Občas bývají při pohledu „zvenčí“ zaměňovány, i když jsou to dvě různé nemoci. Odžila jsem si část svého života s každou z nich a ani jejich kombinace mi není cizí.
Nebudu tady analyzovat odborné rozdíly mezi depresí a chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) - nejsem lékař, spíše bych vám ráda přinesla svůj pohled, jak mezi nimi rozlišuji já a že šance na souběh není malá.
O chronickém únavovém syndromu již chvíli píšu a je to s velkým zestručněním nemoc, při které jako pacienti nemáme k dispozici dostatek energie na běžné fungování. Fyzická i psychická aktivita nás nepřiměřeně vyčerpává, proto se ji často straníme.
Deprese je dlouhodobý stav, který vnímám jako ztrátu vitality, chuti žít a motivace k životu i do aktivity. V depresi je člověk také málo aktivním, no aktivit samotných je fyzicky schopný a často mu můžou pomoct - například jít na hodinovou procházku. Problém u depresivního pacienta je, že nemá vnitřní sílu k tomu vůbec vstát a začít dělat prakticky cokoliv.
Pacient s ME/CFS naopak tuto vitalitu, vnitřní sílu, chuť věci dělat a motivaci skrz své sny a plány má, ale pokud to v aktivitě přestřelí nad své možnosti, bude trpět relapsem (zhoršením stavu). Hodinová procházka je pro pacienty s ME/CFS ve vážném stavu nerealizovatelná. U těch mírněji nemocných je vykonatelná (a psychice udělá taky dobře), ale ty důsledky můžou být v následujících dnech a týdnech ničivé.
Mám u sebe odpozorováno, že když se mi zhorší stav, často se u mě krátkodobě projevuje jako jeden z příznaků depresivní nálada (o samotné depresi se mluví až u několika měsíčních potížích). Vnímám to tak, že tělo mi „vezme“ motivaci do jakékoliv další aktivity, aby mě uchránilo od dalšího zhoršování stavu. A i když je to psychicky náročné, protože nemám ani chuť do činností, které mi jinak dělají radost, tak jsem za to tělu vděčná. Chrání mě. :)
Každopádně nemůžeme opomenout, že život s ME/CFS je hodně psychicky náročný. Ať už si vezmeme problematický přístup lékařů, kteří buď o nemoci nevědí anebo nejsou schopni pomoct, ztrátu koníčků a věcí, které vám dělaly radost, ztrátu smyslu života, často ztrátu zaměstnání, praktickou neschopnost získat na tuhle nemoc invalidní důchod a tím i alespoň nějaké finanční zabezpečení, nepochopení v okolí či v rodině, postupnou ztrátu sociálního kontaktu, protože pacient není schopen dělat aktivity, při kterých se lidi setkávají, až po smrsknutí světa na jeden byt, jeden pokoj či jednu postel, a nebo ztrátu naděje na jakékoliv zlepšení stavu – tedy zažívání beznaděje ve svém utrpení. Do toho všeho pacient žije život jako každý jiný, takže není speciálně uchráněn od tragédii života, úmrtí blízkých, rozvody, problémů najít si adekvátní práci, ztráty zaměstnání svého živitele nebo dalších vážných nemocí v rodině. Ne vždy vidí pacient to pomyslné světlo na konci tunelu a tak není bohužel raritní slyšet v soukromém kruhu pacientů o myšlenkách na sebevraždu nebo toužebné očekávání smrti jako konce svého utrpení.
Mně samotné antidepresiva zachránili život v období, kdy mi tragicky zemřel přítel, nemohla jsem cestovat za rodinou na Slovensko, a kdy jsem se ještě do toho všeho srovnávala s tím, že jsem nemocná, že se asi nikdy nevyléčím a že s postupem nemoci ztratím i to málo ze života, co jsem teď schopna si užívat nebo vykonat. Samotné léky věci nezmění, ale odlehčí prožívání, aby člověk mohl pracovat na sobě.
Také už pár let mám jak individuální psychoterapie, tak i možnost být účastna skupinových terapii pro pacienty s ME/CFS, které zastřešuje Nadační fond Neúnavní. Ty probíhají online (pacient friendly :) ) a jsou skvělým prostorem pro propojení pacientů - vnímat a vidět, že řešíme podobné problémy a přímé nebo i nepřímé dopady nemoci na naše životy. Mít možnost psychologické či psychiatrické podpory v nemoci je velkou pomocí. Nadaci i jejím přispěvatelům moc děkuji za tuto možnost nejen pro mě. <3
Pokud máte pacienta v okolí, který psychicky trpí, nebo jste jim sám, prosím, vyhledejte odbornou pomoc. I přesto, že naše nemoc není aktuálně léčitelná, psychiku je důležité mít ve svém stavu jako oporu, ne jako další přítěž. Už tak je kvalita našich životů chronickým únavovým syndromem nabourána, nenechme si ničit ten zbytek depresemi, se kterými se dá pomoct.
A všem našim blízkým, pro které je naše nemoc také zátěž, ale přesto nás podporují, ze srdce děkuji. <3
