Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Co mi pomáhá zvládat život s neléčitelnou nemocí – část druhá

Mám tady pro vás další várku věcí, se kterými je život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) pro mne snesitelnější. Některé se však mohou hodit i vám. :)

Lék na spaní
S nemocí se pojí ruku v ruce neosvěžující spánek, tedy takový, kdy se ráno probudíte minimálně tak zničený, jako jste šli spát. Žádný nový příval energie, žádná nová síla na činnosti. Často vás i bolí celé tělo a je ještě pár desítek minut hodně ztuhlé. K tomu všemu se však často přidružují i problémy se samotným spánkem – ať už prospíte dny i noci nebo nemůžete téměř vůbec spát, často se budíte a už neusnete, máte hrozně akční až děsivé sny anebo vás jednoduše probudí bolesti těla. Poslední roky mívám rozbitý spánek, budím se každé dvě-tři hodiny s bdělou myslí. Tudíž ne vždy dokážu opět usnout. S lékem na spaní (nízkou dávkou antidepresiv) se mi spánek docela zocelil, i když za cenu toho, že jsem ráno ještě nějakou dobu zombie. Také se občas vzbudím, ale jsem pořád ospalá a tak usnu během chvilky. Jen výjimečně se mi stane, že probdím zbytek noci. Ráno se sice pořád nebudím s přívalem energie, no alespoň nejsem nevyspalá.

Elektrická deka a v mikrovlnce ohřívatelný polštářek
Elektrická deka byla snad nejlepší vánoční dárek, který jsem za poslední léta dostala. Jednak že mi v zimě hezky ohřeje postel, ale také mi „grilování“ v ní pomáhá zahnat nachlazení nebo zvládnout rychleji zánět močového měchýře. To, že zmírňuje i bolesti svalů, které běžně mívám jako příznak ME/CFS, nebo křeče během menstruace z něj dělá jednu z nejlepších a nejoblíbenějších věcí, které vlastním. Obecně jsem teplomilnější, tak mi každovečerní prohřátí na par minut pomáhá přečkat i jinak dlouhou zimu. :)
Skvělou věcí je i v mikrovlnce ohřívatelný polštářek plněný zrním napuštěným většinou levandulovým olejem. Případně jsem měla i takového plyšákai. Za minutku-dvě se v mikrovlnkce ohřeje a na rozdíl od těžkého termoforu plného hodně horké vody v nepříjemném plastu je polštářek skladný, lehký a příjemný na dotek.
Ergonomické polštáře pod nohy
Jako pacienti s chronickým únavovým syndromem potřebujeme docela hodně odpočívat a i v posteli je to lepší, když si najdeme to, co nám udělá trochu víc komfortu při odpočinku. Pro mě jsou to polštáře pod nohy. Ať už takový, na který se dají hezky vyložit nohy po celé jejich délce, aby z nich stekla krev, nebo větší válcový pod kolena, aby pak bederní páteř hezky dolehla na postel.

Kousátko u zubaře
Návštěvy u zubařů nemám ráda – ostatně, to asi málokdo. Každopádně jedna z nejtěžších věcí je vydržet s otevřenou pusou víc než pár desítek sekund. Držet jakýkoliv sval napnutý je náročné pro každého netrénovaného. Pro mě s ME/CFS je to o to horší, že je to neskutečně vysilující. I takové malé svaly, jako jsou potřeba při otevřených ústech. Proto si vždy žádám kousátko, hned, jak ho půjde použít během ošetření. Koustátko je plastová zarážka mezi zuby co nejblíže zastrčená k stoličkám – vždy na druhé straně, než se pracuje. Zuby jej zacvaknete a můžete uvolnit svaly. Opravdu famózní věc.

Dělání si radosti – třeba i maličkostmi
Radost je pro psychiku absolutně klíčová. U malých dětí to chápeme, plníme jim jejich sny a přání, bavíme je různými hrami, dopřejeme jim i nějakou tu dobrůtku z času na čas. U sebe na to ale zapomínáme. Jestli radost vyčleníme jen do kategorie „až si zasloužím“, „až budu mít čas“. „teď na to není vhodná doba, mám tolik povinností“,… tak budeme často podvědomě utíkat do závislostí, do vynahrazování si nedostatku radosti požitky a často způsobem, který nám více škodí, než pomáhá (a ještě s výčitkami svědomí). Nemluvě o depresivních stavech a pocitech, že život nemá žádnou světlou stránku, je to jen bolest, utrpení, samota. Dovolit si dělat si cíleně radost tomu může pomoct předejít. V našem případě je to snažší skrz drobné maličkosti než velkými věcmi a aktivitami – třeba jen obklopit se na pohled hezkými věcmi v okolí postele nebo pečovat o nenáročnou kytku, po kouskách vyslechnout audioknihu nebo si pustit cíleně oblíbenou písničku. Jsou to opravdu jen drobnosti, které ale slouží jako kamínky do mozaiky radosti.

