Děkujeme za pochopení.
S29o31ň92a 30P82r20a62ž75á30k24o77v60á
Jano, je moc dobře o těchto věcech psát, ach ta byrokracie. A nejen, lékaři by se měli nad svými výroky zamyslet, zvláště nad tím, jak je komu a před kým podávají.
Naše tehdy devítiletá dcera poměrně vážně onemocněla, nikdy nezapomenu na moment, kdy jsem ji musela odvézt do nemocnice a přijímající lékařka nás " uvítala" slovy " ...než vás začnu děsit... " i před tou dcerkou. Naštěstí se vyléčila, já si vždycky na tento moment vzpomenu, když slyším o někom, kdo neměl tolik štěstí se zdravím.
Davidovi a jeho rodině posílám hodně síly, upřímně jeho i maminku i sestru obdivuji.
Často máme sklony říkat, že to či ono nezvládneme, ale když nám teče do bot, je neuvěřitelné, čeho jsme schopni.
J21a23n97a 44M76a32j83o97v51á
Soni, děkuji, že jste se zastavila a zamyslela s námi, moc díky.
Jo, tuhle zkušenost s tím, že lékaři někdy rychleji mluví než myslí máme možná všichni, má ji i David a Dáša - někde jsem to zmiňovala. Když se řešila Davidova operace páteře (má ji "napevno sešroubovanou"), která měla značná rizika a rozhodně nešlo o nic jednoduchého a Davidovi bylo asi 14, lékař se před ním ptal jeho matky, jestli má smysl ho trápit, když se dospělosti stejně nedožije.... dnes je mu 27.
F77r61a32n14t63i88š62e17k 10F35l63í19s72e38n49s51k86ý
Jednou z těch nejzákladnějších potřeb lidstva je dýchání a dalo by se říci obyčejné dýchání nad kterým se ani většina z nás nepozastavuje...tedy žádná z potřeb, kterými se řídí prosperita ekonomiky, jak je nám v hodinách ekonomie zdůrazňováno.
Dýchat, abychom se vůbec mohli radovat z těch úplně zdánlivě nejobyčejnějších věcí....
Nejsme v pravěku ani středověku, kdy takto postižení lidé byli ponecháni svému osudu. Proto nechápu postoj pojišťoven. Ale jelikož svět není nevšímavý, měl by s tím dokázat hnout. Ale já potřebuji poradit, co pro to mohu udělat já?
J67a20n31a 95M46a27j59o70v97á
Františku, tak tohle je těžká otázka, ptáš se, co můžeš udělat konkrétně ty...a konkrétně v tomto případě, nebo ve všech, kdo řeší stejný nebo podobný problém?
Upřímně, taky nad tím přemýšlíme. Kolem Davida se nás pár tak nějak "sousedsky" semklo, o tom určitě budu psát a klidně cokoliv "vyžvaním" už teď, ale taky mi vrtá hlavou, jestli by se na příkladě těchto neuplakaných (fakt obdivuhodných) lidí, nedalo ukázat, že systém selhává na nepravém místě.
Jestli máš nápad...sem s ním, prosím.
Nebo aspoň šiř, co víme?...
Moc děkuji, že nad tím přemýšlíš tak "pracovně" věcně.
J60a15n98a 86M66a16j77o35v19á
Ivo, vítejte a děkuji za povzbuzení pro všechny.
K47l83á57r91a 88T64ů73m76o54v41á
Byrokracie musí být, aby ouřadové mohli vykazovat činnost a nezrušili je, ale v tomhle případě je to fakt úlet. A to nemluvím o tom, že stačí mít štempl na blbém místě papíru a nazdar.
J43a71n43a 65M14a98j67o58v66á
Byli jsme tam na návštěvě i s malou, protože se domlouvala nějaká spolupráce a zas se jen tak mimoděk dozvěděli, že prostě nemůžou najít fyzioterapeuta, který bý se u nich stavil jednou týdně s Davidem pocvičit, protáhnout. Ne, že by ho nikdo nenapsal, ale prostě nejsou. A tak si sami vymýšlejí polohovací fígle a pomáhají si, jak mohou.
Na tyhle lidi by fakt peníze a čas být mohly a měly.
