Pes equinovarus - podpořte žlutou
Pes equinovarus congenitus. Doba dneska přeje zkratkám, takže PEC. Latiníci vědí, že štěkavé slovo pes je v latině vyhrazeno noze. Ty další přívlastky znamenají, že se jedná o nohu vrozeně vbočenou. Občas se příroda takhle splete. Není to úplně vzácná vada, kdesi jsem zachytila, že se takových dětí narodí ročně asi dvě stovky. Čeština pro tuto vadu používá nepříliš hezký, ale přiléhavý termín koňská noha, v poslední době i golfová noha. Špatné postavení šlach a někdy i kostí deformuje chodidla tak, že by bez léčby tyto děti chodily jen s obtížemi, v těžkých formách postižení vůbec. Naštěstí léčba existuje. Rozhodně je to, jak jinak, běh na dlouhou trať.
Včera na mne na facebooku vykoukl plakátek s heslem "Podpoř žlutou" a informací, že máme v tomto týdnu sáhnout do šatníků, obléci si něco žlutého a poslat do světa svoji fotku. V duchu jsem v myšlenkách proběhla skříň. Jo, něco žlutého se najde a já se asi poprvé připojím k takovému virtuálnímu dominu. Protože taky #PodporujiŽlutou.
Děti a celé jejich rodiny procházejí dlouhodobou léčbou složenou z rehabilitací, polohování, speciálního sádrování, nošení speciálních bot a dlah a často i operačních zákroků. Tahle vada na nás neútočí z médií, co si budeme povídat, je na to příliš "obyčejná". Neohrožuje život, "jen" jeho kvalitu. "Jen" chůzi. Je to hodně? Nebo málo? Rozhodně se rodinám, které takové nožičky dávají do pořádku na nějakou dobu život docela převrátí a motá se mezi ordinacemi, rehabilitací, sádrovnami. Taky mezi ortopedickými a protetickými ambulancemi. A občas drnkne i o nějaký ten operační sál.
O informování se v České republice stará spolek Achilleus. To, že taková skupinka zaujatých lidí existuje a pomáhá těm, kdo zjistí, že jejich dítě si do života nevykročí snadno, jsem zjistila až na facebooku (a pak, že sociální sítě jen žerou čas). Jsem moc ráda, že je místo, kde takové rodiny někde najdou lidskou podporu, informace a rady, že mohou sdílet a nejsou se vší tou nejistotou sami.
Za tu dobu, kdy jsem měla tu krásnou příležitost pracovat v porodnicích, jsem pes equinovarus congenitus v jeho těžké formě viděla třikrát. Naposledy na obou nožičkách své dcerky. Vím, jaké je nosit na rukou v noci miminko, které nesouhlasí s polohováním nožek v sádrových obvazech, jaké je snažit se vyhrát boj s časem a co nejlépe protáhnout zkrácené šlachy, vím, jaké finty použít, když dítko najde šedesátou osmou fintu na to, aby si sundalo dlahy.
Od té doby uplynulo v řekách mnoho vody, z holčičky je opravdová paní, která si tak celkem normálně vykračuje životem. Jen ví své.
Hledala jsem si, jak se teď, o mnoho let později, tahle vada léčí a na www stránkách Achillea zjistila, že je dnes podporovaná "Ponsetiho metoda" jako bezbolestná, neinvazivní, levná a vyzkoušená. Zvědavě jsem si klikla na příslušný web, abych zjistila, že je to právě to, čím prošla i moje dcera. A tak vzkažte všem, kdo se ve vašem okolí s podobnými trampotami potýkají, že funguje. Mohu to dosvědčit a podepsat svou krví skupiny B-. A taky vzpomínkou na první slzy, které jsem kvůli křivým nožkám vyplakala, když bylo dcerce šest a vrátila se ze školy strašně nešťastná, protože prohrála závod v běhu. Ve chvíli, kdy jsem ji utěšovala, jsem byla neskutečně šťastná, protože ten závod mohla běžet.
