Vymýcením Downova syndromu ochuzujeme naši společnost
Petra Hůlová se nedávno zlobila kvůli plošnému genetickému testování a pokrytectví „těhulek“, pro které je přirozený porod trendy, zatímco přirozeně přivést na svět miminko s Downovým syndromem už ne. Dotkla se etického dilematu, které přesahuje rozhodování v genetické poradně.
Úsilí zachytit zvýšené riziko genetické odchylky plodu není samozřejmě motivováno snahou lépe se připravit na porod a péči o očekávané děťátko, což by bylo eticky v pořádku, ale možností ukončit nežádoucí těhotenství. Tak je nastaven systém a s ním i lidé, kteří v něm fungují. Cílem je vymýtit Downův syndrom a další genetické odchylky, stejně jako třeba tuberkulózu. Jenže genetická odchylka není nemoc.
Člověk se s Downovým syndromem narodí a nemůže se z něj vyléčit ani obkladem z cibule, jak prý radí šarlatáni, ani moderní západní medicínou. Zcela jistě nepomůže ani odvar z tygra. Účinná může být jedině prevence, a proto tu máme plošné genetické testování. Jenže tady se s bohulibým záměrem dostáváme na scestí, protože lidé s Downovým syndromem tady prostě vždycky byli a stále jsou a úsilí o jejich vyhlazení se jich nutně dotýká: „Berte mě jako lidskou bytost, ne jako vrozený defekt, ne jako syndrom. Nepotřebuji být vymýcen, nepotřebuji být léčen. Potřebuji být milován, oceňován, vzděláván a někdy potřebuji pomoc“, vzkazuje lidstvu Američan Frank Stephens, který sám má Downův syndrom a svým vlastním životem popírá představu většinové společnosti o tragickém osudu lidí s jedním chromozomem navíc.
Samozřejmě, Downův syndrom je stejně jako každé jiné zdravotní postižení výzva – pro člověka, který se s ním narodí, pro jeho rodinu a nakonec i pro společnost.
Rodiny, do kterých se narodí dítě s postižením, potřebují pomoc navíc, protože mají daleko víc práce s výchovou, zajišťováním terapií, služeb a pomůcek. Dospělí lidé potřebují asistenty, aby jim pomohli zvládnout nároky každodenního života. Zejména pak potřebují pocit ocenění a přijetí.
Jenže plošné genetické testování je ilustrací toho, jak společnost nedokáže přijmout svou vlastní rozmanitost. A tak vidíme, že narozením dítěte s postižením averze nekončí. Děti s postižením jsou vytlačovány z běžných školek a škol, dospělí lidé z běžného trhu práce a dokonce i z běžného bydlení. Konečným řešením je ve Střední Evropě na začátku 21. stolení stále ještě izolace v ústavní péči.
Smutné příběhy lidí odstrčených na okraj společnosti, zoufalství stárnoucích rodičů doživotně pečujících o dospělého potomka, kteří nevědí, co s ním bude, až zemřou atd. je to, co vytváří představu tragického života, kterého se všichni bojíme. Za to ale nemůže jeden chromozom navíc. Příčinou je nedostatek pomoci a sociální vyloučení. A viníkem je společnost, která je sama nemocná, když se snaží zbavit něčeho, co je její přirozenou součástí a co jí de facto posiluje. A právě toto onemocnění je potřeba vymýtit. Důležitými součástmi terapie by mělo být skoncování s plošnými genetickými testy a dostatek pomoci rodinám, do nichž se narodí dítě s Downovým syndromem.
Odkazy:
Citovaný projev Franka Stephense na půdě OSN o změně pohledu na lidi s Downovým syndromem
Další skvělý projev Franka Stephense o významu Downova syndromu pro společnost
Milena Johnová
Když se rýsovat nechce, tak se nerýsuje
Ve veřejném prostoru se objevuje stále víc zpráv o zhoršující se situaci v péči o lidi závislé na návykových látkách. V Praze je to chronický problém, který se bohužel s příchodem nové koalice na magistrát přestal řešit.
Milena Johnová
Řeči o přesouvání lidí jsou argumentačním klamem
Náměstkyně pražského primátora tvrdí, že nemůže z mimopražských ústavů přesouvat klienty do Prahy kvůli nedostatku kapacit. Celá úvaha je chybná. Je třeba budovat kapacity v Praze, neobnovit vyvážení lidí do Sudet a jednat s MPSV.
Milena Johnová
Jak rodiče zachránili rozpočet na sociální služby
Pražské zastupitelstvo ve čtvrtek schválilo rozpočet na rok 2023. Až na poslední chvíli byly navýšeny finance na důležité sociální a sociálně-zdravotní projekty. Klíčovou roli sehráli rodiče dětí se zdravotním znevýhodněním.
Milena Johnová
Proč je v Praze tak těžké modernizovat sociální péči
Jsem předvolaná na kontrolní výbor Hl. m. Prahy kvůli požadavku zastupitelů ODS zastavit modernizaci pražské sítě sociální péče, obnovit vyvážení Pražanů s postižením do zařízení mimo Prahu a upustit od nezávislých kontrol péče.
Milena Johnová
Václav Krása podporuje nenávistnou politiku místo důsledné obhajoby práv lidí s postižením
Předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Václav Krása je příznivcem nenávistné strany SPD Tomia Okamury. Přišlo se na to tak, že podpořil její volební program a SPD to zveřejnila ve svých předvolebních novinách.
Další články autora |
Nahá umělkyně za zvuků techna házela před dětmi hlínou. Už to řeší policie
Policie prošetřuje vystoupení, ke kterému došlo na Akademii výtvarných umění (AVU). Umělkyně a...
Stovky amerických obrněnců se v řádu dnů nepozorovaně přemístily do Česka
Několik set vozidel americké armády včetně obrněnců Bradley nebo transportérů M113 se objevilo ve...
Německo je otřeseno. Přišel brutální útok na politika, pak následoval další
Na lídra kandidátky německé sociální demokracie (SPD) v Sasku do evropských voleb Matthiase Eckeho...
Vyváděla strašné věci. Zahradil označil Jourovou za nejhorší z eurokomisařů
Premium Když Česko vstoupilo 1. května do Evropské unie, byl tam matador ODS Jan Zahradil kooptován...
Auto vyjelo z vozovky a srazilo tři lidi. Žena zemřela, dvě vnučky jsou zraněné
Osobní auto srazilo dnes odpoledne v Čáslavicích na Třebíčsku ženu a dvě děti. Žena srážku...
Ani vás nepustí do haly. Podvodů při prodeji lístků na MS v hokeji přibývá
Organizátoři i policie varují: Kupovat vstupenky na mistrovství světa v hokeji od někoho jiného než...
Katar plánuje vyhoštění lídrů Hamásu, ale není kam. Jordánsko je zpět nechce
Premium Katar je místo, kde si lídři teroristické organizace Hamás léta užívali pětihvězdičkového luxusu....
Za bydlení politiků platíme tisíce, vládní byty a vily mnozí z nich nevyužívají
Premium Stát jen za tento rok zaplatí za bydlení v Praze mimopražského ministra školství Mikuláše Beka...
Izrael zavřel hraniční přechod do Pásma Gazy. Humanitární pomoc tam končí
Izraelská armáda v neděli oznámila, že po ostřelování uzavírá hraniční přechod Kerem Šalom, určený...
Prodej bytu 2+kk 52,5 m2 s balkonem 7m2
V Honech, Klecany, okres Praha-východ
4 950 000 Kč
- Počet článků 6
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 1573x