Davidova máma. O svalové dystrofii počtvrté.

Co Davida znám, ukotvilo se mi v mysli srovnání jeho každodenna s bájí, kde David poráží Goliáše. Svalová dystrofie se podobá genetickému Goliášovi. A je osudově neporazitelná. Dá se ale více či méně tlačit do kouta. 

Při veškerém respektu k síle Davidovy vůle tlačí každodenně do kouta jejich společného Goliáše Davidova máma Dáša.  Spolu s Davidem, ruku v ruce, porážejí čas.

Když se kterékoliv z nás, kterékoliv ženě, narodí první zdravé dítě, jsme plné štěstí, ideálů a představ o tom, jak se postaráme, aby mělo hezké dětství. Přesně víme, že my nebudeme dělat „to-co-dělali-rodiče-nám“. V tajných představách ho vedeme do školky, do školy, vidíme ho na bruslích, na kole, těšíme se, jak mu ukážeme vrcholky hor i prameny řek. Jak mu budeme odstraňovat ze života překážky. No, všechny ne, jen ty velké. Aby se na těch malých učilo je překonávat. Tak to měla i Dáša. Máma, které se v roce 1990 narodil malý David.

Až do té doby, kdy lékaři (po nekonečně dlouhém čekání na výsledky vyšetření) vyslovili před rodiči dvě slova. Svalová dystrofie.  Najednou zmizí všechny plány. Dáša a její manžel slyšeli jen „nevyhnutelný vozík“ a „možná se dožije dospělosti a možná ne.“ Vývoj života se v tom okamžiku otočil a Dáša tušila (k pochopení všeho bylo ještě daleko, pokud se to pochopit vůbec dá), že Davidovi je nejlépe právě dnes. A každé zítra znamená úbytek svalů, úbytek schopnosti dobrého pohybu, úbytek sil. Je možné si to představit? Není. Aspoň Dáša o tom tak mluví: „Tomu nevěříš. Říkáš si, že z toho vyroste. Že to doktoři vidí moc černě. Že ještě vymyslí nějaký lék. Je to přece zdravý, jen trochu nešikovný kluk“.

Stop. Vezměme to od začátku.

• S Davidem a Dášou jsme se domluvili, že by se na blogu měl objevit i pohled mámy. A tak, když se osobně sejdeme potřetí, chci si povídat o jejím vlastním životě.  Ze schůzky odcházím sice zase obohacená, ale náš záměr „havaroval“ na tom, že Dáša nedokáže mluvit o svém životě. Vnímám, že za ty roky vlastně sama neví, kde končí ona a kde začíná David. Jejich životy dokonale prolnuly a fungují synchronizovaně. Dáša je v posledních letech Davidovýma rukama a nohama. David je často jejíma očima obrácenýma do světa informací.  A ačkoliv dospělý David je fyzicky drobný, skoro stín, reálně je právě Dáša neoddělitelným stínem Davida. Tohle je jejich cesta.
• Než se rozejdeme, s úsměvem si další schůzku domluvíme ve dvou. Jen „mámy“. A to už si pak sedneme v perfektně uklizeném obýváku, u skleničky vína si potykáme. Jsem ráda, protože mne hodně hluboko pouštějí do svých životů. A pak už si povídáme. Odnáším si celou řadu témat, linek, které procházejí příběhem. A zejména fascinaci životaschopností a jakousi zvláštní nezlomností maminky Dáši.

A tak je dnešní blog vlastně jen taková první kapitola o „matce, která netušila, že v DNA ukrývá Genetického Goliáše". Jednotlivé další kapitolky si rozhodně nečiní ambici být v časově správné ose. Prostě si budeme jen tak přeskakovat. Povídat. A taky srovnávat pohled Davida a pohled mámy Dáši.

Dáša vážně povídá o situacích, které zažívají a které ji ovlivňují. O tom, jak doufá, že Davidův stav se ještě dlouho nezhorší. O tom, jak by se o své zkušenosti chtěla podělit s těmi, kdo se ocitají v podobné situaci a ještě hledají své cesty, postupy. Ví, kolika slepými uličkami společně prošli. Ví, co všechno si sami museli vymyslet, které cesty prošlapat. Ptám se, které okamžiky byly v jejím životě s Davidem zlomové. Vypočítá je bez váhání. První, když se dozvěděli diagnózu. Druhý, když usedl definitivně na vozík. Třetí, když se rozhodovala, zda využít možnost řešit Davidovu vážně deformovanou páteř operací „na poslední chvíli“. A čtvrtý, když zkolaboval a lékaři ze záchranky ho přiváděli k životu. Mluví o tom, jaký je jejich každodenní rytmus. Mluví o komplikované možnosti získat pomůcky. O dvou nekonečných měsících, které David strávil v nemocnici, než dostal domů dýchací přístroj, který nepřetržitě potřebuje. O tom, jak se na každou, třeskutě drahou, pomůcku měsíce čeká, zatímco vývoj nemoci na konec papírové války nečeká. Mluví o skvělých učitelích, o podpoře svých rodičů, o své dceři, bez které by bylo všechno daleko horší. O domě, který, ještě se svým manželem, stavěli vlastníma rukama, a který je domovem nejen ve skutečném, ale i v symbolickém slova smyslu. Je to jejich kotva a Davidův celý svět.  Povídáme si o tom, proč nevyužívají sociální služby, proč David nemá asistenta. A vážně, bez patosu, si povídáme o smrti, která je v jejich životech konkrétnější než v životech nás ostatních.

• Uprostřed hovoru zazvoní Dáše telefon. Jde upravit Davidovu polohu tak, aby mohl spát. Nikdo to neudělá tak přesně. Nikdo jiný ho neuloží s až technickou přesností. Jen ona.

Než odejdu, domluvíme se, že si promyslíme pravidelnější schůzky. David i Dáša by rádi, aby se jeho příběh přetavil do písmen. Tak se ho pokusíme napsat společně. Jejich mozky, mýma rukama. Loučíme se.

Dáša mi ještě stačí říci, že v jejích představách je někde na konci světa nekonečná vodní plocha, na které plavou lodičky našich životů s hořícími svíčkami. Některé jsou vysoké a mohutné, jiné krátké, některé hoří pomalu a další rychlým, dramatickým plamenem. A jakmile svíčka zhasne, život skončí. Dáša si přeje dlouho hořící svíčky pro své děti. Dlouho hořící svíčku pro Davida. A ačkoliv si myslí, že s tím nic ona sama nezmůže, odcházím s naprosto opačným pocitem. Jsem přesvědčena, že to právě ona v každé vteřině každého dne chrání svět svého syna. Chrání jeho životní plamen, i kdyby byl plamínkem. 

(Odkazy na předchozí povídání o svalové dystrofii a Davidovi najdete pod článkem.)