Onkologickým pacientem snadno a rychle, 4. část Od diagnózy k léčbě

Dostanu biologickou léčbu? Postoupím chemoterapii? Má to smysl? Jak budu žít? Nebo to mám vzdát? Nevzdám. A dál si budu tichounce notovat „Díky za každé dobré ráno"

Už několik dní vím, že mám rakovinu plic. Neozářitelnou, neoperovatelnou, nevyléčitelnou, neléčitelnou. S vyhlídkou na pár týdnů života. Můj muž už to ví, postupně to musím říci mým třem dětem a ostatním blízkým. Jde to těžko, bez slz a třesoucího se hlasu se to neobejde. Děkuji Bohu, že už jsou moje děti velké, nejmladší dceři je 23 let. Už jsou schopny žít samy vlastní život. Říkám si, že jsem vlastně na světě už docela dlouho a že už jsem tu svoje hlavní úkoly splnila: vychovala jsem tři děti, pracovala jsem, postarala se o rodiče. Co mají říkat nemocní, kteří tu zanechají malé děti? Nebo když onemocní děti? Jak ty k tomu přijdou?

Já měla krásný život se svou rodinou, splnilo se mi spoustu snů. Vždycky jsme byli s mužem jako mravenci a trpělivě a skromně jsme si náš život vypiplali. Děti se beze mě obejdou. Komu budu určitě strašně chybět, bude můj muž. Pomalu jsme plánovali, jak si za pár let budeme užívat života v důchodu. Já se zbavím stresující práce starostky, už nebudu kandidovat. Můj muž půjde do předčasného důchodu a budeme si číst si knížky, noviny, hrát si s vnoučaty, pracovat na zahrádce, jezdit na výlety a na dovolené. Ne nadarmo existuje pořekadlo „Bůh se směje našim plánům!“

Nikomu cizímu to zatím říct nedokážu, musím to napřed vstřebat sama. Moc mi to nejde. Ba co víc, každou chvíli si říkám, že přece není možné, že se to stalo zrovna mně, že se třeba vzbudím a ukáže se, že všechno byl zlý sen.

V pátek 21.4. 2017 jsem se dozvěděla diagnózu, v úterý 25.4. 2017 mě čeká lékařské konsilium. Je tu přece jen naděje na biologickou léčbu, třeba budu mít štěstí. V úterý mě doprovází manžel a mé dvě dcery. Spolu se mnou tam čeká ještě manželský pár v našem věku, pacientem je muž. A další starší pán, který s sebou nikoho nemá. A zase si říkám, jaké mám štěstí, že mám u sebe rodinu. Co chudák on, jak se s tím sám popere? Teď se dozví, jak moc je nemocný, půjde do prázdného bytu a zůstane tam se svými černými myšlenkami sám.

V konsiliu, tzv. pneumoonkotýmu, zasedá primář plicního oddělení, kde mou diagnózu odhalili, dále onkoložka a chirurg. Ten při představování rovnou říká, že v mém případě je tam jen do počtu, protože operace nepřipadá v úvahu. Hlavní slovo má onkoložka. Nejzásadnější zprávou je, že moje onemocnění vykazuje pozitivní mutaci genu a předběžně jsem vhodným kandidátem na biologickou léčbu. Je šetrnější než chemoterapie a cíleně ovlivňuje přímo buňku nebo prostředí, které buňka potřebuje pro své rozmnožování. Teprve se musí zjistit, zda je léčba v současné době v republice k dispozici. Budu mít zájem? Samozřejmě že budu mít zájem. „A jak dlouho léčba potrvá?“ „Pořád, do té doby, dokud bude fungovat.“ „Aha,“ dochází mi vzápětí, „dokud bude fungovat nebo dokud neumřu. Prostě do smrti.“ Onkoložka slibuje, že obvolá jednotlivá onkologická centra a zhruba do týdne se ozve. Primář ochotně zasílá mailem výsledky bronchoskopie do Prahy, kde jsem si vyřídila konzultaci přes známé, zda přece jen neexistuje jiná cesta. Nezbývá než čekat.

Je první máj 2017. Slunce, teplo, všechno se zelená. Nebudeme sedět doma a trápit se. Dávno jsem se chtěla podívat do Vyššího Brodu na poutní místo Panna Maria odpočívající na kameni. Prý je tam nádherně. Zkoumám v průvodci, jak moc vede cesta do kopce a jak je trasa dlouhá. Zkusíme to. Vyrážím s chodeckými hůlkami a s mnoha přestávkami, které skoro kopírují zastavení na křížové cestě, dorazíme do cíle. Jsem strašně šťastná, povedlo se mi zdolat překážku a splnit si další malý cíl. Fotky z výletu září radostí, nikdo nepozná, jaký kříž si neseme.

