Pečují o svého blízkého. Víte vůbec, že existují?
Začněme Davidem, i když dnešní psaní není rozhodně jen o něm. Ale je náš blogový známý a tak je dobrý příklad, ne?
David se nemůže hýbat, jeho myšlení naopak funguje bezvadně. Všechno, co si zdravý muž v jeho letech bez váhání zařídí sám za něj řeší jeho maminka. Její "služba" nikdy nekončí, nemůže se hnout z domu, aniž by za sebe měla náhradu. Je s Davidem, ať je zdravá nebo nemocná. Je nepodstatné, jestli ji samotnou právě něco nebolí, jestli by si potřebovala v klidu nakoupit nebo skočit ke kadeřníkovi. Jakýkoliv kratičký výlet je nevýslovným, výjimečným luxusem. A tak bych mohla v líčení života pro svět "neviditelných" pečujících osob pokračovat.
A ještě chvilku budu, jen se od našeho Davida vznesme do výšky a stejným pohledem podívejme na všechny pečující osoby. Jak se jim žije? Co mohou a co ne? Kdo si jich všímá?
Upřímně? Vcelku nikdo si jich nevšímá. Pokud okolní svět někoho vnímá, pak jsou to (možná a někdy) samotní postižení a nemocní lidé. Občas se zamyslí nad jejich možnostmi, právy, možnostmi vzdělávání, práce i seberealizace. Nabídne nějakou podporu, ať už jednotlivcům nebo celým skupinám. Ale o jejich pečovatelích nepřemýšlí nikdo. Často ani oni sami. Jsou tak navyklí být k dispozici, že už je ani nenapadne něco chtít.
Ze zkušeností vyplývá, že v nejnáročnější situaci se ocitají ženy-matky, které se dlouhodobě a plně starají o své těžce postižené dítě a k tomu se jim rozpadne partnerský vztah. Navázat jiný nemají čas ani příležitost. Do práce nemohou, aniž by to pro jejich dítě znamenalo umístění do ústavního zařízení. Žijí z příspěvku na péči, který pobírá jejich dítě život stojící zcela mimo běžný svět. Žádná dovolená, žádná možnost odpočinku a když nemají rodinnou podporu, ani ruce k vystřídání. Prostě mají jen dvě ruce. Ty svoje.
A k tomu mé dnešní psaní směřuje. K rukám k vystřídání. Ano, všichni víme, že existuje osobní asistence. Že se jí zabývají poskytovatelé sociálních služeb, ale nemocní lidé si svého asistenta mohou najít i jinak a na asistenci se dohodnout. Vždyť na to přece mají ten příspěvek na péči. A jsme u toho. Ano, TEN příspěvek na péči, z něhož rodina žije. A že je jejich finanční rozpočet často napínaný do poslední možnosti snad ani psát nemusím. A tak asistenta buď nemají, nebo jen na chvilku, nebo to "lepí" jak jen mohou, což zase způsobuje nestabilitu a střídání asistentů - a pouštějte si pořád nové lidi do soukromí.
Že je to složité? No je. Nedávno jsem si o tom vyměnila pár vět s paní Pavlínou Holubcovou, která se sama stará o svého syna. Ten má, stejně jako David, svalovou dystrofii a nemůže se hýbat. Pavlína a jí podobní ale dokázali to, co my zdraví ne. Vznést se nad svůj problém. Společně s dalšími lidmi třeba založila neziskovku "End Duchenne" Jejím prostřednictvím pak může mluvit a psát o tom, jak se v tak dlouhodobě náročné situaci žije. A taky se zamyslet nad tím, co by mohlo být užitečné pro všechny. A už jsme zase u asistentů. Už jsem naznačila, že je často těžké je zaplatit. Ale kdyby jenom to! Ono je těžké je i najít. Bývá to práce na jednotky hodin do které by se možná i někdo pustil, kdyby věděl, že někde blízko jsou jeho ruce (a třeba taky zprávy z obyčejného světa a radost ze života) vítány. A nikdo z nás prostě nemá napsáno na čele, že by rád pomohl. A třeba ani neví o tom, že za zdmi domu, který denně míjí je někdo, kdo by jeho pomoc uvítal.
