David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté.

I tento blog bude o Davidově mámě. O jejím úhlu pohledu, životních zlomech a rozhodnutích. Jen už jsme společně jejich příběh pojmenovali. Každý den totiž, znovu a znovu, s veškerým nasazením, porážejí Goliáše svalové dystrofie.

Davidova máma Dáša má život rozdělený na vozíkové etapy. Když si povídáme, mají dobu „před vozíkem“ a dobu na „vozíku“. Dáša se často zastaví ve vyprávění,  aby si časově zařadila vzpomínku u níž se zrovna zastavujeme.  Má doby, kdy byl David na vozíku stříbrném, zeleném, žlutém, když vyrážel sám do ulic na „električáku“, časem prochází až k vozíku, který vídám v Davidově pokoji. Ten má bezpečné opěrky pro ruce i hlavu.

Davidovy vozíky dělí etapy jejího času tak, jako u jiných lidí Vánoce nebo dovolené.

Zvrat 1: „...na pohřbu… to už byl David na vozíku...“,

zamyslí se Dáša typicky, když se dostaneme k době, kdy ovdověla a děti přišly o otce. Pro Dášu to byl obrovský životní zlom, který život její i životy dětí ovlivnil jednou provždy.

Rodičovskému páru se stalo to, co odborná literatura i populární články popisují často. Otec situaci neunesl a jeho společnicí a utěšitelkou se v posledních letech jeho života stala závislost. Dříve pracovitý chlap, který vlastníma rukama stavěl pro svou rodinu dům, spravoval auta a práce mu hrála pod rukama mizel ve světě vlastních ztrát čím dál víc. Zemřel v jednom překvapivém okamžiku. Krátce po Vánocích.

Dáša se i s dětmi nakrátko přesunula ke svým rodičům.  Nakrátko. Věděla, že jednou se domů stejně vrátit musí. V obýváku opadával nazdobený stromek a místo naděje na zrod čehosi nového naplňovaly dům obavy a nejasnosti. Dáša dávala do pořádku dům. Uklidila Vánoce, vyklízela garáž a z pochopitelných i nepochopitelných míst odnášela skleněné pozůstatky závislosti svého muže.

Zbytek si dosaďte z podobných příběhů. Dřímající dluhy, které se vynořovaly ze všech koutů, přátelé a známi, kteří podle svých povah tiše mizeli nebo přicházeli s nabídkou pomoci. Byl by to příběh, jakých ze svého okolí a z médií známe desítky. Kdyby netvořil „jen“ další vrstvu příběhu Davidovy svalové dystrofie. Ostatně, na pohřbu svého otce už byl David na vozíku.

• (Dáša se rozhodla neuhnout. Z vyklizené garáže udělala s pomocí dětí, rodiny a kamarádů tělocvičnu. Scházely se tam děti z celé ulice. David chodil do školy, do té se chystala i malá Simonka, Dáša pracovala. Dneska na tu dobu vzpomíná s lehkým úsměvem. Vlastně bylo dobře. David se o sebe v zásadě postaral sám, prostě už „jen“ nedokázal chodit. Ve škole byl spokojený a dařilo se mu, máma ani babička s dědou mu nic neodpouštěli. Vozík – nevozík, učení mělo prioritu.

• Léčila si duši prací. Jednak se peníze hodily, jednak jí to přinášelo úlevu. Kromě svojí práce uklízela a každý uklizený kus prostoru jí pomáhal uklidit si v sobě. )

Zvrat 2 ? „…a pak se Davidovi zbortila páteř...“

zamyslí se Dáša znovu a zase si vzpomene, který je tenkrát provázel vozík.  Davida postihla komplikace typická pro jeho diagnózu. Těžká skolióza, která ovlivňovala umístění vnitřních orgánů a jejich funkci. Lékaři navrhli dvě řešení. Konzervativní léčbu korzetem. Ta mohla skoliózu udržet v nezhoršující se podobě. Nebo operativní srovnání a zpevnění páteře. Po diskusi o komplikacích operace Dáša pro Davida nejprve zvolila korzet. Byl ušitý na míru a pro Davida paradoxně znamenal další omezení už tak se vytrácejícího pohybu, nepohodlí a bolest a tak si operaci sám přál. Dáša se bála komplikací. Operace mohla přinést zlepšení, ale nemusela se vydařit a Davidův stav se mohl zásahem paradoxně i zhoršit. Rizika spojená s každou narkózou se u něj násobila vzhledem k chybějícím svalům, které nemohly pomoci metabolismu.

Nakonec se společně rozhodli, že David operaci podstoupí. Při nutných vyšetřeních zažili jednu z nejdrsnějších zkušeností s jednáním lékařů. Jeden z nich se totiž před tenkrát třináctiletým Davidem matky zeptal, proč ho chce trápit operací. Dospělosti se přece stejně nedožije. Tenkrát se v Dáši probudila matka-lvice a s lékařem si situaci vyjasnila. Jenže už bylo pozdě, myšlenka byla vyřčena. David cestu domů v autě probrečel.

Operace se tenkrát povedla a Dáša je za to lékařům vděčná. Davidovo tělo kovové výztuhy přijalo a „nosí“ si korzet přímo na páteři. Jeho máma je přesvědčena, že udělali dobře a operace Davidovi výrazně prodloužila život.  Za pár dní mu přece bude 27.

• (Ptala jsem se, jestli nemají chuť poslat Vánoční pozdrav onomu „upřímnému lékaři“. Dáša i David se na mne překvapeně dívají. Pro ně je to dávno pryč. „Ten doktor už je určitě v důchodu“, konstatuje lakonicky Dáša. Upřímně? Kdyby to bylo na mně, najdu ho. A pohled pošlu. Třeba by se zamyslel.)

Když mne Dáša vyprovází ze dveří, usmívá se. „Hlavně žádnou lítost“, opakuje mi, když už stojím na chodníku. „Tohle je můj osud a já ho tak přijala.“

Vím to. A tichou večerní ulicí se vracím domů. Zapisovatelka příběhu.

---

Předchozí blogy o svalové dystrofii najdete zde:

O genetické ruletě – svalová dystrofie 

David. O svalové dystrofii podruhé.

Davidův svět. O svalové dystrofii potřetí.

Davidova máma. O svalové dystrofii počtvrté.