Léčba autismu je novodobý Klondajk

Ano tohle je odbočka od mého stálého oteplovacího tématu. Ale sleduji osudy svých známých, kteří mají autistické dítě, a nestíhám se divit.

Možná jste zaznamenali protesty České lékařské komory (a klubu skeptiků Sisyfos) proti novele zákona, podle níž by čínská medicína byla hrazena ze zdravotního pojištění. Bohužel v té vřavě docela zaniklo, že ve stejném zákonu jde také o vážnější věci. Totiž o léčbu autismu. Novela zákona má stanovit požadované vzdělání pro behaviorální terapeuty (tzv. ABA terapie). Tak jako je to v USA, kde ze zákona musejí mít licenci (viz).

Já bych se do toho nepletl, jenže moji známí mají autistické dítě a teprve tato terapie jim pomohla. Ze zuřivého dítěte, které odmítá oblečení, nemluví a celé hodiny tráví bušením hlavou do zdi je dnes… na první pohled zcela normální dítě. Pro tyto mé známé byl otřes, když zjistili, že proti ABA terapii stojí v senátu silná lobby. Nechápali, co se děje. Vždyť ABA v roce 2016 podpořil i šéf České lékařské společnosti J.E.Purkyně, MUDR. Svačina.

https://youtu.be/fiIGVvh2x4E

ZDE

Opozici proti ABA vede zejména MUDr. Jaroslav Matýs, předseda Asociace dětské a dorostové psychiatrie. To je ten pán, který v článku Autismus je šlágr (Reflex) řekl, že „Mít dneska dítě s diagnózou autismus je cesta k penězům a výhodám.“ Dost tím dopálil všechny ty rodiče, kterým život s duševně postiženým dítětem rozvrátil celou existenci, nemohou chodit do práce a přijdou o všechny úspory, aby měli na různé léčby.

Dostal se mi do rukou odborný posudek sepsaný dr. Matysem. Tento posudek je rozesílán senátorům, aby je přesvědčil proti ABA terapii. Jako zkušený šťoural v něm vidím některé nedostatky. Stejně jako v jeho výrocích do médií.

Třeba se tenhle můj "posudek na posudek" přečte pár senátorů před hlasováním o novele zákona 96/2004 Sb. (senátní tisk 119). Aby se nedali vodit za nos.

============================================

Matys: „Podle informací, které máme k dispozici, je tato technika v zahraničí placena z vlastních prostředků nebo se jedná o službu hrazenou buď v rámci školství, nebo sociálních věcí. U nás je velká snaha navázat ji na veřejné zdravotní pojištění.“ (tento výrok není z posudku, ale Matysova rozhovoru pro Zdravotnický deník)

ZDEZDE

Matys: „Bylo by to snad poprvé, co se zdravotnická profese "studuje" formou kurzu – nástavby mimo zdravotnické vzdělávací instituce, mimo základní zdravotnickou profesi.“

Oprava: Ten samý zákon definuje požadavky na profesi logopeda úplně stejně. Magisterské studium speciální pedagogiky plus specializovaný kurs (srovnej §21c a §23). Pan Matys přehlédl, že v zákoně se mluví o „nelékařských zdravotnických povoláních“. ABA terapeut vám kýlu operovat nebude, tak nevím, proč by měl studovat medicínu.

Matys: „Dle našich informací ze světa je to metoda v podstatě socializační, ne medicínská a nevede k vyléčení autismu.“

Oprava: To platí o farmakoterapii (zdrogování dětí) také, tím autismus nevyléčíte, jen dítě zklidníte. Přesto pan Matys farmakoterapii používá a nechá ji platit ze zdravotního pojištění. Jelikož autismus je porucha socializace, proč se odborník diví, že léčbou je metoda socializační?

Matys: Nemáme odborné argumenty, medicínsky "evidence base ". Nejsou vědecky podložené argumenty, které by prokázali zásadně pozitivní efekty [ABA terapie] u autismu.

Oprava: Seznam vědecké literatury o behaviorální terapii je dlouhý. Doporučuji třeba seznam na webu Cambridgeského centra pro behaviorální studia. Vědecké studie dokazují, že ABA terapie je stejně účinná či účinnější než jiné terapie. Behaviorální terapii doporučila i National Research Council v knize Educating Children with Autism (2001). Behavioristé mají i vlastní vědecké časopisy, třeba Journal of Applied Behavior Analysis.

Matys:  Stejně tak nejsou odborně podložená fakta a analýzy, které by potvrzovaly ekonomicky pozitivní přínos v léčbě autismu. Nejsou žádná data, které by prokázali deklarovanou úsporu ABA postupů na veřejném zdravotním pojištění. 

