David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté.
Davidova máma Dáša má život rozdělený na vozíkové etapy. Když si povídáme, mají dobu „před vozíkem“ a dobu na „vozíku“. Dáša se často zastaví ve vyprávění, aby si časově zařadila vzpomínku u níž se zrovna zastavujeme. Má doby, kdy byl David na vozíku stříbrném, zeleném, žlutém, když vyrážel sám do ulic na „električáku“, časem prochází až k vozíku, který vídám v Davidově pokoji. Ten má bezpečné opěrky pro ruce i hlavu.
Davidovy vozíky dělí etapy jejího času tak, jako u jiných lidí Vánoce nebo dovolené.
Zvrat 1: „...na pohřbu… to už byl David na vozíku...“,
zamyslí se Dáša typicky, když se dostaneme k době, kdy ovdověla a děti přišly o otce. Pro Dášu to byl obrovský životní zlom, který život její i životy dětí ovlivnil jednou provždy.
Rodičovskému páru se stalo to, co odborná literatura i populární články popisují často. Otec situaci neunesl a jeho společnicí a utěšitelkou se v posledních letech jeho života stala závislost. Dříve pracovitý chlap, který vlastníma rukama stavěl pro svou rodinu dům, spravoval auta a práce mu hrála pod rukama mizel ve světě vlastních ztrát čím dál víc. Zemřel v jednom překvapivém okamžiku. Krátce po Vánocích.
Dáša se i s dětmi nakrátko přesunula ke svým rodičům. Nakrátko. Věděla, že jednou se domů stejně vrátit musí. V obýváku opadával nazdobený stromek a místo naděje na zrod čehosi nového naplňovaly dům obavy a nejasnosti. Dáša dávala do pořádku dům. Uklidila Vánoce, vyklízela garáž a z pochopitelných i nepochopitelných míst odnášela skleněné pozůstatky závislosti svého muže.
Zbytek si dosaďte z podobných příběhů. Dřímající dluhy, které se vynořovaly ze všech koutů, přátelé a známi, kteří podle svých povah tiše mizeli nebo přicházeli s nabídkou pomoci. Byl by to příběh, jakých ze svého okolí a z médií známe desítky. Kdyby netvořil „jen“ další vrstvu příběhu Davidovy svalové dystrofie. Ostatně, na pohřbu svého otce už byl David na vozíku.
- (Dáša se rozhodla neuhnout. Z vyklizené garáže udělala s pomocí dětí, rodiny a kamarádů tělocvičnu. Scházely se tam děti z celé ulice. David chodil do školy, do té se chystala i malá Simonka, Dáša pracovala. Dneska na tu dobu vzpomíná s lehkým úsměvem. Vlastně bylo dobře. David se o sebe v zásadě postaral sám, prostě už „jen“ nedokázal chodit. Ve škole byl spokojený a dařilo se mu, máma ani babička s dědou mu nic neodpouštěli. Vozík – nevozík, učení mělo prioritu.
- Léčila si duši prací. Jednak se peníze hodily, jednak jí to přinášelo úlevu. Kromě svojí práce uklízela a každý uklizený kus prostoru jí pomáhal uklidit si v sobě. )
Zvrat 2 ? „…a pak se Davidovi zbortila páteř...“
zamyslí se Dáša znovu a zase si vzpomene, který je tenkrát provázel vozík. Davida postihla komplikace typická pro jeho diagnózu. Těžká skolióza, která ovlivňovala umístění vnitřních orgánů a jejich funkci. Lékaři navrhli dvě řešení. Konzervativní léčbu korzetem. Ta mohla skoliózu udržet v nezhoršující se podobě. Nebo operativní srovnání a zpevnění páteře. Po diskusi o komplikacích operace Dáša pro Davida nejprve zvolila korzet. Byl ušitý na míru a pro Davida paradoxně znamenal další omezení už tak se vytrácejícího pohybu, nepohodlí a bolest a tak si operaci sám přál. Dáša se bála komplikací. Operace mohla přinést zlepšení, ale nemusela se vydařit a Davidův stav se mohl zásahem paradoxně i zhoršit. Rizika spojená s každou narkózou se u něj násobila vzhledem k chybějícím svalům, které nemohly pomoci metabolismu.