D87a92n23a 80T90e80n67z32l63e89r
Je to hrozné, že stát má peníze na zbytečnosti a takovým lidem jako David... ach jo...
J68a91n50a 42M59a10j15o56v61á
Taky si myslím, že jsou podporováni ti, kteří by si měli pomoci sami a tam, kde je jisté opečovávání na místě, tam chybí. Systém sociálních podpor a podobných transferů je pro mne stále překvapující. Věděla jste třeba, že mladé vdově zůstane vdovský důchod déle než obvyklý rok, pokud pečuje o dítě, a to i tehdy, když není nebožtíka? Takže se stačí "chytře" vdát a stát se postará. To by bylo dýchacích přístrojů pro "Davídky a Davidy".
P13a49v54l33a 82K34o87l71á43ř82o67v48á
Jani, díky, že zapisuješ tenhle příběh. Doufám, že Davidovi pomůže sdílená solidarita lidí, kteří si ho přečtou.
J28a67n69a 50M53a70j75o11v18á
Vlastně i já jsem součástí jakési skupinky, která se "sama slepila" a já s údivem pozoruji jeji vývoj, takový naprosto přirozený a "snadný".
A zapisuji pro ně ráda. No, však já to postupně všechno popovídám, ať tady nebo někde samostatně. To se ještě uvidí.
J95a50n 23P63r72a51ž30á10k
Je to smutne, ze na lecjake zbytecne vyhazovani penize jsou, ale pro takto potrebne lidi se nedostavaji. Jano, vam palec za psani a tem dvema dva obrovske za odvahu a statecnost
J15a14n92a 20M96a62j98o42v69á
Děkuji, David diskusi sleduje, tak si to určitě přečte. Jsou až neuvěřitelně otevření, tak se s tím snažím zacházet s rozumem.
Vám, Honzo, děkuji, že jste s námi.
M39a56r12i18e 34Š49í95p51k49o33v80á
Je tedy opravdu smutné číst, co se stalo ve státní správě z lidí za necity. Prakticky si vystačí sami ve smyslu Parkinsonových zákonů.
Davidovi přeju, ať se mu rozšíří "cestovní" rádius...
A Tobě Jano, díky za článek.
J91a15n38a 39M55a53j16o98v41á
On už ho rozšířený má, předpokládám, že nová baterka, kterou donesl "tajemný Ježíšek" už je na cestě a vše bude jak má být.
David a Dáša si nejvíc stěžují (no, oni si nestěžují, jen to nějak vždycky vyplyne ze situace, na protahování, dlouhé čekání, dlouhé procesy.
Vím, že se jednou těmi papíry mezi sebou umlátíme, ale proč to musí být i vůči lidem nemocným, to už je mimo moje chápání.
J69a20r82o66m71í38r 78Š73i37š30a
některé věco považujeme za zcela samozřejmé...třeba dýchání a ono to tak bohužel u někoho neni.
J14a70n17a 83M41a28j97o98v71á
Hele, Jaromíre, tys motorkář a David je (dnes už) motorkář teoretik. Tak by ses mu určitě líbil. Že bych Vás na jaře seznámila?
D10a26n22a 32A27d49á18m98k74o63v64á
Vzpomněla jsem si na statečného kluka od nás Petra. Starala se o něho kamarádka a on se pral. Skládal hudbu a maloval obrazy pusou, prý aby tu po něm něco zůstalo. Myslím , že na něho spousta lidí nezapomene, tak jako já.......
J53a56n98a 11M10a28j73o45v46á
Danko, David a jeho máma udržují každou možnost samostatnosti, která ještě zbývá tak, jak jen to jde. Je šikovný na počítači, na předvánoční akci s krásným výtvarnem a hudbou nám (no já tam byla jen okrajově) stříhal hudbu, moc se těším, až o ní napíšu (chce to pár fotek, tak si je musím vyprosit - neměla jsem čas fotit).
Oba by chtěli, aby jejich zkušenosti pomohly těm, kdo je (bohužel) následují, ať už je potkala jakákoliv nemoc. Aby jejich příběh zůstal.
Díky za zastavení a pozdrav koťátku a všem.
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 960x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.