O svalové dystrofii pošesté - dýchám, dýcháš, dýcháme

Průvodce i aktérem dnešního povídání bude opět náš "starý známý". David, který je v kleci slabostí vlastního těla dokonale uvězněný a o své zkušenosti se dokáže podělit s otevřenou pravdivostí. Má k tomu odvahy dost.

Dýchání bereme jako samozřejmost. Žijeme svými "důležitými" věcmi. Budujeme své životy, kariéru, hledáme lásky na celý život nebo aspoň na kousek. Učíme se chytat ryby, anglicky, lepit modely, vychovávat děti, objímat, sázet kytky a smažit řízky.

A u toho, zcela bezděčně, jíme, pijeme, dýcháme.

Dýcháme.

A když nám dojde dech, jde všechno to, co nás pohání jako životní motor, stranou. Chceme jen znovu klidně dýchat. Dopřát tělu dostatek kyslíku. Cítit se v bezpečí. Dýchat je samozřejmé pro většinu z nás. Pro většinu, ne pro všechny. David je jedním z těch, kdo boj o vlastní dech zažil a vlastně denně zažívá. Jaké to asi je? A jaké pro jeho rodinu?

David zažil dechové  před více než dvěma lety. To jeho svalstvo zesláblo natolik, že přestalo zvládat vhánění vzduchu do plic a ten spotřebovaný vydechnout. Zkolaboval tak dramaticky, že ho k životu ho vraceli záchranáři. Rychle se ocitl v nemocnici na dechové podpoře a kyslíku.  Akutní pomoc fungovala dobře. Chvilku  pak trvalo, než se situace ustálila a lékařská konzilia Davidovi "přisoudila" dýchací přístroj, který pod zvýšeným tlakem pomáhá vhánět do plic "obyčejný" vzduch. Kyslík mu totiž nedělal dobře, jak to tak u osob s velkým úbytkem svalové hmoty bývá.

Davidovi a všem okolo něj se ulevilo, aniž by tušili, že další martyrium právě začíná. Lékaři i všechen personál se o Davida starali, jak nejlépe uměli. Do jejich týmu ale přibyl další člen. Šiml. Ten úřední.

Bylo jasné, lékaři potvrzené, že David bude dýchací přístroj potřebovat po zbytek svého života a tak začalo schvalovací kolečko, na jehož konci byl někde v dáli přenosný dýchací přístroj, který měl umožnit mentálně naprosto čilému mladíkovi (který tehdy ještě pracoval) návrat do vlastní postele a na vozík. (I když...na vozík...ale o tom potom.)

Žádost putovala od úřadu k úřadu, toulala se mezi lékaři a úředníky, bloudila chodbami zdravotní pojišťovny. Dařilo se jí to (ačkoliv bylo nad slunce jasné, že David se sám zhluboka prostě nenadechne, ani kdyby se žádost schovala do zadního rohu poslední kartotéky) dlouhé tři měsíce. Tak dlouho čekal David na oddělení spánkového centra, v místě s nedostatkem podnětů, na intenzivním (tedy i drahém) lůžku, které v té době mohlo sloužit někomu jinému.

Žádost nakonec byla schválena, přístroj i David se přemístili domů. Stala se z nich nerozlučná dvojice, což mohu místopřísežně dosvědčit. Tedy pokud byl David v posteli. Dýchací zázrak totiž musí ležet vodorovně a funguje pouze zapojený do sítě. Jenže co v situaci, kdy David přesedl na vozík nebo potřeboval (či chtěl) odjet z domu? To už byl hlavolam.

David s maminkou Dášou jsou ale nezdolní. Pořídili náhradní zdroj k počítači, ve výrobně drátěného

programu jim dobří lidé udělali speciální koš a David se s přístrojem za vozíkem a "baterkou" pod ním dostal ven. Řešení to bylo funkční, ale nešikovné. Vozík se stal nestabilním, těžkým. Hrozilo, že životodárný přístroj, který na takové "drandění" prostě není sestrojený, přijde k úhoně. Jenže jiná možnost (hrazená z veřejného pojištění) se nenašla. A tak Dáša nakládala Davida na vozík, přístroj za něj, baterku pod něj a pak zas Davida do postele a přístroj na stolek a to všechno pořád dokola.

Pak "TO" objevili. Přenosný dýchací přístroj na baterky, co se dá nosit v tašce nebo v batohu a vydrží nabitý klidně osm hodin. Vypadalo to skvěle. Tedy až na to, že tenhle malý zázrak měl cenu ojetého auta a pojišťovna tyhle přístroje nehradí. A tak začalo rozesílání žádostí nadacím, podnikatelům, sahání na poslední úspory v široké rodině. Povedlo se a od té doby se David mohl na vozíku bezpečně pohybovat po domě, zahradě i venku tak dlouho, jak chtěl, mohl, nebo potřeboval.

Po dvou letech postupně skončila životnost obou baterií v "batůžkovém přístroji". Výměna každé z nich znamenala opět pěticifernou sumu.... David a Dáša situaci zvládli, teď už i s podporou lidí, kteří čtou a znají jeho příběh. Dokázali zareagovat a pomoci včas. Svět není úplně nevšímavý (ale o tom ještě budu psát). 

Rodině se snad zas uleví a Dáša nebude muset Davida převážet na vozíku od zásuvky k zásuvce, bez možnosti odjet z domu. 

Úleva je to tedy jen částečná. K přístrojům je potřeba příslušenství, k němuž patří například dýchací maska a spojovací hadice, ale také filtry a další drobnosti. Ty pojišťovna hradí málo (jednu masku za rok) nebo vůbec (filtry) a tak znamenají průběžné zásahy do rozpočtu, který už tak velmi citlivě reaguje na jakékoliv výkyvy. Zvláště od doby, kdy David ztratil práci a jeho maminka Dáša nemůže do žádné odcházet, protože už se zcela stala rukama a nohama svého syna.

Do jisté míry je i jeho dechem.

Není to s tím nádechem a výdechem vždycky tak jednoduché, tak samozřejmé.

David není zdaleka jediný, kdo je závislý na dechové podpoře. V jeho situaci jsou lidé všeho věku, obou pohlaví, malí i velcí, s různými typy postižení.

Je opravdu v pořádku, že na vše měsíce čekají (a mezitím jim běží čas) a stále je "straší" obava z toho, že se nějakou životní potřebu nepodaří vyřešit se šimlem úředním včas nebo vůbec?

Opravdu by nešlo něco změnit, něco dělat lépe?

Ostatní "Davidovy" blogy:

O genetické ruletě - svalová dystrofie - https://majova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=618491

David - o svalové dystrofii podruhé - https://majova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=618807

Davidův svět - o svalové dystrofii potřetí - https://majova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=619210

Davidova máma. O svalové dystrofii počtvrté - https://majova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=624713

David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté - https://majova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=629536