Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Ortostatická intolerance aneb Proč se mi zvedá žaludek u mytí nádobí

Když jsem se dověděla o existenci chronického únavového syndromu (ME/CFS), zarazila mě mezi výčtem příznaků ortostatická intolerance. Nevím jak vy, ale já jsem o ní nikdy předtím neslyšela.

O to více mě překvapilo, že jde o problém, který mám léta a nikdy jsem si ho neuvědomila naplno. A to hlavně díky podvědomým kompenzacím. Co to tedy je?

Ortostatická intolerance je nesnášenlivost stání, tedy toho být ve svislé poloze a případně i vstávání do ní. Jednoduše, pokud chvíli nehybně stojím, začne se mi točit hlava, cítím slabost a nastoupí něco jako nevolnost v autě – tělo je v klidu, ale mozek očima vidí pohyb (točí se mi svět). A ten nesoulad v mozku spustí nevolnost v žaludku.

Kdo mívá problémy s nízkým tlakem a prudce vstane (z lehu nebo sedu), tak moc dobře ví, jak to s ním zamává či dokonce na chvíli i zamdlí a sveze se k zemi. Něco podobného mohou zažívat i pacienti s chronickým únavovým syndromem s jedním bonusem navíc – nám se udělá špatně také po chvilkovém stání. Třeba ve frontě na kasu v supermarketu. Nebo v autobusu, když není místo na sezení a ani k hnutí. Případně, jako se mi děje docela často – u mytí nádobí. A já jsem si dlouho myslela, že to mytí nádobí jen jednoduše nemám ráda. :)

Jak jsem tedy mohla žít 10 let, než jsem byla diagnostikována ME/CFS, s příznaky ortostatické intolerance a nevšimnout si je? Pochopitelně, že jsem si všimla potíže hned ze začátku. Přisuzovaly se však nízkému tlaku krve, vývoji v pubertálnímu věku a jiným okolnostem. A pak jsem se téhle nevolnosti začala podvědomě vyhýbat. Pohybem. Ať už jsem raději na zastávkách MHD kráčela tam a zpátky, než stála na místě, nebo se pak alespoň mírně pohupovala – či už z nohy na nohu nebo jenom v bocích. Mozek si situaci vyhodnotil asi takhle: „No, skrz oči vidím svět se hýbat, tělo se hýbe také. Tak žaludku, je to v cajku, buď v klídku. Sice se tělo a svět hýbe každé úplně jinak, ale to mně je šumák.“

Takže já se léta pohupovala a ani jsem se nikdy nepozastavovala nad tím proč. :D Každopádně mi to už vědomě dodnes hodně pomáhá v situacích, kde by mi mohlo dojít nevolno.

Druhou dobrou strategii je hledání si místa k sezení. Je to občas trapné, že první, co dělám po příchodu někam je pátrání po nějaké židli, parapetu nebo čehokoliv, na co se dá sednout. Nebo když všichni stojí a já si přisunu židli. Pak jediná v partě sedím a všichni se tyčí nade mnou. Ale zvykáme si na to – já i lidi kolem mně. Vždy velice ráda uvítám místo na sezení v autobusu nebo v tramvaji. U vaření také sedím – ať už si přenesu přípravu jídla z linky na jídelní stůl, nebo mám vysokou židličku u sporáku. Někteří pacienti mají sedátko na vanu a sprchují se v sedu.

Poslední možností, jak se popasovat s činnostmi, u kterých se nedá ani hýbat, ani sedět – třeba to mé mytí nádobí – ty řeším rozkouskováním. Například mně obvykle začne být blbě po 3 až 5 minutách ve stoje, takže myju nádobí jen takhle krátce a pak si musím dát přestávku. Za nějaký čas můžu pokračovat s další várkou nádobí. A tak si buď pouštím písničku, která má zhruba tuhle minutáž nebo se mi osvědčil malý odkapávač na nádobí, který stihnu za tu chvilku akorát naplnit a nádobí nechám samé oschnout, než budu schopna pokračovat. A ještě si ušetřím stání při sušení utěrkou. :) Myčka se mi do mé pidi-kuchyňky bohužel nevejde. :(