Jako celý život i teď jsem praktická. Musím zařídit spoustu věcí. Radím se s právníkem, jak napsat závěť. Prozkoumám všechny pojistky, abych věděla, zda po mně něco rodině zůstane. Snažím se zasvětit manžela a dceru do systému naší domácí administrativy, aby byli schopni najít rodné listy, kupní smlouvy, vysvědčení, pojištění aut, domu atd. Přepisuji na manžela své účty, nechci, aby se dožil toho, že zemřu a on zůstane bez peněz, než se vyřídí dědictví. Musím ukončit své působení na obci. Zrušit dovolenou do Řecka, která měla pomoci léčit mé domnělé astma a za níž jsme uhradili zálohu. Je toho hodně. Nejmladší dcera se chystala odjet studovat do Anglie, vše je vyřízené, ale odjezd zruší. Nikdo nevíme, kolik společného času nám zbývá.

Hlavním úkolem však zůstává nemyslet dopředu. Musím se soustředit jen na nejbližších pár dní. Pro plánovitého člověka , jako jsem po celý život já, je to těžké.

Po bronchoskopii jsem na tom byla pár dní lépe s dýcháním. Ale ne nadlouho. Dušnost se vrací. Bohužel i v klidu. O nějakém velkém hýbání či práci nemůže být ani řeč. Mám o deset kg méně než před nemocí. Skoro pořád kašlu. Cítím se jako bych měla permanentní zánět průdušek. Nemohu ležet na břiše ani na boku, něco tam tlačí. Třesou se mi ruce. Manžel mě hýčká, pořád mi nabízí jídlo, na které nemám moc chuť, ale vždycky ho nakonec sním. Strašně často chci vařit krupičkovou kaši, jako bych byla malé dítě. Pořád polehávám nebo si vyjdu pomalu sednout na zahrádku a těším se ze slunce, z nebe, z jara, prostě z každého okamžiku.

Z tohoto období mám příhodu, které se dodnes smějeme. Sehnala jsem si Fénixovy slzy, silný konopný preparát, který prý dokáže s rakovinou zatočit. Moc tomu sice nevěřím, na druhou stranu nemám co ztratit. Prý se s ním musí velmi opatrně – každý den kapičku o velikosti půlky rýžového zrna, po pár dnech mírně zvýšit dávku až na celé zrnko. A tak jsem poprvé v životě ochutnala konopí. Vůbec se mi to nelíbilo. Obrázky na zdi se houpaly, moje zpožděné reakce vyvolávaly smích, pořád jsem usínala místo toho, abych se smála. A hlavně jsem si to všecko uvědomovala. Nemám ráda nemít nad sebou kontrolu. Ale co by člověk pro zdraví neudělal.

Tak jsem jedla každý den slzy, až došlo na zvýšení dávky. Asi jsem trefila nějakou koncentrovanější částečku. Uložila jsem se pěkně do ložnice, telefon k ruce, kdyby něco. Rodina sedí v obýváku a normálně žije. Mrákoty dorazily, ale tentokrát byly nějak nepatřičně silné. Když jsem měla pocit, že se začínám vznášet, zmáčkla jsem z posledních sil mobil. Už jsem ho ani nedokázala vypnout. Děti i muž přišli hned, ale moje tělo sebou jen škubalo, nebyla jsem schopná vydat hlásku, bylo mi zle. „Mami, co ti je? Promluv. Řekni něco! Co ti je?“ Všechno jsem viděla, slyšela, ale nedokázala odpovědět. Snažila jsem se poslechnout dceru: „Mami, poddej se tomu, nebraň se, uvolni se.“ Ozývali se další: „Budeme volat záchranku? Je při vědomí?“ A můj statečný muž, který si vždycky ve všech situacích dokázal poradit , jen zoufale skrýval hlavu v dlaních a naříkal: „Já se z toho zblázním.“ Nakonec jsem se vyzvracela, křeče začaly ustávat, převlékli mi zpocené pyžamo a konečně jsem ze sebe byla schopná vydat hlásku. Do druhého dne jsem se z toho vyspala. Tímhle experimentem se potvrdilo, že ze mě opravdu žádný feťák nebude. A tak jsem skončila s alternativou. Vlastně ne, ještě jsem pila odvar ze zázračného pampeliškového kořene, stoprocentního likvidátora rakoviny. Kdyby to byla pravda, tak vzhledem k množství pampelišek by už byla rakovina dávno vymýcena. Na druhou stranu, za zkoušku nic nedáte. A co kdyby zrovna mně pampeliška pomohla?

