Onkologickým pacientem snadno a rychle, 5. část, Biologická léčba

O biologické léčbě se mluví jen v superlativech. Je cílená, zasahuje jen v místě nádoru, kde upraví prostředí tak, aby se nemohly nádorové buňky množit. Oproti chemoterapii má méně nežádoucích účinků a není po ní zle.Tak uvidíme. 

V dubnu 2017 mi diagnostikovali karcinom plic s prognózou na několik týdnů života bez léčby nebo pár měsíců, možná i let, s léčbou. Největší šanci skýtala biologická léčba. Já měla štěstí, protože právě probíhala klinická studie cílená na moji diagnózu v Brně v Masarykově onkologickém ústavu. A štěstí mi přálo i podruhé, protože jsem splnila všechny podmínky, abych byla do studie zařazena.   

Pět tablet ceritinibu, tak se jmenuje můj biologický lék, denně ráno nalačno se ukáže být trochu oříškem. Víte, že vám po nich bude špatně, máte za pár okamžiků jakoby chemický žaludek. Vodu, kterou léky zapíjím, po pár dnech nemůžu ani cítit a přestane mi úplně chutnat. Piju minerálky, později přesedlám na džusy, které jsem nikdy neměla v oblibě, ale teď jsou to zřejmě přesně nápoje, o které si tělo říká. Hned po tabletách si dávám lék proti nevolnosti degan a odpočítávám minuty, abych už se mohla konečně po hodině najíst, tak jak mi předepisuje klinická studie. Ne, že bych měla takový hlad, ale žaludek se po jídle začne zbavovat toho podivného pocitu, jako kdybych v něm měla kamení. Jsem poctivá, ani jednou jsem si nedovolila hladovění porušit. A pak je celé dopoledne takové rozpačité, žaludek jak na vodě, často polehávám, do ničeho se mi nechce. Odpoledne se to vylepšuje a večer je už úplně pohodový, skoro jako bych byla zdravá. Avšak uléhám s myšlenkou, že zítra ráno se vše bude opakovat a není mi z toho vůbec dobře. Ještě že existuje degan! Jen jednou jsem si ho zapomněla ve zmatku na kontrole v nemocnici vzít. A nastalo peklo, nebyla jsem schopná si pro něj ani dojít, jak mi bylo zle. Naštěstí do hodiny zabral a já mohla nasednout do auta a absolvovat takřka třísetkilometrovou cestu autem domů, samozřejmě jako spolujezdec. Na řízení to nebylo.

25. května 2017 jsem poprvé dostala svůj lék, do týdne se mi upravilo dýchání. Byl to doslova zázrak, takže jsem jezdila na první týdenní kontroly do Brna naprosto nadšená. Sice mi zůstaly nějaké potíže, ale v porovnání s tím, že mohu dýchat, byly vlastně zanedbatelné. Nějaký přetrvávající kašel,občasné bolesti na hrudníku a dopolední slabé nevolnosti mě nemohly rozhodit. Co byl ovšem nejnepříjemnější, a velmi obtěžující vedlejší účinek, to byl silný průjem, kterým jsem trpěla po celou dobu užívání biologické léčby.

Na kontrolu na Žlutý kopec v Brně musím jezdit zpočátku jednou týdně, po měsíci každé tři týdny. Pokaždé odeberou krev, vždycky asi sedm ampulí, hlavně pro kontrolu, zda léčba vaše tělo nějak nedevastuje, a také pro účely klinické studie. Následuje jakási ambulantní vizita, kde mě lékař prohlédne, probereme problémy, změří se EKG, zkontroluje se váha, změří tlak a úroveň kyslíku v krvi. Dále existuje přesný plán CT vyšetření, aby byly přesně zaznamenány účinky léku, což je na jednu stranu dobré, že víte celkem pravidelně, jak na tom jste, na druhou stranu si ani raději nepředstavuji, jaké dávky rentgenových paprsků do sebe dostávám.

