Koza s motýlími křídly
Pamatuješ, kde a kdy jsme se poprvé viděli?
V klubu Jiný Kafe na vernisáži výstavy Ve stínu Jirky Fučikovského. Byl tam takovej divnej chlap v klobouku :-)
Pamatuješ se, jak jsme se stali adoptivním otcem a dcerou?
Od začátku našeho přátelství jsi mi posílal odkazy, otázky - to znáš? Tos četla? Na denním pořádku. A dávej na sebe pozor. Až jsem jednou odepsala - Ano, tati. A ty jsi napsal - Proč ne. Už mám dvě dcery, můžu mít třetí :-)
Jak jsi přišla ke své přezdívce?
Myslíš přezdívku Koza?
Tys na to přišel sám, že se mi tak říká, tak jak Tě to napadlo?
Já Ti říkal Kůzle :-)
Stejně. Proč? :-)
Protože je takový neposedný :-)
No vidíš :-)
To jsem prý od narození. A vyčůraná, mlsná a nenažraná :-)
Teď trochu z jiného soudku. EB - Jak se to píše latinsky? Ať nemusím googlit.
Epideromolysis bullosa congenita
Pověz nám něco laicky o EB.
EB - nemoc motýlích křídel. Vrozené onemocnění kůže, sliznic i orgánů, které není nakažlivé, neovlivňuje negativně intelekt, ale bývá smrtelné už v brzkém, třeba kojeneckém věku. Ani není třeba kůži nějak dráždit, švy na oblečení, drbáním, pádem, a puchýře se tvoří samy, i v ústech, jícnu, po celém těle. Z nich se tvoří rány, které se někdy nehojí a může v nich vzniknout rakovinný nádor.
Jaký byl vývoj péče o lidi s EB u nás? Jak jsi to vnímala od dětství.
Co si pamatuju, bylo to hrozný. Na rány se dávaly masti, co kousaly, do koupele dezinfekce v prášku, která strašně štípala, obvazy byly hrubé a bylo jich málo, praly jsme je, nikdo o EB ani ve zdravotnictví nic nevěděl, ale nechtěl to přiznat, takže se hodně chybovalo a dodnes mám následky.
Teď je to asi mnohem lepší. Jak Ti pomáhá Debra a co to vlastně je?
Debra je celosvětová organizace, u nás existuje už 10 let, v Anglii a USA déle.
U nás je Debra na vysoké úrovni. Má Veřejnou sbírku, z které proplácí pacientům ošetřovací materiál, kompenzační pomůcky, sociální služby. Organizuje konferenci, kde na galavečeru sami pacienti obstarávají zábavu hrou na saxofon, klávesy a zpěvem.
Jo a ta konference je důležitá hlavně proto, že se tam scházejí odborníci a dělají přednášky :-) Nechala jsem se unést tou představou hudby . . .:-)
A posledních 5-6 let díky Jitce Čvančarové kvete osvěta a lidé už po nás koukají s poznáním v očích :-)
Setkala ses v dětství s nějakým odporem typu „S tou si nehraj nebo to chytneš taky...?”
Co šikana ve škole?
Byla jsem šikanovaná už na prvním stupni, ale většinou kvůli dobrým známkám. To, že jsem nemocná, byl asi pro agresora bonus. Ale řekla jsem to vždycky mámě, takže to nemívalo dlouhého trvání. Spíš u cizích lidí se mi stávalo, že na mě civěli, ukazovali si na mě, hlasitě upozorňovali svůj doprovod...
Jaký máš sen?
Lidi si myslí, že můj sen je zpívání na veřejnosti, ale splnil se mi sen, když mi začaly sestry z hospice odebírat krev ráno v posteli. Opravdu jsem o tom snila, ať to vypadá jak chce.
Co nejbláznivějšího se Ti v životě stalo nebo povedlo?
Nejbláznivějšího? Asi moje máma :-)
Máma se Ti povedla?
Stalo i povedlo :-)
Taky na ní mám vliv, nejen ona na mě.
Zkus popsat něco obzvlášť bláznivého o Olinkách
Zdá se bláznivé, že s náročnějším a těžším životem jsme šťastnější a potrhlejší. Místo dětí a vnoučat máme plyšáky a mluvíme s nima a hlavně máma dělá, že jí odpovídají :-)
Máš neotřelý a výborný smysl pro humor, jaký máš nejoblíbenější vtip?
To je problém, nemůžu si žádnej vybavit. Už vím.
"Poletují dvě vlaštovky. První říká: Bude pršet. Druhá: Jak to poznáš? První: Lidi na nás čumí."
Kde bereš sílu k boji?
