Millions Missing Day 2023 - Pozvánka

V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”

Neúnavní, jako aktuálně jediná organizace v ČR bojující za pacienty s ME/CFS koncem minulého roku vysbírala v petici přes 400 podpisů pacientů, jejich blízkých, lékařů, terapeutů a širší veřejnosti, se kterou se snaží zahájit jednání s Ministerstvem zdravotnictví o situaci pacientů a nedostatečné péči o ně. Ani opětovné podání petice doteď nevyvolalo na ministerstvu potřebu odpovědět (i přes zákonní lhůty). Proto Neúnavní organizují letošní Millions Missing Day 2023 přímo před ministerstvem.

Millions Missing Day je mezinárodní koncept protestu, kdy 12. května probíhá výstava prázdných párů bot symbolizující miliony chybějících pacientů, které chronický únavový syndrom stáhl ze společenského života, pracovního procesu a z očí společnosti do jejich domovů a postelí. Každý pár bot je opatřen příběhem nebo vizitkou konkrétního pacienta.

Letos krom výstavy bot a opětovného odevzdání petice na ministerstvo, se můžete potkat i s pacienty a vyslechnout si jejich příběhy či zakoupením merche Neúnavních podpořit práci nadačního fondu a tedy i pacienty.

Jestli mi to zdravotní stav a počasí dovolí, budu přítomna také. :)

Oficiální pozvánku i s programem naleznete na stránce nadačního fondu Neúnavní.

Pozvánka na Millions Missing Day 2023

 

Autor: Mária Vargová | pondělí 8.5.2023 15:52 | karma článku: 7,16 | přečteno: 118x
  • Další články autora

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

12.6.2023 v 15:46 | Karma: 12,27 | Přečteno: 340x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

5.6.2023 v 16:15 | Karma: 15,29 | Přečteno: 342x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

29.5.2023 v 15:45 | Karma: 13,61 | Přečteno: 275x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

22.5.2023 v 15:49 | Karma: 12,98 | Přečteno: 389x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

15.5.2023 v 15:46 | Karma: 15,82 | Přečteno: 488x | Diskuse| Společnost
  • Nejčtenější

Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici

25. dubna 2024  12:40,  aktualizováno  14:38

Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...

Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů

29. dubna 2024  6:21,  aktualizováno  13:19

Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...

Zemřel bývalý místopředseda ODS Miroslav Macek. Bylo mu 79 let

1. května 2024  12:58

Ve věku 79 let zemřel bývalý místopředseda ODS a federální vlády Miroslav Macek, bylo mu 79 let. O...

Stovky amerických obrněnců se v řádu dnů nepozorovaně přemístily do Česka

2. května 2024  17:21

Několik set vozidel americké armády včetně obrněnců Bradley nebo transportérů M113 se objevilo ve...

Moskva se chlubí kořistí z Ukrajiny: Abramsy, Leopardy i českým BVP

1. května 2024  15:38

V Moskvě ve středu začala výstava západní vojenské techniky, kterou používá ukrajinská armáda a...

Na jednání o míru nepřijdeme, vzkázali Rusové. Švýcaři je ani nezvali

2. května 2024  22:11

Švýcarsko iniciuje vlastní mírovou konferenci o Ukrajině. S pozváním Ruska na setkání, které se má...

Pavel zkritizoval všechny. Nefér jsou Babišova slova i kampaň SPOLU, míní

2. května 2024  21:36,  aktualizováno  21:50

Kampaň, která dělá z hnutí ANO zastánce ruských zájmů, je podle prezidenta Petra Pavla stejně nefér...

O menopauze musíme mluvit, burácela herečka Halle Berry před Kapitolem

2. května 2024  21:41

Slavná herečka Halle Berry se zapojila do americké politiky, když podpořila senátorky snažící se o...

Sluší se, aby zaměstnanec věděl, proč je propouštěn, řekl Juchelka

2. května 2024  5:42,  aktualizováno  20:58

Poslanci se přeli o změnu zákoníku práce. Opozici se ho nepodařilo vrátit vládě k přepracování....

  • Počet článků 13
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 378x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.

Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.