Oprava: Takové analýzy ve světě samozřejmě existují, například v USA. Do dosažení 18 let věku je tam úspora cca 200 tisíc dolarů. Nežli pacient dosáhne důchodového věku, díky ABA terapii bude dosažena úspora asi 1 milion dolarů. Stačí si umět najít odbornou literaturu. Například: Chasson a kol. Cost Comparison of Early Intensive Behavioral Intervention and Special Education for Children with Autism (Journal of Child and Family Studies, 2007, Vol 16, No3.). Nebo: Jacobson a kol. Cost–benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism—general model and single state case (Behavioral Interventions, 1998, Vol 13, Issue 4.)

Matys: Není náhodou, že v této novele se explicitně bezprecedentně zákonem dává monopol pro tyto postupy do rukou nedávno účelově založené "odborné společnosti" na roky do budoucna. Přitom v této "odborné společnosti" není jediný reálně kvalifikovaný člen v ABA postupech.

Oprava: V zahraničí je ABA běžně používaná terapie autismu, kterou stát uznává. Zato u nás to vzniká na koleně, jako v garáži, svépomocí rodičů, kterým pomáhá tu a tam nějaký profesor, poslanec či lékař (spolek CSABA.cz). A takzvaní oborníci místo aby poděkovali, že někdo za ně dělá jejich práci, se ještě ofrňují, že je to „amatérské“. Ano, u nás je odborníků pomálu, ale CSABA své terapeuty nechá školit od zkušených lidí ze zahraničí.

Matys: Právě naopak, dojde k vysávání finančních prostředků do odborně nepodložených, a přitom finančně velice náročných objemů mimo diagnostiku, relevantní a ověřené terapeutické postupy.

Oprava: Naopak. K vysávání kapes rodičů dochází DNES a novela tomu má učinit přítrž. Dr. Matys sám se nechal slyšet (v rozhovoru pro Zdravotnický deník): „Pro nás je dnes priorita, že můžeme léčit drahými léky. V minulosti bylo v psychiatrii neskutečné prosadit dražší léky pro děti a dorost.“ Farmaceutický průmysl musí mít radost z takového přístupu. Matysova léčba autismu spočívá v tom, že dítě nadopuje tabletami, sedativy. A co jiného dosavadní léčba nabízí? Když zrovna děti nefetují a nejsou omámené, jsou posílány k různými šarlatánům, kteří provozují na dětech šílenosti jako je „terapie pevným obětím“ nebo „terapie tancem“. Křepčením dítě možná zabavíte, ale nevyléčíte. A když dítě na celé hodiny zalehnete, z toho by se zbláznil i docela normální člověk. Tito dryáčníci nemají žádnou kvalifikaci ani akreditaci, ale účtují si tisíce korun na dřevo. Žádnou odpovědnost přitom nenesou. Je to hotový Klondajk. Tady mám jeden ceník http://www.cta.cz/cenik-sluzeb/ Za jedno dopoledne 2400 Kč. Za to máte jinde půlroční kurz angličtiny. Pokud ale projde novela zákona, zlatokopům zlaté časy skončí. Behaviorální terapii budou moci nabízet jen lidé, kteří to vystudovali a mají akreditaci. Poklesne i prodej drahých chemikálií, protože děti se po behaviorální terapii uklidní i bez drog.

=============================================

Já samozřejmě chápu, že psychiatrický pacient potřebuje i léky. Prioritou by přece mělo být, aby se dítě obešlo bez léků. Proto bych čekal pro behaviorální terapii podporu.

Abychom byli spravedliví, je nutno uznat, že některé dr. Matysovy výroky jsou vytrhávány z kontextu. Dr. Matys má pravdu v tom, že dnes rodiče každého líného dítěte jdou k psychiatrovi a chtějí „papíry na hlavu“. Že má ADHD či LMD či jinou zkratku. Dítě pak má výmluvu, že se nemusí snažit a učitel na něj nemůže. Ano, tohoto se dnes nadužívá.

O některých Matysových postojích lze seriózně diskutovat, můžeme se snažit je pochopit. Všichni uděláme občas chybu. Ale množství dezinformací a nepravd, které uvedl do novin a ve svém posudku, je takové, že by se to odborníkovi stávat nemělo.

