Millions Missing Day 2023 - Pozvánka
Neúnavní, jako aktuálně jediná organizace v ČR bojující za pacienty s ME/CFS koncem minulého roku vysbírala v petici přes 400 podpisů pacientů, jejich blízkých, lékařů, terapeutů a širší veřejnosti, se kterou se snaží zahájit jednání s Ministerstvem zdravotnictví o situaci pacientů a nedostatečné péči o ně. Ani opětovné podání petice doteď nevyvolalo na ministerstvu potřebu odpovědět (i přes zákonní lhůty). Proto Neúnavní organizují letošní Millions Missing Day 2023 přímo před ministerstvem.
Millions Missing Day je mezinárodní koncept protestu, kdy 12. května probíhá výstava prázdných párů bot symbolizující miliony chybějících pacientů, které chronický únavový syndrom stáhl ze společenského života, pracovního procesu a z očí společnosti do jejich domovů a postelí. Každý pár bot je opatřen příběhem nebo vizitkou konkrétního pacienta.
Letos krom výstavy bot a opětovného odevzdání petice na ministerstvo, se můžete potkat i s pacienty a vyslechnout si jejich příběhy či zakoupením merche Neúnavních podpořit práci nadačního fondu a tedy i pacienty.
Jestli mi to zdravotní stav a počasí dovolí, budu přítomna také. :)
Oficiální pozvánku i s programem naleznete na stránce nadačního fondu Neúnavní.
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)
Mária Vargová
Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).
Mária Vargová
Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.
Další články autora |
Poslala manželce zprávu, že jsme milenci. Sekal jsem ji do hlavy, vypověděl primář
Šokující detaily mimořádně brutální vraždy dnes zaznívají u Krajského soudu v Plzni, kde stanul...
Advokát Prouza spáchal sebevraždu. Nechal po sobě dopis na rozloučenou
V sobotu spáchal sebevraždu renomovaný padesátiletý advokát a bývalý českobudějovický soudce Daniel...
V Indii se zřítil letoun s 242 lidmi mířící do Británie, dopadl na lékařskou ubytovnu
Letadlo společnosti Air India s 242 lidmi na palubě mířící do Británie se krátce po startu zřítilo...
Rudé prádlo a finta se třpytkami. Strip klub v Charkově nabízí show i útěchu
Když si dvacetiletá Lisa na svou směnu ve striptýzovém klubu v ukrajinském Charkově obouvá boty na...
Sláva v Přešticích. Na svatbu komtesy z rodu Černínů přijel i belgický král
Své ano si v Kostele Nanebevzetí Panny Marie v Přešticích řekli v sobotu v poledne osmadvacetiletá...
Za zpožděný let dostanou cestující nižší odškodné a později, rozhodla EU
Rada Evropské unie schválila po dvanácti letech revizi, která upravuje podmínky odškodnění při...
Dovolená autem. Za kolik natankujete v evropských zemích a co si ohlídat
Premium Za letošní letní dovolenou chtějí Češi utratit v průměru 1 400 eur, což je v přepočtu téměř 35...
Jak Mosad prošpikoval Írán svými agenty. Jsou mezi diplomaty, vědci i běžnými lidmi
Premium Koncem dubna oběsili v Teheránu šéfa kontrarozvědky odpovědného za honění špionů izraelského Mosadu...
Bez obřích baterií to nepůjde. Jak funguje úložiště v Jeseníku a proč jsou budoucnost
Premium Elektřina je budoucnost. Ve společnosti FENIX Group jsou o tom přesvědčeni. Firma, jejíž ústředí je...
- Počet článků 13
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 389x
Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.