Na některé věci není člověk nikdy připravený

Paní Martina Čapková žije spokojeným životem na okraji Prahy. Její rodina – milující manžel a osmiletá Terezka s dvouletým Vojtíkem – jsou třemi smysly jejího života. Stačilo málo a všechno mohlo být dnes úplně jinak. Jakou životní cestou bude muset projít, neměla nejmenšího tušení.

 Zpočátku nevěděla skoro nic

„Dětství jsem prožila s dětmi z okolí. Chodili jsme společně do školy a užívali si bezstarostná léta, první lásky a první zklamání, každý z nás to zná. Tehdy jsem neměla ani ponětí, co mě v životě potká. První projevy nemoci se objevily chvíli po střední škole. Občas jsem viděla dvojitě, ale vždy to po nějaké době přešlo. Příliš jsem se o to nestarala, říkala jsem si, že se to třeba občas stává, z únavy nebo ze stresu. Nevěnovala jsem tomu přílišnou pozornost. Ale potom, to mi bylo asi čtyřiadvacet let, přišla první velká ataka (v souvislosti s roztroušenou sklerózou se tak označuje vzplanutí zánětu – pozn. red.) a záhy verdikt lékařů – nejspíš se jedná o roztroušenou sklerózu. Celkově se mi zhoršila stabilita, ztrácela jsem rovnováhu a neudržela směr při chůzi. Začínala jsem být zmatená a vystrašená. Když jsem posléze přestala cítit i chuť, věděla jsem, že se něco děje. Podstoupila jsem vyšetření - lumbální punkci - a ta potvrdila diagnózu. Bez tohoto vyšetření vám nikdo stoprocentně diagnózu nepotvrdí. Rázem jsem se ocitla v jiné dimenzi. V uších mi zněla slova lékařů, že roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému a jde o nejčastější netraumatické invalidizující neurologické onemocnění u mladých dospělých. Na celém světě má RS odhadem dva milióny lidí. Příznaky se mohou lišit, mezi nejčastější příznaky RS patří rozmazané vidění, necitlivost nebo brnění končetin a poruchy síly a koordinace.“

Život vzhůru nohama

„S faktem, že jsem nemocná, jsem se smiřovala nejméně rok. Najednou bylo všechno jinak, nemohla jsem nic z toho, co předtím ano, tělo mě neposlouchalo a já jsem ztrácela naději, že uskutečním svoje sny. Hroutila jsem se při pomyšlení, že nebudu mít děti, muže, nebudu moct dělat věci, které mám ráda. Netajím se tím, že jsem pomýšlela na sebevrdaždu, ten první rok byl opravdu nejhorší a zvládla jsem to jen díky obrovské podpoře mých blízkých. V první řadě mi strašně moc pomohla rodina, rodiče a sestra Jana. Bez nich bych to určitě nezvládla.  Obrovskou podporou mi byla také Doc. MUDr. Eva Havrdová, vedoucí RS centra na Karlově náměstí, které se zabývá nemocí samotnou, studiemi a vhodnými léky. Paní doktorka v současné době přednáší nejen studentům u nás, ale také v cizině. Nasazení mojí léčby injekcemi Rebif 22 proběhlo zhruba rok po první atace. Rebif® je vysoce čištěná rozpustná bílkovina podobná přirozenému interferonu beta, který se vytváří v lidském těle. Patří do skupiny léčiv známých jako interferony, což jsou přirozené látky, které přenášejí informace mezi buňkami, a hrají nenahraditelnou roli v imunitním systému. Dokážou zmírnit poškození centrálního nervového systému, které roztroušená skleróza způsobuje. Bylo prokázáno, že Rebif® snižuje množství a závažnost relapsů (návrat příznaků nebo opakující se stav, který člověka zasáhl) a zpomaluje tak rozvoj invalidity, proto je užíván k léčbě roztroušené sklerózy. Rebif®, který byl schválen v Evropě v roce 1998 a v USA v roce 2002, je registrován ve více než 90 zemích po celém světě. Bylo prokázáno, že oddaluje rozvoj postižení a snižuje četnost relapsů. To všechno jsem se o léku dozvěděla. Nevěděla jsem, co mě čeká, jak se všechno bude vyvíjet a s jakým výsledkem, ale věděla jsem, že něco udělat musím.“

Hlavní je se nevzdávat

„V této léčbě vlastně pokračuji dodnes. Docházím na kontroly do centra na Karlově náměstí pravidelně jednou za tři měsíce. Injekce si už dlouho aplikuji sama. První vpich před těmi mnoha lety mi trval téměř patnáct minut. Měla jsem strach a nejhorší bylo propíchnout kůži. Ale samozřejmě i to jsem zvládla, je to otázka cviku. Po nějaké době se i manžel, který mě moc pomáhá, naučil píchnout mi injekci, nikdy se špatně nezmínil, když mi něco nešlo, nebo mi nebylo nejlépe. A takových okamžiků se mnou zažil také dost. Vždycky vyslechl moje nářky, které naštěstí nepřichází moc často a vždycky mi bez váhání a dlouhého rozmýšlení pomohl. Zažil se mnou ataky nemoci, které se dostavily po obou porodech. I přesto, že obě těhotenství byla úžasná a bez nejmenších problémů, po porodu se nemoc opět ohlásila. Věděla jsem ale, že to zvládneme, nepřipustila jsem si, že nás moje nemoc položí.“

Jak se dá žít s takovou diagnózou?

„Vím, že teď je nemoc v klidu a pod kontrolou, ale může kdykoli a kdekoli opět zaútočit.  Je to zkrátka taková potvora nevyzpytatelná, ale vím o ní dost, ale i tak mě občas překvapí. Nemám skoro žádná fyzická omezení a díky včas zahájené vhodně zvolené léčbě jsem ani nikdy neměla. Hodně je to v hlavě, v psychice. Myslím si, že psychika a tělo jsou hodně propojené. Celou dobu dělám všechno, co mi tělo dovolí, možná jsem více unavená než dřív, například už nevydržím lyžovat celý den, jako tomu bývalo dřív, ale lyže si dopřeji jak je to jen možné. V létě jezdím hodně na kole, vlastně můžu dělat cokoliv, i když v omezené míře. Nakonec jsem si splnila svoje sny, i když mi to po stanovení diagnózy připadalo naprosto nemyslitelné. Vědomí, že „Můžu cokoli!“ mi dává obrovskou sílu. Mám dvě krásné zdravé děti, které o mojí nemoci zatím nevědí, a skvělého muže, ve kterém mám obrovskou oporu. Mám samozřejmě svoji práci, hodně přátel a taky koníčky. Zpívám ve sboru, a věnuji se kultuře vůbec. Chodíme do divadla a na koncerty, žijeme úplně normálním životem. Dvakrát týdně chodím cvičit pilates k protažení a zpevnění vnitřních svalů, především břicha a dna pánevního. Pilatesova metoda se snaží docílit řízeného pohybu ze silného středu těla. Doma cvičím také jógové cviky. K mojí duševní pohodě mi také moc pomohl pan Ota Morávek, který na základě počítačové diagnostiky zvolí vhodné cvičení, masáže a rehabilitaci. Spolu s úpravou stravovacího režimu mi poskytl tělesnou a duševní terapii. Jím všechno, na co mám chuť a občas si dám sklenku vínka. Nekouřím, i když jsem kouřila léta a hodně a rozhodně si myslím, že skoncování s tímto zlozvykem mi moc prospělo. Takže žiju a mám se dobře. Lidi, které mám ráda, a oni mají možná rádi mě, mám kolem sebe a jsou vlastně pořád se mnou. Mohla bych si přát víc?“