Problém mám také při vstávání z postele rovnou na nohy, třeba když jdu na záchod. Pak se musím přidržovat zdí, abych neupadla, nebo sebou vrážím do nábytku, jako bych byla čerstvě po flámu. :) Tady jsem nevymyslela nic lepšího než obalit nábytek molitanem (do čeho se mi opravdu jít nechce :D). Tudíž jsem samá modřina a nikdy si nepamatuju z jakého nábytku a ze kterého dne je která modřina konkrétně. :)

Ortostatická intolerance je hodně nepříjemná, mnohé pacienty více či méně podvědomě nutí do sedu nebo lehu. Některým vadí nejenom stání, ale i chůze - ta jim ještě navíc odčerpává i energii. Takže buď často nikam nechodí anebo si na své náklady shánějí invalidní nebo elektrický vozík. Ministerstvo zdravotnictví ČR chronický únavový syndrom plně jako nemoc neuznává a následkem toho, krom dalšího, je nulový nárok pacientů na příspěvek na zdravotní pomůcky. I proto vzrůstá izolace pacientů od společnosti.

Buďme tedy prosím ohleduplní k pacientům, které máme ve svém okolí a pomozme jim zajistit okolnosti tak, aby nemuseli stát, ať už budou kdekoliv. Vděčnost pacientů vás nemine. :)

Autor: Mária Vargová | pondělí 17.4.2023 15:50 | karma článku: 13,93 | přečteno: 458x
  • Další články autora

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

12.6.2023 v 15:46 | Karma: 12,27 | Přečteno: 344x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

5.6.2023 v 16:15 | Karma: 15,29 | Přečteno: 350x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

29.5.2023 v 15:45 | Karma: 13,61 | Přečteno: 280x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

22.5.2023 v 15:49 | Karma: 12,98 | Přečteno: 396x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

15.5.2023 v 15:46 | Karma: 15,82 | Přečteno: 495x | Diskuse| Společnost
  • Nejčtenější

Policie v pohotovosti kvůli hrozbě terorismu. Zadržela podezřelého cizince

8. června 2024  23:01,  aktualizováno  9.6 12:41

Policie dopadla cizince podezřelého ze zvlášť závažného zločinu, po kterém vyhlásila pátrání v...

V Turecku zemřela česká zpěvačka Victoria. Zavraždil ji její vlastní manžel

14. června 2024  8:59,  aktualizováno  11:23

Česká zpěvačka Victoria byla zavražděna v Ankaře. Podle tureckého portálu Hürriyet ji zabil její...

„Ukrajinská sebevražda“. Intriky v Kyjevě čím dál víc frustrují Západ

11. června 2024  19:21

Kádrové změny nezmítají jen ruským ministerstvem obrany, rostoucí pozornost vzbuzují i rošády v...

Dar pro Ukrajinu prostřednictvím Čechů vyvolal na Tchaj-wanu bouři

10. června 2024

Premium Dar, který má pomoci Ukrajině s obnovou tamního zdravotnictví, způsobil na Tchaj-wanu politický...

Volby vyhrálo ANO před SPOLU. Stačilo! i Přísaha mají dvě křesla, propadli Piráti

9. června 2024  20:29,  aktualizováno  10.6

Volby do Evropského parlamentu vyhrálo v Česku hnutí ANO. Od voličů získalo 26,14 procenta hlasů,...

Převrat v britské politice? Nacionalisté v průzkumech poráží vládní stranu

16. června 2024

Premium Do britských parlamentních voleb zbývají ani ne tři týdny a vypadá to na velký propadák vládních...

Past na mobil v ruce. Chorvatské radary řidiče vyfotí a rovnou mu pošlou pokutu

16. června 2024

Premium Řidiči cestující v létě na dovolenou do Chorvatska mohou být nemile překvapeni, když jim do Česka...

Čokoládová holčička osladila život v SSSR. Boj o svou tvář ale prohrála

16. června 2024

Seriál Kdo by neznal Aljonku. Nejslavnější ruská čokoláda je na trhu už téměř šedesát let a její věhlas...

Do konce měsíce výrazně zúžíme tým, slíbil Bartoš po volebním debaklu Pirátů

15. června 2024  14:30,  aktualizováno  22:39

Reformy vnitřního fungování a kampaní Pirátské strany je třeba provést do konce příštího měsíce....

  • Počet článků 13
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 364x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.

Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.