Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá
Jiné vnímání času
Nemoc samotná mění „zákony času“. Zatím co zdravý člověk si odpočine po aktivitě třeba 15 minut a stačí mu to, pacienta ta samá aktivita složí do postele na několik dní. Půldenní „výlet“ k lékaři nezabere v životě pacienta jen toho půldne. Zabere často 2-3 dny sbíráním sil předtím, pak ten samotný půlden a následně i několik dalších dní až týdnů odpočívání (v závislosti od závažnosti nemoci, vynaložené námahy a aktuálního stavu pacienta). Také mnoho pacientů, kteří mají oslabenou imunitu, často mluví o tom, že běžná rýma, která jim dříve trvala zhruba 5 dní, tak od onemocnění ME/CFS jí mívají nejméně tři týdny jako standard.
Důležité je si i uvědomit, že i když se zdá, že pacient bez práce nebo jiných aktivit má najednou hrozně moc volného času, není tomu tak. Protože volný čas je čas, který se dá k něčemu využit. U pacienta, který má své aktivní okno třeba 3 hodiny denně, tak je opravdu těch zbylých 21 hodin nepoužitelný na cokoliv. Dle míry své energie je buď jen přečká v tichu a ve tmě v posteli, anebo se dokáže alespoň dívat na televizi nebo poslouchat rádio. Rozhodně to není čas, kdy je schopný si třeba malovat, hrát si s dětmi, uklidit nebo navařit.
Vnímat své tělo, jeho signály a potřeby
Nejeden pacient, než byl diagnostikován, slyšel frázi „nepozoruj se tolik“. Tohle má možná logiku u lidí s hypochondrii, ale ne u nás. Tím, že nemáme žádné nástroje léčby ani „tabulky“ které by nám říkali, kolik čeho můžeme a nemůžeme dělat, je naše tělo tím jediným kompasem. Úplně na začátku nemoci jsem si odpozorovala, že pokud neodpočívám více, než ostatní lidi, pokud nespím dostatečně, pokud se fyzicky zatěžuji, anebo pokud se stresuji, tak se mi stav zákonitě zhorší. Bohužel, dalších 10 let, než jsem byla diagnostikována, tyto pravidla žádného lékaře nezajímaly. Mně však pomáhaly se vyhýbat zhoršením (relapsům) až do doby, než jsem pochopila, co to vlastně za nemoc mám a jak funguje.
Taky naše hladina energie v nádrži se mění každým dnem a každou aktivitou, tudíž jen vnímavý přístup ke svému tělu a své únavě nám může pomoct k tomu, abychom se šetřili včas a tím předcházeli zhoršování nemoci, které může být nenávratné.
Myslet i na sebe
Nemám na mysli „myslet JEN na sebe“, ale TAKÉ na sebe. V životě jsme nejvíce zodpovědní za sebe, pak za naše neplnoleté děti, následně za zbytek rodiny, svou komunitu, město/obec, stát, svět. Od toho, co dokážeme nejvíce ovlivnit po to, kde jsme jen kapkou v moři. Proto převzít zodpovědnost za sebe a konat ve svém zájmu může být velmi nápomocné i v těch dalších rovinách. Jestli já se nevyčerpávám v službě rodině, tak jsem schopna být tady pro ně i ve dnech, kdy bych jinak jen ležela a nebyla schopna udělat vůbec nic (a ještě navíc by rodina musela pečovat o mě). Klasické méně je více.
Samozřejmě, že se objeví situace, kdy se jinak nedá, kdy benefity převáží ztráty. Ale pokud to jde, je potřeba myslet i na sebe.
Komunikovat své potřeby a žádat o pomoc
S vnímáním svých potřeb a zároveň nedostatku energie se učím více žádat o pomoc. Vždy jsem chtěla být v životě samostatná, nezávislá, všem ukázat, jak si umím poradit ve všech možných situacích, nebýt nikomu na obtíž. Nemoc mě však učí pokoře skrz to, že když přijmu pomoc, můžu si ušetřit trochu energie nebo předejít vážnému zhoršení. Například, když mi přítel otevřel konzervu a já se s tím nemusela mordovat. Nebo požádat bratra, zda by mě neodvezl od lékaře autem domů. Jenže tu mám ještě rezervy a tak se musím pořád učit o tu pomoct žádat. Jak se říká na Slovensku „nemému dieťaťu ani vlastná matka nerozumie“. To samé platí i u aktivit, které s někým děláte, ale už cítíte, že se blížíte své hraně. Umět říct „už stačí“, „potřebuji přestávku“, „dnes už více nezvládnu“ „vím, že jsme tu jen krátce, ale nemohly bychom už domů?“ a podobně. Často se můžou objevit pocity viny, že tím okrádáme druhého o něco, na co má nárok. Jenže pokud se zničíme, přiděláme mu tím více starostí.
Pokračování příště. :)
Pokud jste nečetli první část a zajímá vás, můžete to snadno napravit.
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá
Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první
Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí
Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první
Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Mária Vargová
Millions Missing Day 2023 - Pozvánka
V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”
Další články autora |
Královna fetiše rozdráždila Ameriku. Její fotografce se klaní i feministky
Seriál „Nejkrásnější fotografka“ či „nejlepší pin-up fotografka na světě“. Taková čestná přízviska si...
„Krok ke třetí světové.“ Ukrajinci zasáhli klíčovou ruskou radarovou stanici
Ukrajinská armáda zřejmě tento týden zasáhla významnou ruskou radarovou stanici, která je součástí...
Turek: Z Nerudové mi bývá špatně, o hlasy komoušů a progresivistů nestojím
Bývalý automobilový závodník a lídr Přísahy s Motoristy Filip Turek patří mezi černé koně...
Česko explodovalo zlatou hokejovou radostí, fanoušci v Praze kolabovali
Česko v neděli zažilo hokejový svátek. Fanoušci vyrazili sledovat finále mistrovství světa na...
Pavel se zranil na motorce. V nemocnici na pozorování zůstane několik dní
Prezident Petr Pavel se zranil při jízdě na motorce. Zranění nejsou vážná, ale vyžádají si...
Polsko po útoku na vojáka obnoví u hranic s Běloruskem své nárazníkové pásmo
Polsko začátkem příštího týdne znovu zavede dvousetmetrové nárazníkové pásmo na hranicích s...
Středočeští policisté odvolali pátrání po vězni, který odešel z pracoviště v Nehvizdech
Policisté odvolali pátrání po jednatřicetiletém vězni, který v úterý večer odešel z nestřeženého...
Na pánských záchodech ve Sněmovně byl kokain, ochranka ho našla během obstrukcí
Ochranná služba Poslanecké sněmovny objevila na přelomu předloňského roku drogu na pánské toaletě....
Soudní dvůr EU potvrdil povinnost Polska zaplatit pokutu za těžbu v dole Turów
Soudní dvůr Evropské unie potvrdil povinnost Polska zaplatit pokutu za nelegální těžbu ve...
Akční letáky
Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 362x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.