Naštěstí se brzy ozvala českobudějovická onkoložka. V republice byly v té době dvě možnosti léčby. V Plzni, kde ale léčbu podmiňují absolvováním chemoterapie. Druhá možnost je v Brně, tam naopak dají léčbu jen v případě, když člověk dosud chemoterapii neměl. A mají prý výborné výsledky. Musím se rozhodnout. Plzeň je blíž, ale do chemoterapie se mi nechce. Brno je daleko, zvládneme to? Budu tam ležet? Jak často? Dáme to organizačně a finančně? Nakonec jsem se rozhodli pro Masarykův onkologický ústav v Brně na Žlutém kopci. Přece se říká, že Brno je nejlepší. Bylo to to nejlepší rozhodnutí, jaké jsem mohla udělat. Skvělá péče, empatie, lidský přístup, vysoká odbornost, přívětivá atmosféra a jako bonus - fajn město Brno. Mám Žlutý kopec ráda, ráda se tam vracím a těším se na lidi v něm.

Jako první mě kontaktuje Katka, administrátorka studie, do níž mám šanci se dostat. Nebude to úplně snadné. Musím absolvovat podrobné rozbory krve, EKG, CT hrudníku, CT břicha a pánve, CT mozku a scintigrafii kostí. K tomu dostávám plno dokumentace, kde se musím seznámit s podmínkami přijetí do studie, se všemi právy, ale i povinnostmi a posléze vše podepisuji.

Vyrážíme poprvé na tři dny do Brna. Když sjíždíme s kopce k Brnu, je mi fyzicky zle při představě, co mě tam čeká. Onkologie je pro mě strašák, strašně se bojím, co tam uvidím, jak to zvládnu. Ubytováváme se v penzionu poblíž Náměstí Svobody. I když je v budově jen asi 10 schodů, mám problémy se dostat do patra. Rovnou uléhám do postele, nechce se mi ven. Jsem unavená. Nakonec mě můj věrný parťák můj muž, přemluví, ať aspoň zkusím vyjít, že je náměstí kousíček. A zas měl pravdu. Atmosféra na náměstí mě nadchla. Je polovina května, krásné jaro, všude zahrádky, voní kafíčko a zmrzlina, lidí tak akorát a všichni takoví pohodoví. Pookřála jsem. Moji krásnou růžovou kabelku mi však při procházce po náměstí musí poponášet můj muž. I když má sotva půl kila, je to zátěž, kterou moje plíce nezvládají. I bez kabelky se musím každých dvacet metrů zastavovat a sbírat síly a dech. Strašně moc se chci podívat do katedrály sv. Petra a Pavla. Je to zhruba půl kilometru, kousek rovina, kousek kopeček po Zelném trhu a ve finále asi 30 schodů ke katedrále. Je to takřka nadlidský výkon. Ale s mnoha zastávkami a totálně vyčerpané se mi tam přece jen podaří vystoupat. A stojí to za to, katedrála je nádherná. Zase jsem si splnila malý cíl.

Další den míříme do Masarykova onkologického ústavu na Žlutém kopci. Je to soustava několika velkých budov, v nichž se pohybuje fascinující množství onkologických pacientů. Většina vypadá, jako že si jen tak odběhli z práce, nevypadají nemocně. Co ale vnímám, že nikdo z pacientů se tu moc nesměje. Všichni jsou trochu stažení, uzavření. Žádné družné rozhovory jako někde u obvoďáka. Ale na druhou stranu nikde slzy, nářek, sténání, beznaděj či zoufalství, jen výjimečně potkávám někoho bez vlasů. Poprvé si uvědomuji si, co nás je.

Poznávám Katku, organizátorku studie, neuvěřitelně milou osobu, která mě aspoň zčásti strachu zbavila. Čeká nás setkání s lékařem, který povede studii a bude mě mít na starost. Odehraje se to přímo na lůžkovém onkologickém oddělení, které je celé vyvedené v tmavomodré barvě. Navzdory tomu působí docela útulně.

Mladý lékař mě a manžela uvádí do své pracovny a seznamuje nás se vším, co bude studie obnášet. Hlavně není jisté, zda se do ní dostanu. Musím splnit přísné parametry všech vyšetření. Vzorek mých plic právě putuje někde po Evropě, zmiňují Anglii, Švýcarsko, dokonce nějaké rozhodnutí padá i v USA. Pokud všechno splním, výrobce dá pro mě a asi pro dalších 25 pacientů lék k dispozici zdarma. U nás ho pojišťovna nehradí. A platit ho sám by si mohl dovolit tak Kellner nebo Babiš. I užívání léku bude mít svá přesná pravidla, zejména pravidelné kontroly krve a CT postižených orgánů. Některé výsledky ze vstupního vyšetření už známe, bohužel se ukazuje, že mám v těle metastázy. Naštěstí to nebrání přijetí do studie. Pan doktor říká, že s lékem mají dobré výsledky, že budu mít šanci na pár měsíců či dokonce let života. „ Jak vás vidím, vy budete jezdit na léčbu dlouho,“ odhaduje. A dál trpělivě odpovídá na naše dotazy. „Pane doktore, jak dlouho bych žila, pokud bych neabsolvovala žádnou léčbu?“ „Několik měsíců. Málo měsíců.“ Ptám se dál. „A jak umřu, pane doktore? To mě necháte udusit se někde v nemocnici na posteli“ „To neucítíte, dáme vám morfium.“ Bylo to drsné, ale byla jsem mu vděčná, že se mnou mluví na rovinu. I dnes s odstupem si myslím, že je lepší, když pacient ví, na čem je, a může se rozhodnout, jak se zbytkem života naloží.

