Lidé s Downovým syndromem bývají oceňováni pro svou bezprostřední, přátelskou povahu. Ilustruje to výrok jedné maminky na Facebooku: „dnešní svět potřebuje lidi, jako je naše Martinka, čím dál víc“. Tak proč se jich zbavujeme?
Petra Hůlová se nedávno zlobila kvůli plošnému genetickému testování a pokrytectví „těhulek“, pro které je přirozený porod trendy, zatímco přirozeně přivést na svět miminko s Downovým syndromem už ne. Dotkla se etického dilematu, které přesahuje rozhodování v genetické poradně.
Úsilí zachytit zvýšené riziko genetické odchylky plodu není samozřejmě motivováno snahou lépe se připravit na porod a péči o očekávané děťátko, což by bylo eticky v pořádku, ale možností ukončit nežádoucí těhotenství. Tak je nastaven systém a s ním i lidé, kteří v něm fungují. Cílem je vymýtit Downův syndrom a další genetické odchylky, stejně jako třeba tuberkulózu. Jenže genetická odchylka není nemoc.
Člověk se s Downovým syndromem narodí a nemůže se z něj vyléčit ani obkladem z cibule, jak prý radí šarlatáni, ani moderní západní medicínou. Zcela jistě nepomůže ani odvar z tygra. Účinná může být jedině prevence, a proto tu máme plošné genetické testování. Jenže tady se s bohulibým záměrem dostáváme na scestí, protože lidé s Downovým syndromem tady prostě vždycky byli a stále jsou a úsilí o jejich vyhlazení se jich nutně dotýká: „Berte mě jako lidskou bytost, ne jako vrozený defekt, ne jako syndrom. Nepotřebuji být vymýcen, nepotřebuji být léčen. Potřebuji být milován, oceňován, vzděláván a někdy potřebuji pomoc“, vzkazuje lidstvu Američan Frank Stephens, který sám má Downův syndrom a svým vlastním životem popírá představu většinové společnosti o tragickém osudu lidí s jedním chromozomem navíc.
Samozřejmě, Downův syndrom je stejně jako každé jiné zdravotní postižení výzva – pro člověka, který se s ním narodí, pro jeho rodinu a nakonec i pro společnost.
Rodiny, do kterých se narodí dítě s postižením, potřebují pomoc navíc, protože mají daleko víc práce s výchovou, zajišťováním terapií, služeb a pomůcek. Dospělí lidé potřebují asistenty, aby jim pomohli zvládnout nároky každodenního života. Zejména pak potřebují pocit ocenění a přijetí.
Jenže plošné genetické testování je ilustrací toho, jak společnost nedokáže přijmout svou vlastní rozmanitost. A tak vidíme, že narozením dítěte s postižením averze nekončí. Děti s postižením jsou vytlačovány z běžných školek a škol, dospělí lidé z běžného trhu práce a dokonce i z běžného bydlení. Konečným řešením je ve Střední Evropě na začátku 21. stolení stále ještě izolace v ústavní péči.
Smutné příběhy lidí odstrčených na okraj společnosti, zoufalství stárnoucích rodičů doživotně pečujících o dospělého potomka, kteří nevědí, co s ním bude, až zemřou atd. je to, co vytváří představu tragického života, kterého se všichni bojíme. Za to ale nemůže jeden chromozom navíc. Příčinou je nedostatek pomoci a sociální vyloučení. A viníkem je společnost, která je sama nemocná, když se snaží zbavit něčeho, co je její přirozenou součástí a co jí de facto posiluje. A právě toto onemocnění je potřeba vymýtit. Důležitými součástmi terapie by mělo být skoncování s plošnými genetickými testy a dostatek pomoci rodinám, do nichž se narodí dítě s Downovým syndromem.
Odkazy:
Zmiňovaná úvaha Petry Hůlové
Citovaný projev Franka Stephense na půdě OSN o změně pohledu na lidi s Downovým syndromem
Další skvělý projev Franka Stephense o významu Downova syndromu pro společnost
