Co to ME/CFS jako je?

ME/CFS je anglická zkratka pro Myalgickou encefalomyelitidu / Chronický únavový syndrom. Jestli se o nemoci snažíte něco zjistit z jejího názvu, je to jeden nejhorších nápadů.

Je to téměř tak naivní jako čekat od Interního protikorupčního programu Úřady vlády ČR, že bude bojovat proti korupci ve vládě. :D
První název mluví o zánětu mozku a míchy s přítomnou bolestí svalů, druhý o chronické únavě. Jenže o tom naše nemoc tak úplně není. Jak jsme se ale dopracovali k těmto názvům i jaký je odborný pohled na nemoc, to vám vysvětlí povolanější (viz. odkazy na konci článku).

O čem tedy nemoc laicky je?

Zkuste si představit nádrž, do které vám přitéká energie jídlem a spánkem a z které odtéká na všechny aktivity jako je například pohyb, práce, učení se, párty nebo nějaké hobby.
Pacientům s ME/CFS se porouchal přívod. Nepřitéká, jen kape. Kapky se dají malinko zvětšit dobrou stravou, doplňky stravy anebo větším přísunem cukru (velmi krátkodobě a krátkozrace), no nejsme nijak schopní měnit intenzitu kapání nebo dokonce dosáhnout souvislý přítok.

Co ale jsme schopní plně regulovat – to je odtok. Dokážeme se vzdát mnohých aktivit a pořádně to přiškrtit. Jenže zákony fyziky se obejít nedají a tak, pokud bude víc odtékat než přitékat, nádrž se postupně vyprázdní. Naštěstí to úplně na dno nejde, protože tělo má mechanizmy, kterými nás zastaví v cestě k sebezničení, nakolik i chod těla potřebuje energii – trávení, imunita, srdeční a mozková činnost, dýchání,…

Takže tělo počítá s určitou kritickou hodnotou energie v nádrži, kterou potřebuje a na kterou když sáhnete, oplatí vám to příznaky vyčerpání, které ME/CFS provázejí – bolesti (až křeče) svalů, kloubů, únava, ospalost nebo podobně jako u dětí až nervozita a podrážděnost bránící spánku, potíže s pozorností, krátkodobou pamětí, zamlžení myšlení (tzv. brain fog), časté nachlazení až vážné infekce díky oslabené imunitě a mnoho dalšího. A zde nastává u pacientů s „kapkající“ energii extrémní problém, protože pokud si aktivitami odtečou příliš moc energie, tak než jim to znovu přikape, trvá to nepříjemně a neúměrně dlouho. Můj příklad z počátku nemoci: dvě noci po sobě jsem spala jenom po šesti hodinách a způsobilo mi to dva týdny křečí v nohou, příp. rukách, než se to opět uklidnilo (při klasické zátěži středoškolské docházky bez hodin tělocviku – mírná forma ME/CFS). Taky se zdá, že přikapává pouze po určitou hladinu a víc to nejde. Jakoby tělo zapomnělo, kde je skutečný strop nádrže. A co je hrozně zvláštní - než nastoupí příznaky vyčerpání po aktivitě, většinou to trvá hodiny nebo i den-dva. Prostě to udeří v noci anebo druhý den jednoduše nevstanete z postele.

Uměním života s ME/CFS je najít rovnováhu mezi tím, jak nepřekračovat kritickou hodnotu energie přílišnými aktivitami a jak „to uškrcené něco“ vůbec ještě nazvat životem. :)

Můžeme spekulovat, proč to kape, proč není v těle dost ATP získaného z potravy, proč spánek neosvěžuje – ba dokonce proč je to někdy nepříjemnější ráno po probuzení než tomu bylo před usnutím, proč se ta naše nádrž nedokáže dokapat do plna, proč příznaky nastoupí s opožděním, atd. To je na vědcích, kteří se teď zaobírají ideou poškozených mitochondrii. Mluví se taky o souvislosti s epidemiemi viróz, EB viru nebo možné podobnosti časti long covid příznaků s ME/CFS. Časem snad zjistíme více.

Výše uvedené příznaky nejsou všechny, třeba například přecitlivělost na podněty (světlo, zvuk, dotek, vůně, teplo / zima) jsou vlastně přirozeným důsledkem nízké energie v organizmu. Každého unavují podněty zvenčí, protože mozek je musí zpracovávat. Ale je rozdíl, když v nádrži vám klesne energie z 85% na 84% a když je to jev z 5% na 4%. Proto tuhle zátěž jako pacienti vnímáme výrazněji.

Co je ještě potřeba podotknout, naší nemoc nemusí být na první pohled vidět. Jednak proto, že „mezi lidi“ chodíme většinou, když je nám líp, ale také, že některé příznaky maskujeme. Třeba já jsem léta navyklá nezatěžovat své okolí svými bolestmi a problémy. Ono pořád myslet na to, jak je vám blbě, je také vyčerpávající. :)
I proto píšu blog - učím se o nemoci více komunikovat. Jak na Slovensku říkáme: „Nemému dieťaťu ani vlastná matka nerozumie.“

Jestli by vás zajímalo více faktů, zajímavostí nebo třeba příběhy jiných pacientů doporučuji hlavně stránky Nadačního fondu Neúnavní či dnes již utlumené pacientské organizace Klubu pacientů s ME/CFS. O názvech a vývoji diagnostických kritérii se dočtete na Wikipedii.