Odjíždíme z Brna s tím, že do 14 dní by měla dorazit odpověď, zda jsem byla do studie přijata nebo ne. Soustředíme veškeré naše naděje na Brno. Bohužel můj stav se rychle zhoršuje. Jsou dny, kdy se mi nedostává kyslíku delší dobu, třeba i pár hodin. Občas, třeba v intervalu půlhodiny, se mi podaří nadechnout se naplno. Nemoct dýchat je zvláštní. Rozhodně to není bolest. Jenže je to takový strašný stav, že si zoufale přejete, aby vás raději něco hodně a hodně bolelo než tohle. Nevíte kudy kam, nastává panika, tělo se brání. A pomoc nikde. Nadechujete se z okna, předkláníte se ve snaze uvolnit plíce, leháte, sedáte, zíváte, z očí vám proudí slzy a čekáte, až se konečně aspoň jednou za čas nadechnete. Do toho se vkrádá myšlenka, že i když biologická léčba klapne, už vám to nebude nic platné, protože ten stav je takový, že vás netěší být na světě. Asi po deseti dnech volám do Brna Katce, ptám se jí, jak to vypadá. „Bohužel zatím výsledky nedorazily.“ Rozbrečela jsem se do telefonu, že už dál nemůžu. „Tak přijeďte hned,“ ozve se z telefonu soucitný hlas, „dáme vám zatím aspoň kyslík.“ Je pondělí. Dohodneme se, že přijedu ve středu bez ohledu na to, zda výsledky dorazily.

Ve středu 24.května mě v Brně hospitalizují. Ten den dorazí i rozhodnutí. Jsem přijata do klinické studie. Ještě dnes mě takzvaně zrandomizují, tzn. že počítač mě zařadí do jednoho ze tří ramen ve studii a podle toho budu dostávat určené množství léku.

Ve čtvrtek 25.května poprvé uvidím svůj lék. Velké lesklé modrobílé tobolky, kterých musím spolknout pět ráno nalačno a pak ještě hodinu nejíst. Jsou fakt velké a lepí se na sliznici, takže se hned na druhé trochu dusím. Působí prý tak, že znemožňují tvorbu určité bílkoviny, kterou rakovinné buňky nutně potřebují ke svému růstu. To je princip cílené nebo bilologické léčby. Zasáhnout jen místo, kde zlé buňky pracují, a buď je zničit nebo jim znepříjemnit či rovnou znemožnit růst. Vím však také, že po čase se nádorové buňky stanou rezistentní, tzn. že se naučí rozmnožovat, i když tam lék doputuje. Dřív nebo později budou mít zas navrch.

Podle doktora i podle Katky lidé snášejí léčbu docela dobře, vždycky dopoledne trpí nevolností, ale pak se to spraví. Čekám, co bude. Skoro celý den byl v pohodě, ale kvečeru mi začalo být špatně, večer v osm už vyčerpaná sedím na zemi vedle nemocničního záchodu a zvracím. Sestry mi sice dávají tabletu proti nevolnosti, ale docela dlouho trvá než zabere. Druhý den při vizitě se doktor ptá, jak jsem to zvládla. „Vy jste zvracela? Nebojte, to bude dobrý.“ Za pár minut mi posílá tabletu deganu. A ono je mi fajn. Úplný zázrak. V pátek mě pustí domů, degan si budu brát každý den. Pokračuji ve svém smutném režimu polehávání, zatímco ostatní užívají krásného jara. Už v sobotu ale zaznamenávám první známky zlepšení dýchání a během následujícího týdne se zbavím dušnosti úplně. Lék nejenže zastavil bujení, ale dokázal takřka hned výrazně zlepšit můj stav. Sice pořád kašlu, mám trochu bolesti, pořád mám jakoby zanesené průdušky, ale svobodně dýchám. A s pomocí deganu krásně zvládám i nevolnost.

Když to shrnu, trvalo necelých pět týdnů od stanovení diagnózy do nasazení léčby, což mi přijde skvělé. Obdivuji naše zdravotnictví i lékaře. Jsem naplněná vděčností až po okraj. Děkuji za šanci na další kus života.

Onkologickým pacientem snadno a rychle, 1. část První potíže, 2. část Konečně u lékaře, 3. část, Diagnóza