Můj život s roztroušenou sklezórou je fajn

Na úvod - je mi 27 a RS (pro neznalé zkratka onemocnění) mi zjistili před 7 lety.

"Božínku a nejsi na to moc mladá?"
Ne nejsem. Je to onemocnění "mladých dospělých", jak jsem zjistila
z několika příruček, které krom jiného dávali návod, jak se
ze zjištěné diagnózy nezhroutit a pokoušeli se dodat optimismus
a chuť do života (o úspěšnosti pochybuji).

"Prosím tě a jak ti to zjistili?"
Zjistili mi to po měsíci trvajících obtíží, když vyloučili svalovou
slabost (chytlo mě to v Krkonoších po dlouhých túrách), cukrovku,
zkrátka všechno až na oblast neurologie. Když jsem navštívila
neurologa a ten provedl základní vyšetření, kdy si se zavřenýma
očima saháte prstem na nos, vyplazujete jazyk a skáčete střídavě
na jedné a na druhé noze a pak absolvujete proklépávání kladívkem
všech míst tomu určeným a cítíte se u toho mírně řečeno zvláštně,
závěr byl vpodstatě hned jasný. Pak následovala magnetická rezonance
a odběr mozkomíšního moku, jež diagnózu potvrdili.

Můj otec mi to sdělil tak (s doktorem se zná a došli asi k závěru,
že by mi to měl říct někdo blízký), že mi s kamenným výrazem
v obličeji dal do ruky nějaký spis čítající asi 10 stran s nadpisem
"Roztroušená skleróza - Váš život nekončí! Moc jsem nechápala
o co jde. Necítila jsem jen obě nohy, ale chodila jsem normálně
a jinak mi nic moc nebylo, navíc  o RS jsem téměř nic nevěděla,
jen to, že něco takového existuje. Dál jsem se chovala úplně normálně
a divila se, proč má táta ustaraný výraz a ve chvílích, kdy si
myslel, že to není vidět má slzy v očích.

Po několika týdnech a hlavně po několika kontrolních návštěvách
neurologie, kde v čekárně byli lidé na vozíčcích, popř.o berlích
jsem to pochopila dokonale. Občas jsem usínala se strachem, že zítra
ráno už třeba nevstanu a na vozíku budu taky (na té představě
mě nejvíc děsilo, že nebudu moct chodit na podpadcích a v koktejlkách-jsem
dost povrchní). Začala jsem svůj život žít tak, abych v případě,
že bych skončila na vozíku nemohla nikdy říct "sakra, to mě štve,
že tohle už nikdy nezkusím (případně nezažiju). Jak už to tak
bývá u lidí nevyléčitelně nemocných, snažila jsem  se žít
každý den naplno. Klasické klišé.

Poté, co jsem po pár letech zjistila, že jsem měla to štěští
a mám jednu z mírnějších forem RS a život na vozíku by se mě
neměl nikdy týkat, začala jsem svou diagnózu využívat no a asi
i zneužívat.Tak třeba na fakultě jsem díky potvrzení od lékaře
měla individuální studijní plán (protože škola je náročná
a já se musím šetřit) a mohla tak pohodlně při studiu pracovat.
Když jsem si chtěla šetřit dovolenou, šla jsem za praktickou lékařkou,
že jsem unavená, jestli by mě nemohla nechat doma a dát mi neschopenku
(nikdy jsem se nebála kontrol a navíc tenkrát byla nemocenská placená
od prvního dne; teď už to nedělám jednak proto, že se to nevyplatí
a taky proto, že jsem změnila práci a mám 6 týdnů dovolené).
Zkrátka, když to bylo nutné, bylo na co se vymluvit (snažila jsem
se, aby to bylo minimálně, protože jsem v lidech nechtěla vzbuzovat
lítost a soucit). Po vyřčení několika takových drobných lží
se ve mě ozvalo - asi svědomí. Došlo mi, že bych si měla vážit
toho, jak na tom jsem a nic nepokoušet a svým chováním nepřivolávat
něco horšího. Ačkoli musím přiznat, že občas by mi život dost
usnadnilo, kdybych tohle "eso" mohla vytáhnout, nedělám to. Není
to fér vůči těm, co jsou na tom se stejným onemocněním mnohem
hůř než já.

V poslední době mám zase trochu pocit, jestli se moje onemocnění
nezhoršuje a zase usínám s tím, že bych se třeba nemusela ráno
postavit na nohy. Včera jsem byla na první hodině kurzu baletu pro
dospělé. Kdybych se zítra na nohy nepostavila, nemohla bych si říct
"sakra, to mě štve, že tohle už nikdy nezkusím".

Věnováno všem, kdo považují za samozřejmost že můžou chodit
a vůbec dělat všechny ty věci, které se dají dělat se zdravým
tělem.

PS:Dnes jsem se oblékla do oblíbených šatů, k nim lodičky na 9cm
podpatku a užívala si každý krok na trase "muzeum - můstek" a byla
za hvězdu. Tedy pro sebe, samozřejmě.

M. K.