Ke konci června jsem dostala teploty, ne nikterak vysoké, zato pravidelné, vždy kvečeru, s nimi zimnice a únava. K tomu se přidaly silné bolesti na hrudníku, jako bych tam měla ostrý špičatý kámen, který se při každém pohybu zapíchl někam do tkání. „Co se děje? Určitě přestal fungovat lék. Vždyť všichni nemocní mají vždycky teploty, když už to jde s nimi z kopce. Takže to mám spočítané." Jiné než takhle pochmurné myšlenky mi hlavou ani netáhly. A zároveň se dostavila apatie. Bylo mi všecko jedno. Naštěstí do kontroly v Brně zbývaly jen dny. „Pane doktore, kdyby měl takhle vypadat můj život s lékem, tak to na světě ani nechci být."  Hodinu po odběrech mi lékař vítězoslavně oznámil: „Tak už víme, proč je vám špatně. Můžou za to játra."  Ukázalo se, že příčinou mých obtíží je toxicita jater, laicky řečeno mi léky otrávily játra. „Takže na týden vysadíme lék, pak si zajdete u vás na odběry krve a zavoláte mi výsledek. Domluvíme se, co dál."  „To mi zase začne být tak moc blbě, zas nebudu moci dýchat?" „Ne, to se nebojte, účinek přetrvává, to bude v pohodě." A měl pravdu. Můj doktor měl vždycky pravdu. Naučila jsem se absolutně se na něj spoléhat a důvěřovat mu. Takže jsem měla čtrnáctidenní ceritinibové prázdniny a upřímně se z nich radovala. Asi to zní divně, když jsem zároveň nemohla brát svůj životadárný lék, ale jeho uzdravující účinek přetrvával, zatímco nežádoucí účinky ze dne na den zmizely, prostě život byl zase příjemnější. Samozřejmě to obnášelo také jaterní dietu a léky na játra. Po několika odběrech zhruba po 14 dnech jsem mohla začít brát lék znovu, už v menší dávce, jenže do týdne zas jaterní testy vyskočily. Další prázdniny už se mi nelíbily, začala jsem se bát, zda vůbec budu moci lék ještě užívat. Ale po týdnu se naštěstí játra umoudřila, lékař ještě o stupeň snížil dávku a začala jsem zase s lékem žít. Tři tablety už byly snesitelnější.

Postupně se mi vracela ztracená kila. Začínala jsem mít víc síly, i když jsem každý den po obědě usínala jak mimino. Také jsem často loudila: „Uvař mi krupičkovou kaši.“ Bylo to jako v pohádce Hrnečku vař. Tolik krupičkové kaše, co jsem snědla za poslední půlrok, jsem naposledy měla jako malé dítě. Naučila jsem se, že nesmím žádnou aktivitu přehnat, dokonce ani konverzaci, návštěvu, všechno mě extrémně vyčerpávalo. Jakmile jsem to nedodržela, vždycky se objevil třas, dušnost a bolesti.

Taky jsem se postupně přesvědčila zvládat to nejdůležitější: každý den si náležitě užít. Je krásně? Tak proč být smutná. Můžu pracovat chvíli na zahrádce? Nádhera. Přijedou děti a vnoučata? Uvařím, zkusím i upéct, jako to bylo dřív. Vidím nebe, mraky, slunce, ptáky, les? Co krásnějšího si můžu přát. Stojí při mně spolehlivě můj muž? Užijeme si každý den spolu od rána do večera. Pravda je, že tohle všechno šlo, jen když mi nebylo zle. Jakmile se dostavila dušnost, psychika šla totálně dolů. Nevěděla jsem, jestli je to chvilková indispozice nebo se začal můj stav zhoršovat natrvalo, najednou jsem zas nemohla nikam dojít, nic dělat. Takže takové ty rady: „Musíš bojovat, nevzdávej to, buď optimista!“ fungují hezky, když je člověku dobře. Ale chtějte po někom, kdo se cítí pod psa, má bolesti a je psychicky na dně, ať je optimista. Někdy dušnost trvala pár hodin, jindy pár dní, bylo to nevyzpytatelné. A vždycky tenhle stav provázely slzy a beznaděj.

Celkově však výrazně převažovala radost ze života. Neskutečně se mi ulevilo a děkovala jsem za to každý den. Byla jsem opravdu šťastná. Jak krásně jsem se měla celé prázdniny! Sluníčko, ohníčky, děti, pořád nějaká společnost. Radovala jsem se, že už nemusím řešit stresující pracovní záležitosti. Žádné vstávání. Každou chvíli výlet do Brna. Vždyť já se mám líp, než když jsem byla zdravá! Taky bylo skvělé, že jsem měla obrovskou chuť k jídlu a mohla jsem spořádat, co mě napadlo. Sníst celou porci v restauraci? Žádný problém. Po obědě obří zmrzlinový pohár – pohoda. Navíc hned první magnetická rezonance a cétéčko vykazovaly zmenšení karcinomu.

