vždy velice ráda uvítám místo na sezení v autobusu nebo v tramvaji. U vaření také sedím – ať už si přenesu přípravu jídla z linky na jídelní stůl, nebo mám vysokou židličku u sporáku. Někteří pacienti mají sedátko na vanu a sprchují se v sedu.
Poslední možností, jak se popasovat s činnostmi, u kterých se nedá ani hýbat, ani sedět – třeba to mé mytí nádobí – ty řeším rozkouskováním. Například mně obvykle začne být blbě po 3 až 5 minutách ve stoje, takže myju nádobí jen takhle krátce a pak si musím dát přestávku. Za nějaký čas můžu pokračovat s další várkou nádobí. A tak si buď pouštím písničku, která má zhruba tuhle minutáž nebo se mi osvědčil malý odkapávač na nádobí, který stihnu za tu chvilku akorát naplnit a nádobí nechám samé oschnout, než budu schopna pokračovat. A ještě si ušetřím stání při sušení utěrkou. :) Myčka se mi do mé pidi-kuchyňky bohužel nevejde. :(
Problém mám také při vstávání z postele rovnou na nohy, třeba když jdu na záchod. Pak se musím přidržovat zdí, abych neupadla, nebo sebou vrážím do nábytku, jako bych byla čerstvě po flámu. :) Tady jsem nevymyslela nic lepšího než obalit nábytek molitanem (do čeho se mi opravdu jít nechce :D). Tudíž jsem samá modřina a nikdy si nepamatuju z jakého nábytku a ze kterého dne je která modřina konkrétně. :)
Ortostatická intolerance je hodně nepříjemná, mnohé pacienty více či méně podvědomě nutí do sedu nebo lehu. Některým vadí nejenom stání, ale i chůze - ta jim ještě navíc odčerpává i energii. Takže buď často nikam nechodí anebo si na své náklady shánějí invalidní nebo elektrický vozík. Ministerstvo zdravotnictví ČR chronický únavový syndrom plně jako nemoc neuznává a následkem toho, krom dalšího, je nulový nárok pacientů na příspěvek na zdravotní pomůcky. I proto vzrůstá izolace pacientů od společnosti.
Buďme tedy prosím ohleduplní k pacientům, které máme ve svém okolí a pomozme jim zajistit okolnosti tak, aby nemuseli stát, ať už budou kdekoliv. Vděčnost pacientů vás nemine. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Další články autora |
Policie v pohotovosti kvůli hrozbě terorismu. Zadržela podezřelého cizince
Policie dopadla cizince podezřelého ze zvlášť závažného zločinu, po kterém vyhlásila pátrání v...
V Turecku zemřela česká zpěvačka Victoria. Zavraždil ji její vlastní manžel
Česká zpěvačka Victoria byla zavražděna v Ankaře. Podle tureckého portálu Hürriyet ji zabil její...
„Ukrajinská sebevražda“. Intriky v Kyjevě čím dál víc frustrují Západ
Kádrové změny nezmítají jen ruským ministerstvem obrany, rostoucí pozornost vzbuzují i rošády v...
Dar pro Ukrajinu prostřednictvím Čechů vyvolal na Tchaj-wanu bouři
Premium Dar, který má pomoci Ukrajině s obnovou tamního zdravotnictví, způsobil na Tchaj-wanu politický...
Volby vyhrálo ANO před SPOLU. Stačilo! i Přísaha mají dvě křesla, propadli Piráti
Volby do Evropského parlamentu vyhrálo v Česku hnutí ANO. Od voličů získalo 26,14 procenta hlasů,...
Francouzi demonstrují proti krajní pravici, která může vyhrát předčasné volby
Statisíce Francouzů v sobotu vyšly do ulic, aby vyjádřily odpor vůči krajní pravici, která by se po...
Velký obrat, kanadská provincie znovu zakázala drogy. Policie byla bezbranná
Kanadská provincie Britská Kolumbie se odvrací od své dosavadní politiky, která umožňovala držení...
U Rychnova vykolejil osobní vlak. Provoz je omezen do noci
V Rychnově u Jablonce nad Nisou vykolejil v sobotu odpoledne osobní vlak, který mířil z Jaroměře do...
Je fajn se o míru bavit, ale shodu na summitu o Ukrajině Pavel neočekává
Švýcarský summit o Ukrajině je podle prezidenta Petra Pavla první možností, jak se na široké...
Akční letáky
Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 364x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.