Ortostatická intolerance aneb Proč se mi zvedá žaludek u mytí nádobí
O to více mě překvapilo, že jde o problém, který mám léta a nikdy jsem si ho neuvědomila naplno. A to hlavně díky podvědomým kompenzacím. Co to tedy je?
Ortostatická intolerance je nesnášenlivost stání, tedy toho být ve svislé poloze a případně i vstávání do ní. Jednoduše, pokud chvíli nehybně stojím, začne se mi točit hlava, cítím slabost a nastoupí něco jako nevolnost v autě – tělo je v klidu, ale mozek očima vidí pohyb (točí se mi svět). A ten nesoulad v mozku spustí nevolnost v žaludku.
Kdo mívá problémy s nízkým tlakem a prudce vstane (z lehu nebo sedu), tak moc dobře ví, jak to s ním zamává či dokonce na chvíli i zamdlí a sveze se k zemi. Něco podobného mohou zažívat i pacienti s chronickým únavovým syndromem s jedním bonusem navíc – nám se udělá špatně také po chvilkovém stání. Třeba ve frontě na kasu v supermarketu. Nebo v autobusu, když není místo na sezení a ani k hnutí. Případně, jako se mi děje docela často – u mytí nádobí. A já jsem si dlouho myslela, že to mytí nádobí jen jednoduše nemám ráda. :)
Jak jsem tedy mohla žít 10 let, než jsem byla diagnostikována ME/CFS, s příznaky ortostatické intolerance a nevšimnout si je? Pochopitelně, že jsem si všimla potíže hned ze začátku. Přisuzovaly se však nízkému tlaku krve, vývoji v pubertálnímu věku a jiným okolnostem. A pak jsem se téhle nevolnosti začala podvědomě vyhýbat. Pohybem. Ať už jsem raději na zastávkách MHD kráčela tam a zpátky, než stála na místě, nebo se pak alespoň mírně pohupovala – či už z nohy na nohu nebo jenom v bocích. Mozek si situaci vyhodnotil asi takhle: „No, skrz oči vidím svět se hýbat, tělo se hýbe také. Tak žaludku, je to v cajku, buď v klídku. Sice se tělo a svět hýbe každé úplně jinak, ale to mně je šumák.“
Takže já se léta pohupovala a ani jsem se nikdy nepozastavovala nad tím proč. :D Každopádně mi to už vědomě dodnes hodně pomáhá v situacích, kde by mi mohlo dojít nevolno.
Druhou dobrou strategii je hledání si místa k sezení. Je to občas trapné, že první, co dělám po příchodu někam je pátrání po nějaké židli, parapetu nebo čehokoliv, na co se dá sednout. Nebo když všichni stojí a já si přisunu židli. Pak jediná v partě sedím a všichni se tyčí nade mnou. Ale zvykáme si na to – já i lidi kolem mně. Vždy velice ráda uvítám místo na sezení v autobusu nebo v tramvaji. U vaření také sedím – ať už si přenesu přípravu jídla z linky na jídelní stůl, nebo mám vysokou židličku u sporáku. Někteří pacienti mají sedátko na vanu a sprchují se v sedu.
Poslední možností, jak se popasovat s činnostmi, u kterých se nedá ani hýbat, ani sedět – třeba to mé mytí nádobí – ty řeším rozkouskováním. Například mně obvykle začne být blbě po 3 až 5 minutách ve stoje, takže myju nádobí jen takhle krátce a pak si musím dát přestávku. Za nějaký čas můžu pokračovat s další várkou nádobí. A tak si buď pouštím písničku, která má zhruba tuhle minutáž nebo se mi osvědčil malý odkapávač na nádobí, který stihnu za tu chvilku akorát naplnit a nádobí nechám samé oschnout, než budu schopna pokračovat. A ještě si ušetřím stání při sušení utěrkou. :) Myčka se mi do mé pidi-kuchyňky bohužel nevejde. :(
Problém mám také při vstávání z postele rovnou na nohy, třeba když jdu na záchod. Pak se musím přidržovat zdí, abych neupadla, nebo sebou vrážím do nábytku, jako bych byla čerstvě po flámu. :) Tady jsem nevymyslela nic lepšího než obalit nábytek molitanem (do čeho se mi opravdu jít nechce :D). Tudíž jsem samá modřina a nikdy si nepamatuju z jakého nábytku a ze kterého dne je která modřina konkrétně. :)
Ortostatická intolerance je hodně nepříjemná, mnohé pacienty více či méně podvědomě nutí do sedu nebo lehu. Některým vadí nejenom stání, ale i chůze - ta jim ještě navíc odčerpává i energii. Takže buď často nikam nechodí anebo si na své náklady shánějí invalidní nebo elektrický vozík. Ministerstvo zdravotnictví ČR chronický únavový syndrom plně jako nemoc neuznává a následkem toho, krom dalšího, je nulový nárok pacientů na příspěvek na zdravotní pomůcky. I proto vzrůstá izolace pacientů od společnosti.
Buďme tedy prosím ohleduplní k pacientům, které máme ve svém okolí a pomozme jim zajistit okolnosti tak, aby nemuseli stát, ať už budou kdekoliv. Vděčnost pacientů vás nemine. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město
Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...
NATO by Rusy porazilo, Putin má jedinou naději, řekl polský ministr zahraničí
Rusko by se mělo bát Severoatlantické aliance, protože ho v případě střetu s ní čeká „nevyhnutelná...
Pokleknete a budete prosit. Generál slíbil zničit NATO do roku 2030
Velitel čečenských sil bojujících na Ukrajině a věrný obdivovatel ruského prezidenta Vladimira...
Školák měl v osmi letech dvě mrtvice. Nemocných dětí od covidu přibývá
Premium Netušili jsme, že mrtvici mohou dostat i děti, říkají rodiče těch, které to zažily. Některé dokonce...
Silný vítr komplikuje dopravu. Z Havlíčkova Brodu nejezdí vlaky na dvou tratích
Silný vítr potrápil hlavně řidiče na Pardubicku. Z důvodu pádu několika stromů museli policisté...
OBRAZEM: Prahou prošel majálesový průvod. Masky kritizovaly Beka a bydlení
Součástí oslav 1. máje byl ve středu studentský majálesový průvod, který vyrazil z pražské Kampy a...
„Mami, ve zdech je příšera,“ tvrdila holčička. Dům ovládlo 60 tisíc včel
V domě rodiny Classových v Severní Karolíně číhalo po několik měsíců opravdu nečekané překvapení....
Ärztin/Arzt für Innere Medizin
Allgemein öffentliches Krankenhaus Spittal/Drau
nabízený plat:
172 000 - 273 000 Kč
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 378x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.