Millions Missing Day 2023 - Pozvánka

V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”

Neúnavní, jako aktuálně jediná organizace v ČR bojující za pacienty s ME/CFS koncem minulého roku vysbírala v petici přes 400 podpisů pacientů, jejich blízkých, lékařů, terapeutů a širší veřejnosti, se kterou se snaží zahájit jednání s Ministerstvem zdravotnictví o situaci pacientů a nedostatečné péči o ně. Ani opětovné podání petice doteď nevyvolalo na ministerstvu potřebu odpovědět (i přes zákonní lhůty). Proto Neúnavní organizují letošní Millions Missing Day 2023 přímo před ministerstvem.

Millions Missing Day je mezinárodní koncept protestu, kdy 12. května probíhá výstava prázdných párů bot symbolizující miliony chybějících pacientů, které chronický únavový syndrom stáhl ze společenského života, pracovního procesu a z očí společnosti do jejich domovů a postelí. Každý pár bot je opatřen příběhem nebo vizitkou konkrétního pacienta.

Letos krom výstavy bot a opětovného odevzdání petice na ministerstvo, se můžete potkat i s pacienty a vyslechnout si jejich příběhy či zakoupením merche Neúnavních podpořit práci nadačního fondu a tedy i pacienty.

Jestli mi to zdravotní stav a počasí dovolí, budu přítomna také. :)

Oficiální pozvánku i s programem naleznete na stránce nadačního fondu Neúnavní.

Pozvánka na Millions Missing Day 2023

 

Hlasujte ve finále ankety Blogera roku

Autor: Mária Vargová | pondělí 8.5.2023 15:52 | karma článku: 7,16 | přečteno: 120x
  • Další články autora

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

12.6.2023 v 15:46 | Karma: 12,27 | Přečteno: 342x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

5.6.2023 v 16:15 | Karma: 15,29 | Přečteno: 346x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

29.5.2023 v 15:45 | Karma: 13,61 | Přečteno: 278x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

22.5.2023 v 15:49 | Karma: 12,98 | Přečteno: 392x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

15.5.2023 v 15:46 | Karma: 15,82 | Přečteno: 491x | Diskuse| Společnost
  • Nejčtenější

Atentát na Fica. Slovenského premiéra postřelili

15. května 2024  14:56,  aktualizováno  17:56

Slovenského premiéra Roberta Fica ve středu postřelili. K incidentu došlo v obci Handlová před...

Fico je po operaci při vědomí. Ministr vnitra mluví o občanské válce

15. května 2024  19:25,  aktualizováno  23:12

Slovenský premiér Robert Fico, který byl terčem atentátu, je po operaci při vědomí. S odkazem na...

Drahé a rezavé, řeší Ukrajinci zbraně z Česka. Ani nezaplatili, brání se firma

18. května 2024  12:02

Premium České zbrojařské firmy patří dlouhou dobu mezi klíčové dodavatele pro ukrajinskou armádu i tamní...

Fica čekají nejtěžší hodiny, od smrti ho dělily centimetry, řekl Pellegrini

16. května 2024  8:42,  aktualizováno  15:38

Zdravotní stav slovenského premiéra Roberta Fica je stabilizovaný, ale nadále vážný, řekl po...

Pozdrav z lůžka. Expert Antoš posílá po srážce s autem palec nahoru

13. května 2024  18:48,  aktualizováno  14.5 22:25

Hokejový expert České televize Milan Antoš, kterého v neděli na cestě z O2 areny srazilo auto, se...

Poslanci schválili zkrácení doby oddlužení z pěti let na tři roky

22. května 2024  5:55,  aktualizováno  12:15

Přímý přenos Zkrácení doby oddlužení z nynějších pěti let na tři roky pro všechny dlužníky, nejen pro...

Proč klesá kondice žáků? Malotřídkám chybí tělocvičny, Praze a Ústí učitelé

22. května 2024  12:13

Po alarmujících výsledcích testování kondice žáků se Česká školní inspekce zaměřila na analýzu...

Rozkol nacionalistů. S AfD nechce být ve frakci Le Penová ani česká SPD

22. května 2024  11:59

Zástupci francouzské strany Národní sdružení (RN) prohlásili, že v příštím europarlamentu nebudou...

Rusko chce zabrat větší část Baltu, znervózňuje Finy a Litevce. A popírá to

22. května 2024  10:53,  aktualizováno  11:57

Ruské ministerstvo obrany navrhlo revizi hranic ruských teritoriálních vod v Baltském moři,...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

  • Počet článků 13
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 361x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.

Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.