Příběh Terezky a syndromu, před nímž není úniku

Toto je příběh nepříliš známého postižení, Terezky, která jím trpí, a rodičů, kteří dokáží zázraky.

Terezka se psem.

Autor: Tomáš Pergler

Po asi 13 letech v IT jsem se rozhodl pro roční změnu a přihlásil se do projektu Rok jinak. Nastoupil jsem do berounské Dobromysli, která se stará o lidi se zdravotním postižením. Do této změny jsem šel s tím, že manažerská práce a zodpovědnost mi zabírá velkou část myšlení a vytváří stres, od kterého je potřeba si odpočinout. Jsou lidi, kteří stresu nepodléhají, já holt patřím mezi ty, kteří když chtějí něco dělat dobře, musí to brát vážně a to pak u některých věcí bez stresu nejde. Každopádně já si můžu vybrat, jestli takovou práci dělat chci nebo ne, jestli mi za to ten stres stojí.

A já tu mám příběh o nepříliš známém postižení, které znamená, že rodina postižené žije v napětí neustále. A na výběr nemají. Respektive mají - umístit dítě do ústavu a já smekám před Andreou a jejím mužem, že to neudělali (a to chlapi častěji utíkají i úplně od rodin, aby se toho „problému“ zbavili). Dělají pro svou dceru maximum, které například znamená, že dneska není upoutaná na invalidní vozík. A starají se dál, i když už je dospělá a do ústavu by to už šlo snáz, a starat se budou, dokud na to budou stačit.

Terezka má Prader-Willi Syndrom. Má IQ 37 a trpí epilepsií. Jenomže to jsou ty menší problémy. Ten hlavní je, že má furt hlad. A když píšu furt, tak myslím furt. Nepozná, že je plná a byla by doslova schopná se ujíst k smrti. V šesti letech vážila 70 kg (já mám tři děti 3-7let, takže mám zhruba srovnání, ale pro ty, kteří si to představit neumí, tak bych svoje děti musel dát na jednu hromadu a přidat k nim psa, abychom se tomu přiblížili). Dost lidí s tímto syndromem končí na vozíku, ne kvůli fyzickému postižení, ale prostě proto, že od nějaké váhy už se hýbat nedokážete.

Terezka má dneska normální váhu. Proč? Protože rodiče „vyváří“ každé jídlo ve dvou verzích, aby Terezka měla svoje dietní. Já jsem někdy rád, když doma stihneme uvařit jedno jídlo, takže odhaduji, že tohle dá po nějaké době zabrat. To horší je, že tím, že má hlad neustále, je potřeba mít neustálý non-stop dozor, že něco nedojídá. Z lednice, ze špajzu nebo taky z odpadků. Tohle řeší rodiče tak, že mají všude doma senzory, a když otvírá Terezka něco, co nemá, tak zazní alarm. A i když IQ 37 není moc, tak Terezka pozná hranice, co může a co ne. Taky ale pozná, že ten zvuk dělá zvonek, který je v zásuvce a že když zvonek vyndá, vyjí lednici a vrátí zvonek zpátky, tak se alarm neozve :-). Přes všechny vychytávky se senzory spí Andrea vždy jen napůl a hlídá, že je vše v pořádku. Taky jsem někdy nespal, když mě něco trápilo v práci, ale oni nespí nikdy! Taky je potřeba hlídat, že nejsou doma v dosahu nebezpečný předměty (sirky, nůž apod.). Na to už musí být člověk zatraceně dobrý organizátor, aby to fungovalo.

Každé dítě a vlastně všichni lidi zkouší, co jim ještě projde a co už ne. Držet ty hranice je těžké. O to těžší, když jste pod palbou dobře míněných postřehů tetiček: „přece tomu svýmu dítěti dopřeješ lízátko“. Jenomže dítě s PWS nepotřebuje ani vědět jak lízátko chutná, protože mu pak nebude chybět – a to může znamenat, že má normální váhu a není na vozíku. A já na Andree vidím, že to není legrace uhlídat, i když to má racionálně podložené jak chce, protože je to její dítě, kterému by lízátko dala ráda.

Bylo i krizové období, kdy byla Terezka agresivní a kdy bylo třeba projít léčbou v ústavním zařízení. Částečně pomohla změna medikace (a pokud to chápu dobře i změna doktora), druhý díl udělalo dospívání. Velkou část podle mě sehráli rodiče a při vší úctě k doktorům mi připadá, že zapálený rodič může kolikrát udělat víc než odborník. Dneska je Terezka u nás v týdeňáku a funguje to (i když to znamená zamčenou lednici). Tedy - na víkendy ji mají doma a přes týden přespává tady. Rodiče tak mají prostor chodit do práce a „normálně“ žít. Andrea pracuje u nás, takže s dcerou je v kontaktu i přes týden. Není to idylka, je to „slušnej záhul“ pro celou rodinu, ale je vidět, že dokážou fungovat, pro dceru dělají maximum a vlastně mi připadají šťastnější než spousta „zdravých“ rodin.