Od té doby pořád někde lítá a její okolí dnes už nejspíš ani netuší, že to nebylo "samo od sebe." A víte, co ještě můžu maminkám klidně špitnout? Vdávala se v lodičkách na vysokém podpatku. (Sáhla jsem do rodinného archivu, fotka pod článkem je pravá, věřte mi.)
Před chvilkou jsem jí hlásila, že píši tento blog. A že dnes respektovanou Ponsetiho metodou byla léčena už ona.
"Zase jsem průkopník?" byla její odpověď.
JO, spolu s doktory tu smůlu prokopla.
A tak, chcete-li, mrkněte na www.achilleus.cz. A třeba si taky oblečte žlutou.
Blog je aktualizovaný. Tu fotku jsem sem prostě musela dát :-).
Jana Majová
Stalker
Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.
Jana Majová
Marie Milá (Šípková)
Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.
Jana Majová
Hodně štěstí, zdraví, hodně štěstí milý Davide...
David oslavil třicátiny. Slavil s velkou radostí a chutí. Cože si to, milý čtenáři tohoto necovidového blogu myslíš? Že na tom není nic divného? Že třicitka je před tebou nebo za tebou a jako... no a co? Život jde dál?
Jana Majová
FAQ pro holky u šicích strojů
Nemyslím teď nás, zkušené harcovnice. Myslím mladé ženy, často maminky na mateřské, které bůhvíkde vyštrachaly šicí stroje a sedly k nim. Mají můj respekt.
Jana Majová
Když peče celá zem, fandím.
Konečně vím, jak vám je. Vám všem, kdo jste soutěživí, fandíte hokeji, tenisu, házené, biatlonu, atletice, krasobruslení, čemukoliv. Protože já, nesoutěživá, jsem to neznala. Až teď. Teď se vší vervou fandím pekařům a cukrářům.
Další články autora |
Čechy zasáhly extrémní bouřky, padaly obří kroupy. Hasiči měli stovky výjezdů
Přes Česko prošly velmi extrémní bouřky s nárazy větru kolem 90 kilometrů za hodinu a krupobití....
Češi vjeli do vojenské zóny, fotili se u tanku. Dítě pak usmrtil nalezený granát
Chorvatská policie propustila Čecha vyšetřovaného kvůli výbuchu u města Obrovac, při němž zemřelo...
Komentátor Schmarcz se v televizi pohádal se Šlachtou, pak zmizel ze studia
„Já jsem se zastal kluků policistů a vy do toho taháte politiku,“ začal křičet komentátor Martin...
Ruská jaderná ponorka plula u pobřeží Floridy. Fotky ukazují její poškození
Ruská flotila, která navštívila Havanu, se rozdělila. Část pluje od Kuby směrem k Venezuele,...
Východem Česka prošly silné bouřky a krupobití. Padající strom zabil člověka
Velmi silné bouřky, které ve středu večer zasáhly Moravu a Slezsko, mají jednu oběť. V Českém...
Ukrajinec na Plzeňsku odpálil manželce ve vagině petardu, dostal 18 let vězení
Krajský soud v Plzni poslal na 18 let do vězení Ukrajince, který podle obžaloby loni v září v...
Pozabíjejme rodiny útočníků z Dagestánu, ostatní to odradí, vyzývá Kadyrov
Čečenský vůdce Ramzan Kadyrov na setkání s bezpečnostními složkami navrhl, aby byl zabiti rodinní...
Poslanci budou schvalovat kandidáty na letošní státní vyznamenání
Přímý přenos Kandidáty Sněmovny na státní vyznamenání budou schvalovat poslanci. Předběžný seznam kandidátů...
Třicítky vydrží až do prázdnin. Místy je doprovodí bouřky s přívalovými srážkami
Konec června bude v Česku dále teplý, do konce týdne se však budou vyskytovat bouřky a přeháňky,...
Servisní technik vzduchotechniky a klimatizace
Korekt Praha
Praha
nabízený plat:
43 000 - 45 000 Kč
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 960x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.