A tak si na to End Duchenne (tedy právě Pavlína Holubcová a její kolegové) vymysleli "asistentskou seznamku". Zatím existuje na www stránkách s přiléhavým názvem "2rucenavic". Je to fajn, ale dnes už tak nějak víc žijeme v tom světě technologií přenosných a tak by k ní rádi, pěkně se vší parádou, přidali aplikaci pro mobilní zařízení. Jo, to by teprve bylo. Lidé, kteří potřebují, by si mohli kdykoliv a kdekoliv napsat, že by jim setsakra pomohlo, kdyby měli dvě ruce navíc. Asistenta. A opačně - ti, kteří by rádi udělali něco fakt užitečného, ti by se tam mohli jako asistenti přihlásit. Věcička jednoduchá a veskrze užitečná, že? V mobilech dneska hledáme ubytování, nakupujeme plavky a vybíráme životní partnery. Tak proč ne asistenty? Jestli to bude dřív než později se rozhoduje právě v těchto dnech. V Blueberry totiž slíbili, že jednu takovou užitečnou appku podpoří. Tak budu fandit té asistentské. A smekám pomyslný klobouček před firmou, která dokáže část svého zisku darovat tam, kde veřejné peníze chybí.
A abych vás seznámila s fešákem na obrázku, tak ho představím. Je to Dušínek a v nepřetržitém provozu fandí. Dušínek - růžový maskot End Duchenne a všech lidí se svalovou dystrofií a taky těch, kteří o ně pečují. A vlastně (aspoň co se asistentů týče) úplně všech, kdo se starají o své blízké.
Nasadilo vám to alespoň malého broučka do hlavy? Nemáte taky kolem sebe někoho, kdo se tiše a trpělivě stará o někoho, koho má rád? Pak se po mrkněte po informacích. Nic složitého to není. Vede k nim spousta cest. A třeba i díky tomu někoho z vás ta vaše cesta zavede k někomu, kdo vaši pomoc a to, že přinesete závan svěžesti obyčejných starostí, moc a moc ocení.
A Dušínek? Ten vás všechny zdraví z Davidova pokoje. Protože (s Remarquem) nikdo nejsme ostrov.
Jana Majová
Čas odečítání vah : Bílé džíny velikost 42
Tak nějak to roky přikapávalo. Nejdřív kila, pak otrávenost z nich. A pak jsem se vyspala do dne, který ráno vypadal stejně jako ty ostatní. Večer ale začal čas odečítání. Jídla, dekagramů i starostí.
Jana Majová
O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze
O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze. Aneb "Babiprosímtěmohlabysmnetrochuposlouchat?Aspoňchvilkutřeba?"
Jana Majová
Malí velcí filharmonici - aneb kde múza o 106 líbá
Co se stalo? Hrálo se a zpívalo. Kde to bylo? Ve skleníku Květné zahrady v Kroměříži. Tak malí? Nebo velcí? OBOJÍ.
Jana Majová
Pes equinovarus - podpořte žlutou
Tenhle pes není žádný pes. Je to vrozená vada chodidel. Jedna z těch častějších, přesto málo známých. Tento týden je jí ale věnovaný. A tak si oblečte něco žlutého a pojďte se se mnou zamyslet.
Jana Majová
Ta, která se zastává otců - rukojmím rychle a navždy
Říká se, a já s tím skoro souhlasím, že ve sporech rodičů často lítají děti od jednoho k druhému jako špinavé prádlo. Už méně často máme příležitost si všimnout, že se otcové stávají rukojmím svých exmanželek.
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů
Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...
Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město
Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...
Zemřel bývalý místopředseda ODS Miroslav Macek. Bylo mu 79 let
Ve věku 79 let zemřel bývalý místopředseda ODS a federální vlády Miroslav Macek, bylo mu 79 let. O...
NATO by Rusy porazilo, Putin má jedinou naději, řekl polský ministr zahraničí
Rusko by se mělo bát Severoatlantické aliance, protože ho v případě střetu s ní čeká „nevyhnutelná...
Dvacet let dotací z EU. Přinesly zločiny, ale i vlaky, techniku a splavné řeky
Premium Lázně, které nevznikly a je z nich night club nebo zdvihací most, který se nikdy nezdvihl. Česko...
Rus má imperialistické myšlenky. Ukrajinou nekončí, říká velitel v Donbasu
Premium Doněcká oblast (od zpravodajů iDNES.cz) Vymlácená okna, ale i celé domy srovnané se zemí. Tak vypadá Doněck a celý průmyslový Donbas....
Zelenskyj odvolal šéfa kybernetické špionáže kvůli skandálu s bytem manželky
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj odvolal šéfa kybernetického oddělení tajné služby SBU...
V Břeclavi na chlapce spadla branka, na následky zranění zemřel
V Břeclavi ve středu v podvečer po úrazu na hřišti zemřel dvanáctiletý chlapec. Policie okolnosti...
Prodej rodinného domu, 139 m2, Zbýšov - Damírov
Zbýšov - Damírov, okres Kutná Hora
3 650 000 Kč
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.