Než to zapomenu

Na chodbě, před vstupem na oddělení, visí plakát s informací pro příbuzné a návštěvy. Připomínka, jak komunikovat s pacientem, který trpí Alzheimerovou chorobou, tedy postupnou ztrátou paměti a tak i své identity.

Je to návod, jakási snaha, jak spojit zdravý a nemocný svět, jak se dorozumět na dvou protipólech života. Křížovka s tajenkou, kterou ještě nikdo nikdy nerozluštil…

Je to nemoc pokročilého věku. Tak se to vnímá, tak se to traduje. Na tomto místě vás chci vyvést z omylu. Bohužel to není jednoznačná pravda.

Hned v prvních dnech svého pracovního pobytu mezi nemocnými jsem zaskočená. Výrazně nápadným mládím jednoho pacienta. Vnímám černovlasého muže, je ke mně obrácený zády. Pije z kojenecké lahve. Krátce po čtyřicítce ho nemilosrdná nemoc paměti vehnala do svých mantinelů. Při vizitě nikdy nic neříká, za jeho kalnýma očima je pusto. Víc a víc se mu zužuje prostor vědomí. Zkáza mozku bere definitivně za své, když navždy umlká hlas krve. Už nepoznává svoji matku. Když je maminka konfrontovaná se synem, taky neví. Už dávno neví, že je to její syn. Nepoznává ho, osud ji obdařil milosrdenstvím. Neví, že má syna stejně nemocného jako je ona sama. Vedle sebe leží dva cizí, přesto si nejbližší lidé. Nemoc se v buňkách mozku rozdivočí a tahle smrtka miluje mládí. Její rozhodnutí je nesmlouvavé. Je definitivní. Jsme-li tak blízko neúprosnosti lidského času, seskupují se hodnoty našich životů k pokoře. I když… Napadá mě, že ne tak docela u všech. Stačí se rozhlédnout kolem sebe…

Pacienti vnímají, jak kdo z personálu cítí jejich úděl, jak moc je v jeho příběhu s ním. Je to náročné, vím. Považuji počínání lidí v bílých mundůrech za obětavé hrdinství.  Mívám u některých z nich až pocit sebeobětování. Do té doby, než zahlédnu, zaslechnu, co nechci. Máme svoje temná zákoutí a v nich své lidské slabiny. Chápu jejich nárok na vysílení, když jsou u toho, jak může i končit život, který léta plynul poklidně, a jak ho neúprosně ničí chaotická mozková smršť. To je frustrace, vždyť já to ani nechci vidět, říkáme si. A přece každý den znovu a znovu k nim otevíráme dveře. Když už jsme se rozhodli je otevřít, vcházejme s pokorou a klidem. Ticho léčí…

Tajemství Alzheimerovy choroby mě zajímá víc a víc a vyhledávám o ní informace. Tak se na jednom kongresu setkám s plachou pohlednou ženou. Je nám představena jako člověk, který ví o té zákeřné nemoci příliš. O autentickém odhalení odcházející paměti. Očekávám, že promluví o někom ze svých blízkých, snad rodičích či sourozencích. Je to pro mne jako blesk z čistého nebe, když se plaše přiznává k svému zoufalství. Vždyť ona je tou nemocnou! Mluví jak Pánbůh, napadá mě. A tolik dřiny se za tím skrývá! Svěřuje se pomalu o začátcích poznávání, že se s ní děje něco divného, když nerozlišuje dny v týdnu a pro hodiny nemá porozumění. Dlouho zůstává s tím tajemstvím sama, skrývá ho. Dostává se do depresí, protože si nerozumí. Dlouho nikdo nic nepoznává, ani nejbližší. Zakazuje si o sobě přemýšlet, sama pro sebe je tabu. Brzy potom dochází v její práci k záhadnostem. Neví, jak je možné, že pracovní schůzky označené v diáři nechápe, pojem času jejich konání jí uniká a jejím obchodním partnerům chybí vysvětlení. Požádá o zdravotní pauzu, asi je přepracovaná, potřebuje odpočinek, myslí si. Její zdravotní stav však odpočinkem nic nezíská a manžel zbystří a chce se ptát. A ona? Bojí se těch otázek, dokonce se obává, že jim neporozumí. Ještě víc se bojí úkolů, které vždycky hravě zvládala. Třeba obyčejný nákup potravin. I když má seznam toho, co má nakoupit, přinese domů tak polovinu. Stále častěji se musí do obchodu vracet pro zapomenuté věci. Nedokáže si to vysvětlit a už vůbec ne se s tím smířit. Také s tím ne, že její okolí zpozornělo. V noci se probouzí zpocená strachem, jaký bude další den a jak ho zvládne. Nové úzkostné poznání přichází s vědomím, že u pokladny nedokáže sečíst položky nákupu a to ani jejich malé množství.

Vždycky ráda vařila, nejen běžná jídla, ale s oblibou zapojovala fantazii, vymýšlela nové chutě. I vaření se zakrátko stává její noční můrou. Manžel pochopil, že musí být nablízku, jinak se rodina nenají. Tahle domácí činnost nikdy nepatřila k jeho zálibám, ale postupující zdravotní nesnáze jeho ženy ho nutí čím dál častěji nahlížet do kuchařek a napovídat jí. Netrvá dlouho a vaří sám, protože jeho žena neví, co a jak dál. Bez něho se už neobejde ani ta nejzákladnější příprava jídla. Ona ty nové dny svého života prožívá těžce a nejen při vaření. U pletení nebo háčkování vždycky relaxovala a kamarádky její výtvory obdivovaly. Najednou je háček i jehlice v jejích rukách naprosto cizí předmět, s nímž si neví rady. Z jejího života se vytrácí pojem času. To, co prožila kdysi dávno, si připomíná bez bolestivého ulpívání v paměti. To, čím žije právě teď, v minutě z paměti ztrácí. A tak pochopí, že musí s pravdou ven. Putuje od lékaře k lékaři, diagnóza je ale stále nejasná. Na to vtíravé podezření na paměťovou patologii nemá dosud nárok. Nepatří totiž do příslušného věkového šuplíčku.

Její slovní projev je po celou dobu vyprávění mile překvapivý, bez výkyvů, jen občas s rozpačitými odmlkami. Nic nenasvědčuje hrůzné skutečnosti, ke které se přiznává. Žije, jak se dá, nic jiného nezbývá. Za poměrně dlouhou dobu úzkostí a nejistot se dozvídá těžko uvěřitelnou pravdu. Propuká u ní onemocnění, které se nechce ani vyslovit. Je to Alzheimerova choroba a jí chybí tři roky do padesáti. Nelítostný pokyn osudu. Stojí před námi s obrovskou náloží síly a dělí se o ni právě teď.

„Mějte s námi strpení a berte nás takové, jací jsme,“ obrací se žena k tichému publiku v závěru svého vyznání. „Pohlaďte nás a pohlazením nešetřete, je důležitější než slovo. A také to je důležité pro pacienta, vědomí, že není sám. Nezlobte se, když na vaše krátké otázky po našem zdraví, dostáváte od nás dlouhé odpovědi o našich nemocech. A jako svá poslední slova si dovolím malé připomenutí.

Minulost je historií, zítřek záhadou, ale dnešek je dar. Tedy žijme teď! Chtěla jsem vám o sobě povědět teď, dříve než to zapomenu.“

Lidé v publiku vstávají, ozývá se potlesk, jsou vidět slzy. Tenhle lidsky sdělený prožitek nikomu jen tak z mysli nevymizí…