Nemoc, která mě sužuje a se mnou odhadem dalších cca 50 000 pacientů v ČR, téměř nikdo nezná nebo o ní jen matně něco tuší podle názvu. A ten je zavádějící.
Málokdo však dokáže domyslet důsledky života, který nastane po onemocnění. Budu psát o svých postřezích, pozorováních, svém prožívání a své zkušenosti s nemocí. Po víc než dvanácti letech života s ME/CFS a se svojí povahou, kdy se nevydržím dlouho sebe litovat, bych rada ukázala širší veřejnosti a našim blízkým, jaké je to být pacientem, jaké je to vyrovnávat se se svojí nemocí, jaké je to spolu s nemocí žít (nebo vlastně většinu času nežít) ve společnosti a jiným pacientům možná ukázat, jaké je to občas potřebné poodstoupit a vidět nemoc i z jiného úhlu, najít i to pozitivní, a umět se na sobě a své situaci i přes všechno to těžké zasmát.
Doufejme, že mi můj zdravotní stav a životní okolnosti dovolí se k tomuto cíli alespoň trochu přiblížit.
Všechny diskutující prosím, abyste zachovali slušnost a jestli vámi lomcují jakékoliv emoce, tak prosím počkejte, dokud se uklidní a až následně poté pište/reagujte. Pokud se mnou nesouhlasíte (i když opravdu nerozumím, jaký má smysl nesouhlasit s někoho životní zkušeností), vyjádřete to prosím slušně. Váš názor je stejně cenný jak ten můj, nerada bych ho mazala pro vulgaritu.
Pokud se chcete dozvědět více o nemoci, zeptat se na něco, poznat jiné pacienty anebo jste lékař a chcete přidat pomocnou ruku nebo hlas v prospěch pacientů, obraťte se prosím na stránky Nadačního fondu Neúnavní. Tímto jim velice děkuji za jejich osvětovou činnost i pomoc, kterou poskytují pacientům. <3
S láskou a díky, Maja
P.S. Trochu o mně:
Jsem mladá žena, která má spoustu zájmů a koníčků, ráda se učí nové věci od fyziky přes geopolitiku až po psychologii, skládám puzzle, hraju na piano, luštím malované křížovky. Tedy, jen pokud mám na to sil. Jsem původem Slovenka, no žiju v Praze přes deset let a psát blog v češtině je pro mě nejen jazyková výzva, ale také si od toho (možná naivně) slibuji větší dosah. :)