Okamžitě poté, jakmile jsem se cítila líp, jsem začala naše cesty do Brna brát jako takovou menší dovolenou. Přespávali jsme s mužem v pěkném hotelu, večer jsme šli do divadla nebo do kina. Poštěstilo se mi být na natáčení Manéže Bolka Polívky, v divadle Bolka Polívky jsem viděla naživo Pavla Lišku, Michala Dlouhého, viděla skvělé představení Caveman. Navštívili jsme Špilberk, vilu Tugendhat, kapucínský kostel s mumiemi. Ten poslední nápad, pravda, nebyl úplně šťastný, u mumií se mi vůbec nelíbilo. Cestou do Brna jsme se po letech vraceli do míst, která jsme kdysi navštívili, takže jsem znovu uviděli Telč, Konopiště, nebo jsme objevovali místa, kam jsem vždycky chtěla, ale nějak je zatím nestihla. Moc se mi líbil Žďár nad Sázavou se svou hvězdou, Svatý kopeček v Mikulově nebo židovský hřbitov a úžasná bazilika sv. Prokopa v Třebíči. Ze Svatého kopečku jsem poslala svému doktorovi pozdrav: „Mohu do reklamy na ceritinib, 1 km prudkého stoupání jsem zvládla na 100%." 

S přibývajícími týdny a mou rostoucí kondicí jsem se rozhodla splnit si ještě jeden větší cíl – uvidět naposledy moře. Ovšem jak zvládnu letadlo, přesuny autobusem, výlety apod.? Lék fungoval, vedlejší účinky se mi jakž takž podařilo paralyzovat, i když pokaždé při nějakém výjezdu s notnou dávkou nervozity. Mým nejlepším a nepostradatelným společníkem (kromě nejdůležitějšího ceritinibu) byly léky Hylac a Smecta. Zasvěcení vědí, že to jsou léky proti průjmu. Odhodlávám se s manželem, dcerou a jejím přítelem do Řecka na ostrov Kos. Bylo to skvělé. Příjemné apartmány blízko hotelové restaurace, překrásný výhled na moře, vynikající jídlo, kopce zmrzliny. Pláž asi 400 metrů s kopce dolů, což se nakonec ukázalo jako příležitost k procházce rozkvetlou zahradou. A zpátky projížďka vláčkem nebo výtahem z pláže a zbytek pěšky, ani to mi nečinilo žádné potíže. A teploučké moře. Válím se ve vlnách jak vorvaň, svištím na toboganu, nechávám se hýčkat zářijovými slunečními paprsky. Autem procestujeme ostrov křížem krážem. Kos mě překvapil. Tolik archeologických vykopávek, Hippokratův strom, pod nímž slavný lékař údajně přednášel o medicíně, léčebný chrám Asklepion i nádherné pláže se světlým pískem a co víc - se zákazem výstavby i kempování, takže takřka liduprázdné. K tomu skvělé řecké jídlo. I v hotelu se snažili o národní kuchyni, jedna pochoutka střídala druhou. Kila stále ještě potřebuji, takže bez výčitek ochutnávám všechno, co se nabízí. Jen víno mi pořád ještě nechutná. Tak ráda jsem si dřív dala večer dvojku bílého. A teď ne a ne mu přijít na chuť.

CT a magnetická rezonance po návratu dopadly dobře. Kromě občasné dušnosti bylo relativně dobře i mně, takže jsem byla dobře naladěná na nadcházející podzim a zimu. Už jsem se těšila na listopadovou kontrolu do Brna, jak si užijeme adventní trhy a divadlo. Kromě toho jsem taky absolvovala další magnetickou rezonanci a CT. Stejně jako pokaždé jsem volala svému lékaři pro výsledek. Tentokrát s tím pořád nebyli hotovi, až jsem na to nakonec pozapomněla. Byla jsem přesvědčená, že je všechno OK. Doktor zavolal sám: „Potřebuji s vámi probrat výsledky rezonance“. „Ano?“, opáčila jsem se zatajeným dechem. „Ukázalo se tam zvětšení některých nádorů, musíme ukončit biologickou léčbu.“ „To jako napořád?“ „Ano, už nemá smysl dál léky brát. Přestaly účinkovat. Přijeďte na poslední kontrolu a domluvíme se, co dál.“

Tak a je to tady. Moje největší naděje, biologická léčba, skončila. Budu vyřazena z klinické studie. Totální šok. Nečekané. Nic tomu nenasvědčovalo. Odteď už to bude zas jen vyhlídka na týdny, nikoliv na měsíce nebo dokonce na roky života. Jak budu dál žít bez naděje?