Raná péče 2. Rozhovor.

Následující rozhovor navazuje na můj předchozí článek o rané péči. Paní Marcela Peřinová, pracovnice Střediska rané péče Tamtam v Praze, v něm hovoří o tom, jaké to je, když se vám narodí neslyšící dítě a sluchové postižení se vás začne přímo dotýkat a jakou roli pak může plnit raná péče.

Můžete nám na úvod říci, pro koho je vaše služba určena?

Naše služba se zaměřuje na pomoc rodinám dětí se sluchovým, případně kombinovaným postižením a se závažným postižením vývoje řeči.

Předpokládám, že informace o vaší službě získá rodina u pediatrů, případně foniatrů?

Bohužel tomu tak nebývá vždy. Ve většině případů to je tak, že si rodiče sami informace vyhledají a zkontaktují nás. Poskytujeme službu po celé České republice, pro oblast Čech pracuje naše středisko v Praze, pro oblast Moravy je to středisko v Olomouci. Mohou se tedy na nás obrátit rodiny ze všech koutů republiky. V loňském roce jsme tak měli v péči zhruba 160 rodin

Promiňte, ale není mi jasné – proč rodina, které se narodí sluchově postižené dítě, nezíská prvotní informace od lékařů?

Tuto otázku Vám neumím plně zodpovědět. Snažíme se oslovovat pediatry, aby rodičům, kteří mají podezření na sluchovou vadu u svého dítěte, podali informaci o naší službě. Ale myslím, že i po deseti letech působení Střediska rané péče není ještě tato služba mezi pediatry příliš známá. I předání dítěte do péče foniatra trvá někdy neúměrně dlouho.

Nemohou vás chápat spíše jako konkurenci?

Nemyslím si. V každém případě konkurence nejsme a ani nemůžeme být. Odborní lékaři se zabývají diagnózou, následnou zdravotní péčí, zlepšením či stabilizací zdravotního stavu dítěte, určují kompenzační a rehabilitační pomůcky, léky a léčebné procedury. Raná péče se naproti tomu zaměřuje na celou rodinu. Je to terénní služba, můžeme tedy dojíždět do rodiny, pracovat s dítětem v jeho prostředí, podporovat rodinu v nelehké situaci a pomoci s vytvářením komunikace, poskytnout informace o sociální pomoci a podobně. Snažíme se podporovat vývoj dítěte, jeho začlenění do rodiny, do společnosti. Na tuto aktivitu již nemají lékaři prostor.

Dobře. Jak si tedy představit konkrétní práci poradce rané péče?

Práci poradce rané péče předchází první návštěva v klientské rodině, která je víceméně informativní. Rodině podáme informace o naší službě a objasníme si také očekávání a potřeby rodiny, které se samozřejmě v průběhu služby proměňují. Pokud rodina chce naší služby využívat, je pozvána na vstupní konzultaci na naše pracoviště. Tady se souhlasem rodičů provedeme orientační vyšetření sluchu, které natočíme na video, protože reakce dítěte nejsou vždy na první pohled jednoznačné a takto se k nim můžeme vrátit a ukázat rodičům jak tyto reakce rozpoznávat, jak vlastně učit dítě, které špatně slyší zvuky poslouchat a orientovat se v nich. Důležitý je také rozhovor s rodiči, protože oni své dítě dobře znají a jejich informace jsou důležité k poskládání celkové informace, jak na tom vlastně dítě je.

Na základě všech informací od rodičů, lékařských zpráv a naší orientační zkoušky je stanoven individuální plán pro každou rodinu a jsou zahájeny pravidelné konzultace v rodinách, které jsou ze začátku jednou měsíčně. Postupně se služba rozvolňuje a končíme tehdy, když dítě dosáhne věkové hranice šesti, sedmi let, nebo když už dělá takové pokroky, že je naše podpora nadbytečná.

A následné konzultace v rodinách probíhají jak?

Každá konzultace v rodině je většinou rozdělena na dvě části. Trvá od hodiny a půl do maximálně tří hodin. První část zahrnuje práci s dítětem, například ukázka sluchových cvičení, komunikace, jak přizpůsobit každodenní komunikační situace, tak aby jim dítě mohlo porozumět. Druhá se týká rozhovoru s rodiči, většinou s maminkou o tom, co je v danou chvíli pro ně aktuální. Při všech činnostech v rodinách klientů volíme vždy takový přístup, který je v tu chvíli nejvhodnější pro dítě a pro rodiče. Velmi záleží na tom, v jaké situaci se rodina nachází, jak dlouho ví o sluchovém postižení svého dítěte, jestli má o sluchové problematice nějaké informace, jaký stupeň vady dítě má. […]

Pokud mají rodiče zájem, seznamujeme je s prvky znakového jazyka. Rodinu se snažíme podporovat tak, aby v budoucnosti byla na sociálních službách co nejméně závislá. Dalším naším cílem je také to, aby dítě mohlo nastoupit do běžné mateřské školy a nemuselo dojíždět do školy speciální.

Stává se vám, že dítě potřebuje paradoxně méně podpory než rodiče?

Každý handicap u dítěte jeho rodiče zaskočí a způsobí jim bolest. Ale dítě, které neslyší od narození a jinak je zdravé, u sebe žádný handicap nepociťuje. Je spokojené až do té doby, než začnou problémy s komunikací. Těm se dá ale vhodnou péčí a zahájením včasné, přizpůsobené komunikace předejít.

Snažíme se rodičům předat veškeré informace, které jim pomohou k překonání prvotního šoku. Přineseme určitý návod do budoucna.

Váš zřizovatel (Federace rodičů a přátel sluchově postižených, pozn.autora) pořádá jednou ročně týdenní pobytovou akci pro nové klientské rodiny, kde rodiče získají mnohé informace. Nemohly by tyto akce do budoucna nahradit ranou péči?

Určitě ne. Byli bychom naopak rádi, pokud by se tyto pobytové akce mohly konat častěji. Rodiče je vždy velmi oceňují. Výhodou terénní práce v rodině je její soustavnost a možnost pracovat s dítětem v jeho přirozeném prostředí. Rodiče nás také mohou kdykoliv zkontaktovat, kdykoliv se s námi spojit. Ono když se něco nevyvíjí tak, jak by mělo, případně jak byste si přáli, vždy se najde spousta otázek, na které je třeba odpovídat. Pořád je na co se ptát.

Ještě poslední otázku – co byste vzkázala rodičům dítěte, u něhož bylo prokázáno těžké sluchové postižení?

Aby se nebáli a jednali včas. Sluchové postižení nemusí jejich dítěti bránit prožít plnohodnotný život! Ale více než kde jinde zde platí, čím včasnější diagnostika, tím rychlejší rehabilitace a postupná normalizace života celé rodiny.

Tento rozhovor byl zpracován pro potřeby Info-Zpravodaje, vydávaného Federací rodičů a přátel sluchově postižených, o.s.