Únava je pomocník, ne prokletí

I když má chronický únavový syndrom (ME/CFS) únavu v názvu, pro mnohé pacienty není únava tím hlavním příznakem, tedy tím nejvíce obtěžujícím. Dokonce často mluví i o tom, že mají jiný typ únavy než měli před onemocněním. Jak to?

Všichni známe únavu po fyzické námaze – či už po běhu, po stěhování anebo dlouhé túře. Také poznáme i únavu po dlouhém dni, ve kterém jsme řešili více problémů nebo jsme byly delší dobu ve stresu. Oba tyto typy akutní únavy mají společné jedno - spánek nás z nich vyléčí. Jestli je únava opravdu veliká, občas je potřeba dospat více hodin či několik nocí vydatněji. Ale za krátký čas vstaneme opět obvykle svěží, s energií do nového dne a dalších aktivit.

Mnozí známe také chronické nevyspání, kdy je spánek narušovaný například malým dítětem nebo třeba močovým měchýřem či apnoe. Tehdy to nevyspíme jednou nocí či jedním týdnem. Ale za nějaký čas, co pomine problém, který nám nedovolil se vyspat, se to podaří dohnat a jsme opět připravení do akce. Anebo na další přírůstek do rodiny. :)

A teď si představte únavu (nebo možná přesněji vyčerpání), která má podobné účinky na tělo a mysl, ale z ní se nedaří „vyspat“ - bez ohledu na to, kolik spíte a v jakých podmínkách spíte. Dokonce k ní můžete vnímat i ty již zmíněné typy únavy navíc - i akutní či chronickou únavu, které se spánkem trochu zmírní, ale Vaší zvláštní únavu to samo o sebe neovlivní. Ta reaguje velice pomalu pouze na nevyčerpávání se organizmu, tedy jen na šetření se. Pro lepší pochopení, jak to dle mého s energií u ME/CFS funguje, doporučuji můj článek o nemoci a konkrétně pasáž o energetické nádrži.

Takže už narážíme na první problém – je těžké rozlišovat mezi běžnou únavou a únavou spojenou s touto nemocí člověkem, který jí nezažil či se s tímto rozdílem nepotkal. Tím pádem právě i samotný název nemoci - chronický únavový syndrom - je nejen nepřesný, ale je i ještě špatně vnímán a vysvětlován.

Druhým problémem je, že se celá nemoc redukuje na jediný příznak – pocit únavy, co vůbec není správné. Nemoc má velké množství příznaků, přičemž mnohé jsou výrazně nepříjemnější, než je samotný pocit únavy.  Pro mě osobně jsou mnohem horší bolesti svalů a křeče, zažívací potíže, co se mohou v souvislosti s vyčerpáním (relapsem) objevit, či k únavě přidávající se akutní únava z nevyspání, protože můj vyčerpaný organizmus mě každé 2-3 hodiny ze spánku budí. Pro mne dokonce pocit únavy nikdy nebyl příznakem jakékoliv nemoci - vždyť jsem dlouhodobě špatně spala, musela jsem ráno brzo vstávat do školy či práce. Jednoduše, měla jsem být z čeho unavená. Navíc  všichni všude kolem jsou unavení. Až když jsem zjistila, že mám ME/CFS, tak jsem si poprvé vlastně uvědomila, že fakt mám jiný typ únavy než je ta běžná a že jsem se svěží ráno neprobudila už hrozně moc let. U mě za to může ale i to, že patřím k menší skupince pacientů, kterým nemoc nastupuje pozvolně. Kdybych ze dne na den udělala ten skok v nemoci, co u mě trvalo 10 let, určitě bych křičela únavu jako příznak ještě ve dveřích u lékaře hned po pozdravu. :)

I když zvyknu po letech s nemocí říkat svým blízkým, že „únava nebolí“ a dá se na ní do jisté míry zvyknout, je nepříjemná. Neustále připomínající, hlavně relativně čerstvým pacientům, že nejsou oukej, že nežijí život jako předtím, že nezvládají dělat aktivity, jako před onemocněním. I proto na fórech mezi pacienty často zaznívá: „Nemůžete mi poradit, co mám dělat s tou nesnesitelnou únavou, abych konečně mohl/a začít něco dělat/pracovat/starat se o domácnost/... ?“

Léčba pro nás zatím neexistuje. Proto jedinou správnou odpovědí je odpočívat a šetřit se, tedy ne něco dělat. Ale to se v době instantních řešení v podobě pilulky na tlumení bolesti a fast foodu pro instantní nasycení hladu (až na celou půlhodinu :D) těžce přijímá.

Pocit únavy je úzce spojený s hladinou naší energie v nádrži. Mnozí únavu proklínají, protože do ní zosobňují všechny negativní pocity, které mají z onemocnění, z toho, že nežijí život, jaký chtějí a jaký by bez nemoci vedli. Únava však není jen příznak, ale i ukazovatel toho, jak na tom jsme. Je ručičkou ukazující hladinu energie v nádrži. Je to únava, která nás učí se začít šetřit včas, případně přestat týrat své tělo a organizmus neustálými aktivitami, ačkoliv s tím nejlepším úmyslem. Naše tělo má svoje hranice, které jsou oproti jiným lidem hodně posunuté, ale s tím musíme počítat a přizpůsobit se tomu. Pokud únavu přestaneme vnímat jako nepřítele, může se stát našim spojencem, pomocníkem ve snaze mít se líp a tedy v konečném důsledku i mít více energie na činnosti, které si pro tuto chvíli musíme odpustit.

Ačkoliv to bude teď znít trochu pateticky, po pár letech s nemocí mohu prohlásit, že dnes je únava můj kamarád a jsem za ní ráda. :)
Poznámka: Jsou i pacienti, kteří jsou ve velmi těžkém stavu, tedy nejsou schopni se ani sami najíst nebo vstát z postele, natož dojít si na toaletu. Ti žijí v neustálém relapsu, protože pro ty i otočení se v posteli je nadlidský výkon. Těm je rada šetřit se samozřejmě houby nápomocná. Pro nás, zbylé pacienty, kteří jsme schopni ještě občas něco udělat, je však takovýto velmi těžký průběh nemoci výstrahou, že i nám se nemoc může nenávratně zhoršit a můžeme přijít i o to málo energie, kterou ještě máme.Šetení se je jednou z možných prevencí.