Autor: Mária Vargová | pondělí 12.6.2023 15:46 | karma článku: 12,27 | přečteno: 344x
  • Další články autora

Mária Vargová

Co mi pomáhá zvládat život s nevyléčitelnou nemocí – část první

Podělím se s vámi o pár vychytávek a věcí, které mi ulehčují žít každodenní život s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Mnohé však můžou pomoct i zdravým nebo jinak nemocným lidem. :)

5.6.2023 v 16:15 | Karma: 15,29 | Přečteno: 350x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část třetí

Jednou z věcí, které mi zpřeházely život je chronický únavový syndrom (ME/CFS). Hodně mě tím naučil a já se teď o to postupně s vámi dělím.

29.5.2023 v 15:45 | Karma: 13,61 | Přečteno: 280x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část druhá

Dlouhodobá nemoc zasahuje do života nejen přímo svými příznaky a zdravotní péči, ale také mění perspektivu různých aspektů života. Dnes přináším druhou várku toho, co mě naučil chronický únavový syndrom (ME/CFS).

22.5.2023 v 15:49 | Karma: 12,98 | Přečteno: 396x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Co mě naučil život s vážnou nemocí – část první

Ze všeho náročného ve svém životě se snažím vzít si poučení nebo na dané situaci osobnostně vyrůst. Chronický únavový syndrom (ME/CFS) v mém životě není výjimka.

15.5.2023 v 15:46 | Karma: 15,82 | Přečteno: 495x | Diskuse| Společnost

Mária Vargová

Millions Missing Day 2023 - Pozvánka

V pátek 12. 5. 2023 organizuje NF Neúnavní akci na podporu pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) na Palackého náměstí v Praze s podtitulem: “Ministerstvo zdravotnictví, proč si s ME/CFS hrajete na schovávanou?”

8.5.2023 v 15:52 | Karma: 7,16 | Přečteno: 122x | Diskuse
  • Nejčtenější

Policie v pohotovosti kvůli hrozbě terorismu. Zadržela podezřelého cizince

8. června 2024  23:01,  aktualizováno  9.6 12:41

Policie dopadla cizince podezřelého ze zvlášť závažného zločinu, po kterém vyhlásila pátrání v...

V Turecku zemřela česká zpěvačka Victoria. Zavraždil ji její vlastní manžel

14. června 2024  8:59,  aktualizováno  11:23

Česká zpěvačka Victoria byla zavražděna v Ankaře. Podle tureckého portálu Hürriyet ji zabil její...

„Ukrajinská sebevražda“. Intriky v Kyjevě čím dál víc frustrují Západ

11. června 2024  19:21

Kádrové změny nezmítají jen ruským ministerstvem obrany, rostoucí pozornost vzbuzují i rošády v...

Dar pro Ukrajinu prostřednictvím Čechů vyvolal na Tchaj-wanu bouři

10. června 2024

Premium Dar, který má pomoci Ukrajině s obnovou tamního zdravotnictví, způsobil na Tchaj-wanu politický...

Volby vyhrálo ANO před SPOLU. Stačilo! i Přísaha mají dvě křesla, propadli Piráti

9. června 2024  20:29,  aktualizováno  10.6

Volby do Evropského parlamentu vyhrálo v Česku hnutí ANO. Od voličů získalo 26,14 procenta hlasů,...

Převrat v britské politice? Nacionalisté v průzkumech poráží vládní stranu

16. června 2024

Premium Do britských parlamentních voleb zbývají ani ne tři týdny a vypadá to na velký propadák vládních...

Past na mobil v ruce. Chorvatské radary řidiče vyfotí a rovnou mu pošlou pokutu

16. června 2024

Premium Řidiči cestující v létě na dovolenou do Chorvatska mohou být nemile překvapeni, když jim do Česka...

Čokoládová holčička osladila život v SSSR. Boj o svou tvář ale prohrála

16. června 2024

Seriál Kdo by neznal Aljonku. Nejslavnější ruská čokoláda je na trhu už téměř šedesát let a její věhlas...

Do konce měsíce výrazně zúžíme tým, slíbil Bartoš po volebním debaklu Pirátů

15. června 2024  14:30,  aktualizováno  22:39

Reformy vnitřního fungování a kampaní Pirátské strany je třeba provést do konce příštího měsíce....

Opalovací krém pro miminka: Jaký vybrat?
Opalovací krém pro miminka: Jaký vybrat?

Pokožka novorozenců a kojenců je tenká, zranitelná a má méně melaninu, což je pigment, který chrání pokožku před slunečním zářením. Kůže miminka je...

  • Počet článků 13
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 364x
Pacientka s ME/CFS, hloubavá duše i veselá žena, která věří, že životní „kakinky“ se dají využít jako hnojivo pro růst a úžitek.

Blog je mou cestou, jak se dělit o svou životní zkušenost s nemocí – s vysvětlením, přemýšlením i s nadhledem, neboť není moc příležitostí pro veřejnost, jak nemoc s jejími důsledky pochopit.