Nakonec se společně rozhodli, že David operaci podstoupí. Při nutných vyšetřeních zažili jednu z nejdrsnějších zkušeností s jednáním lékařů. Jeden z nich se totiž před tenkrát třináctiletým Davidem matky zeptal, proč ho chce trápit operací. Dospělosti se přece stejně nedožije. Tenkrát se v Dáši probudila matka-lvice a s lékařem si situaci vyjasnila. Jenže už bylo pozdě, myšlenka byla vyřčena. David cestu domů v autě probrečel.
Operace se tenkrát povedla a Dáša je za to lékařům vděčná. Davidovo tělo kovové výztuhy přijalo a „nosí“ si korzet přímo na páteři. Jeho máma je přesvědčena, že udělali dobře a operace Davidovi výrazně prodloužila život. Za pár dní mu přece bude 27.
- (Ptala jsem se, jestli nemají chuť poslat Vánoční pozdrav onomu „upřímnému lékaři“. Dáša i David se na mne překvapeně dívají. Pro ně je to dávno pryč. „Ten doktor už je určitě v důchodu“, konstatuje lakonicky Dáša. Upřímně? Kdyby to bylo na mně, najdu ho. A pohled pošlu. Třeba by se zamyslel.)
Když mne Dáša vyprovází ze dveří, usmívá se. „Hlavně žádnou lítost“, opakuje mi, když už stojím na chodníku. „Tohle je můj osud a já ho tak přijala.“
Vím to. A tichou večerní ulicí se vracím domů. Zapisovatelka příběhu.
---
Předchozí blogy o svalové dystrofii najdete zde:
O genetické ruletě – svalová dystrofie
David. O svalové dystrofii podruhé.
Jana Majová
Má dcera si to přála
Potkala jsem je ve vlaku. Dvě ženy jely se třemi dětmi. A povídaly si. Tak, že je slyšel celý vagón.
Jana Majová
Jak jsem se zamotala do dne vyplněného krásou. (povídání s fotkami)
Děsně dlouhé povídání o tom, jak se zhmotnil jeden sen a zrealizoval jeden plán. Plán přivést na jedno místo lidi, kteří se v rámci své profese zabývají lidskou krásou, propojit je mezi sebou a spojit je s ostatním lidmi.
Jana Majová
Já, moje druhé já a svět 2
Psala jsem o něm vloni. V říjnu. O svém druhém já, které má svůj veřejný příběh a žije si vlastním životem, aniž bych ho mohla jakkoliv ovlivnit.
Jana Majová
Tož co mi přišlo pod ruku
Aneb o dávných i dnešních koláčích, přebírání žezla či vařečky a o historii, která se opakuje pořád dokola. (Literární útvar: Lehce sentimentální čtení ke kávě.)
Jana Majová
Předzahrádky - ženy ze sousedství
v životě to tak je. Jaký si to uděláme, takový to máme. A s každým přibývajícím dnem (pokud nám slouží zdraví) je to hmatatelnější.
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město
Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...
NATO by Rusy porazilo, Putin má jedinou naději, řekl polský ministr zahraničí
Rusko by se mělo bát Severoatlantické aliance, protože ho v případě střetu s ní čeká „nevyhnutelná...
Pokleknete a budete prosit. Generál slíbil zničit NATO do roku 2030
Velitel čečenských sil bojujících na Ukrajině a věrný obdivovatel ruského prezidenta Vladimira...
Práce k lidem patří, hodnotí účastníci první máj. Oslavy zdůrazňují i politici
Politické strany, hnutí a spolky a jejich příznivci se sešli k oslavám prvního máje. V Praze se...
V ODS plnil roli Klausova vlčáka. Kousl a nepustil, vzpomíná Vondra na Macka
Miroslav Macek měl podle Alexandra Vondry (ODS) celou řadu kontroverzních názorů, se kterými on sám...
Hrál na počítači a nechodil ven. Policisté u něj doma našli varnu pervitinu
V bytě na okraji Brna našla policie varnu pervitinu, podezřelý muž skončil ve vazbě. Stíhaná je i...
Na synagogu ve Varšavě kdosi hodil Molotov, čin odsoudil Duda i ambasáda USA
Neznámý útočník v noci na středu hodil tři zápalné lahve na synagogu v centru Varšavy. Případ...
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.