Millions Missing Day 2023 - Pozvánka

V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”

Neúnavní, jako aktuálně jediná organizace v ČR bojující za pacienty s ME/CFS koncem minulého roku vysbírala v petici přes 400 podpisů pacientů, jejich blízkých, lékařů, terapeutů a širší veřejnosti, se kterou se snaží zahájit jednání s Ministerstvem zdravotnictví o situaci pacientů a nedostatečné péči o ně. Ani opětovné podání petice doteď nevyvolalo na ministerstvu potřebu odpovědět (i přes zákonní lhůty). Proto Neúnavní organizují letošní Millions Missing Day 2023 přímo před ministerstvem.

Millions Missing Day je mezinárodní koncept protestu, kdy 12. května probíhá výstava prázdných párů bot symbolizující miliony chybějících pacientů, které chronický únavový syndrom stáhl ze společenského života, pracovního procesu a z očí společnosti do jejich domovů a postelí. Každý pár bot je opatřen příběhem nebo vizitkou konkrétního pacienta.

Letos krom výstavy bot a opětovného odevzdání petice na ministerstvo, se můžete potkat i s pacienty a vyslechnout si jejich příběhy či zakoupením merche Neúnavních podpořit práci nadačního fondu a tedy i pacienty.

Jestli mi to zdravotní stav a počasí dovolí, budu přítomna také. :)

Oficiální pozvánku i s programem naleznete na stránce nadačního fondu Neúnavní.

Pozvánka na Millions Missing Day 2023

 

Autor: Mária Vargová | pondělí 8.5.2023 15:52 | karma článku: 7,16 | přečteno: 132x
  • Další články autora

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

12.6.2023 v 15:46 | Karma: 12,27 | Přečteno: 354x | Diskuse | Společnost

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

5.6.2023 v 16:15 | Karma: 15,29 | Přečteno: 369x | Diskuse | Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

29.5.2023 v 15:45 | Karma: 13,61 | Přečteno: 292x | Diskuse | Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

22.5.2023 v 15:49 | Karma: 12,98 | Přečteno: 408x | Diskuse | Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

15.5.2023 v 15:46 | Karma: 15,82 | Přečteno: 510x | Diskuse | Společnost
  • Nejčtenější

Barbaři na hranicích. Fotky od Hamásu zahanbily západní média

6. října 2024

Seriál Pokud vás už válka na Blízkém východě unavuje, podívejte se na fotky ze 7. října loňského roku. Ty...

K romskému chlapci po konfliktu s učitelem jela záchranka. Zasáhla policie

5. října 2024  13:02,  aktualizováno  8.10 14:41

Policie řeší incident, při kterém se v Koryčanech na Kroměřížsku fyzicky střetl učitel s žákem....

Obsese zbraněmi, morbidní porno a stres. Vrah z fakulty střílel už na střední

3. října 2024

Premium Čtyřiadvacetiletý muž ze středostavovské rodiny bez ekonomických problémů a se slibně rozběhlou...

Malý Vilík prohrál svůj boj s rakovinou. Sbírka pomohla rodině strávit čas spolu

2. října 2024  11:16

Rodiče malého Vilíka na stránce Donio v červenci vybírali peníze, díky kterým se mohli plně věnovat...

Za zpackanou digitalizaci mimořádné odměny. Bral je i obviněný z Dozimetru

4. října 2024

Premium Ministerstvo pro místní rozvoj zaplatilo za digitalizaci stavebního řízení k 9. září letošního roku...

Nesmyslně předražený nákup? Ne, jde o know-how k revoluční metodě zpracování lithia

10. října 2024  10:44

Jeden z největších světových těžařských konglomerátů, společnost Rio Tinto, koupila za 6,7 miliardy...

Čína se připravuje na budoucí vojenský střet, varuje šéf BIS Koudelka

10. října 2024  9:58,  aktualizováno  10:40

Šéf BIS Michal Koudelka varoval ve Sněmovně na konferenci Rizika ekonomické a technologické...

Na prodavačku tasil nůž a chtěl peníze. Když se vrátil pro další, už nepochodil

10. října 2024  10:38

Lupič v pondělí večer dvakrát ohrožoval nožem prodavačku v jednom obchodě v Písku. Poprvé peníze...

Lipavský dorazil do Bosny, chce s ní omezit ruský vliv v regionu

10. října 2024  10:24

Sarajevo (od zpravodajky iDNES.cz) Ministr zahraničí Jan Lipavský ve čtvrtek navštívil Bosnu a Hercegovinu (BaH). V hlavním...

  • Počet článků 13
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 376x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.

Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.