==================================================

PŘÍLOHA (text, který odpůrci ABA rozesílají senátorům):

Vyjádření MUDr. Jaroslav Matýse, předsedy  Asociace dětské a dorostové psychiatrie a místopředsedy Výboru sekce dětské a dorostové psychiatrie PS ČLS JEP

Vážená paní poslankyně, vážený pane poslanče,

Z pověření obou výborů pedopsychiatrické obce dovoluji si Vás oslovit sice na poslední chvíli, ale doufám, že ne zbytečně, a to v otázce předloženého návrhu novely zákona o zdravotnických pracovnících, který je teď už před třetím čtením. Jedná se o pracovníky v "behaviorální intervenci" pro děti s poruchou autistického spektra.

Pedopsychiatrům a klinickým psychologům, tedy odborným profesím, kterých se tato problematika týká se dostal tento materiál do ruku nedávno, a nebyl s námi ze strany MZ vůbec konzultován, myslím tím s odbornými společnostmi. Je nám proto záhadou, proč a z jakého důvodu má tento návrh ze strany MZ souhlasné stanovisko.

 Pro stručnost v bodech uvedu:

1. ABA terapie – resp. postupy jsou ze strany lobbistických skupin zcela nepodloženě deklarovány a propagovány jako téměř zázračný postup v terapii autismu, a podařilo se získat tak podporu některých poslanců.

 2. Dle novely zákona ve znění, jak jsme ho dostali, je uveden "behaviorální analytik" a další nově zařazované "odbornosti" do zdravotnických profesí. Přitom v ČR neexistuje jasný koncept, obsah a není v ČR ani zdravotnická akademická instituce, která by byla schopna zajistit takové odborné vzdělání, aby splňovalo nejpřísnější kritéria práce ve zdravotnictví. Právě naopak, dle našich informací je v plánu na Masarykově univerzitě na Pedagogické fakultě v Brně otevřít pilotní projekt výuky na Asistovanou Behaviorální Analýzu. Bylo by to snad poprvé, co se zdravotnická profese "studuje" formou kurzu – nástavby mimo zdravotnické vzdělávací instituce, mimo základní zdravotnickou profesi. Dle našich informací by to měli být učitelé, speciální pedagogové, …. Nicméně v této novele se už systémově zákonem zavádí profese, která nemá s terapií ve smyslu medicínského nic společného. Dle našich informací ze světa je to metoda v podstatě socializační, ne medicínská a nevede k vyléčení autismu. Vše jsme v parlamentu na semináři i konkrétně zástupcům ABA vysvětlovali. Stanovisko odborné společnosti je více než jasné. Nemáme odborné argumenty, medicínsky "evidence base ". Nejsou vědecky podložené argumenty, které by prokázali zásadně pozitivní efekty u autismu. Stejně tak nejsou odborně podložená fakta a analýzy, které by potvrzovaly ekonomicky pozitivní přínos v léčbě autismu. Nejsou žádná data, které by prokázali deklarovanou úsporu ABA postupů na veřejném zdravotním pojištění.  Právě naopak, dojde k vysávání finančních prostředků do odborně nepodložených, a přitom finančně velice náročných objemů mimo diagnostiku, relevantní a ověřené terapeutické postupy.

 3. V případě, že by tato novela byla platná, hned nastává nárok na úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Pak je taky hned otázka, kdo diagnostikuje duševní poruchu u dětí a dorostu (tedy i PAS), aby bylo možno indikovat tyto výkony za úhradu z veřejného zdravotního pojištění a následně, kdo by tyto výkony indikoval. Byl by to pedopsychiatr, pediatr, dětský neurolog, bylo by to i pro dospělé pacienty?  Není náhodou, že v této novele se explicitně bezprecedentně zákonem dává monopol pro tyto postupy do rukou nedávno účelově založené "odborné společnosti" na roky do budoucna. Přitom v této "odborné společnosti" není jediný reálně kvalifikovaný člen v ABA postupech.

Vážená paní poslankyně, pane poslanče,

Zástupci odborných společností pedopsychiatrie a společně s námi i Asociace klinické psychologie, Psychoterapeutické společnosti mají k tomuto dlouhodobě zásadně negativní stanovisko. Jsme přesvědčeni, že tato novela porušuje jak právní normy – příslušné zákony o poskytování zdravotnických služeb, tak etické principy k pacientům.

Máme k tomuto negativními postoji skutečně závažné odborné i ekonomické argumenty, aby se tyto nezdravotnické profese nestali součástí zdravotnictví.

 V přílohách byly zaslány oficiální stanoviska všech zainteresovaných odborných společností.

MUDr. Jaroslav Matýs

předseda Asociace dětské a dorostové psychiatrie

místopředseda Výboru sekce dětské a dorostové psychiatrie PS ČLS JEP