Z mámy a z vědomí, jakou mám nemoc. Vím, že se zhoršuje, ale mám štěstí na přátele a na doktory, čím dál větší. Je to vlastně přímá úměra, čím horší projevy, tím víc dobrých lidí.
S kým by ses někdy chtěla potkat?
S jedním kamarádem, kterého znám přes Facebook už asi 5 let, ale osobně jsme se ještě nesetkali. Setkání se slavnými lidmi jsou pravděpodobnější :-)
Kdybys chytila zlatou rybku, jaká by byla Tvá tři přání?
Přála bych si, aby děti nemusely trpět takovými nemocemi, jako je třeba EB.
To je jedno... Teda to je jedno přání, není to jedno
A pro sebe vilu u moře s klimatizací a možnost polykat kila zmrzliny :-)
Teď ale musíš napsat, že nemůžeš jíst jako ostatní
Polykat totiž nemůžu. Před pěti lety se mi zúžil jícen, po rozšíření jsem mohla mixovanou stravu, ale jícen se jizvami, které zůstávají po ranách, zužuje, takže je od srpna neprůchodný nahoru i dolů. Výživu mi zajišťuje sonda PEG, kterou mám přes kůži rovnou do žaludku.
Tak a teď to třetí přání
Aby se mamka měla dobře se mnou i beze mě.
To byla krásná přání!
Moje milá Kozo, děkuju Ti za rozhovor.
Já děkuji, tatíčku ajtý
Vlastimil Šantroch
Zapomenutý trubadúr
Co se dá psát do perexu v případě poezie? Prvni sloka? To je přece naprostá kravina. Dnes vám přináším báseň Zapomenutý trubadúr.
Vlastimil Šantroch
Óda pro radost
Co do toho perexu jen napsat? K poezii se to dělá těžko. Takže: Trocha poezie nikdy nikoho nezabije. Dnes vám dám nahlédnout do vzpomínek na jednu z prvních lásek.
Vlastimil Šantroch
Fis a Sonet
Baví mě si hrát se slůvky. A vůbec není jednoduché napsat mikropovídku na 50 slov. Ani napsání sonetu není nejjednodušší. A víte co, tady je máte.
Vlastimil Šantroch
Sonet
Trocha poesie nikoho nezabije. Nechme politiku politikou. Aneb takovej sonet pane, to je vlastně šlágr.
Vlastimil Šantroch
Sbohem a trenýrky
Trocha poezie nikoho nezabije. Když jsem viděl (díky Bohu) poslední televizní vystoupení Miloše Zemana, nedalo mi to. Mistr Nezval jistě promine ;-)
Další články autora |
Přes Česko přešly bouřky s krupobitím. Dálnici D1 pokrylo bahno a větve
Do Česka přišly přívalové deště, na některých místech padaly i kroupy. Hasiči hlásili desítky...
Pozdrav z lůžka. Expert Antoš posílá po srážce s autem palec nahoru
Hokejový expert České televize Milan Antoš, kterého v neděli na cestě z O2 areny srazilo auto, se...
Novotný je na vyhazov z ODS. Výroky o Slováčkové překročil hranici, řekl Benda
Starosta Řeporyjí Pavel Novotný překročil hranice, které by se překračovat neměly, kritizoval v...
Aktivisté žádají konec pedagožky Univerzity Karlovy a přednášky o „genocidě v Gaze“
Karlova univerzita by měla přehodnotit zaměstnávání osob jako je doktorka Irena Kalhousová, uvádí...
Důchod daleko, ale práci nedostanou. Nezaměstnaných šedesátníků přibývá
Premium Lidé kolem šedesátky při hledání zaměstnání narážejí na zeď. Zaměstnavatelé o ně nestojí, preferují...
Bidenova administrativa má nový balík zbraní pro Izrael, vyjde na miliardu dolarů
Administrativa amerického prezidenta Joea Bidena pokročila v přípravách balíku zbraní a munice pro...
Vláda má jednat o programu návratu části uprchlíků před válkou na Ukrajinu
Program pomoci při návratu uprchlíků na Ukrajinu má na programu vláda. Platná podoba lex Ukrajina...
Ženě vybuchla ve vagině petarda, málem zemřela. Před soudem stane její manžel
Před soud předstoupí Ukrajinec, který podle obžaloby loni v září v Kožlanech na Plzeňsku vážně...
ANALÝZA: Smutný Den nezávislosti Izraele. Ve válce, opuštěn a rozhlodáván zevnitř
Premium Od spolupracovnice MF DNES v Izraeli „Měli bychom to oslavit. Určitě půjdu na hřbitov s kyticí květin a každému padlému dám na hrob...
Akční letáky
Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!
- Počet článků 912
- Celková karma 5,87
- Průměrná čtenost 1688x