Život s autistou - jeho startovní čára

Startovní čára autistů je pro život poněkud posunuta. Partii hraje několik základních figur. Jednou je asistent, jinou struktura a procesuální schémata, školka nebo jiné vzdělávací pole, a také rodina a její socializační schopnosti. Už víme, že hledět na autisty brýlemi (temných) osmdesátých let minulého století, jako na něco snad až monstrózního a virtuálního, když předobrazem pro tuto představu by byl Rainman, je omyl. S autisty se setkáváme od nejútlejšího věku, nepadají dospělí z nebe. Autisty se lidé nestávají, ale rodí.

Autismus zasáhne do života postiženého člověka tím, že ho obere o zvědavost, o schopnost zajímat se o okolí. On pak postupně ztratí schopnost se učit a osvojuje si pouze ty dovednosti, které jsou zcela nezbytné pro život, a někdy ani ty ne. V těchto naprosto mezních případech se setkáváme s tím, že autisté jsou tak "nezaujati" jídlem, že ho zcela odmítají a prakticky neexistuje způsob, jak je naučit jíst nebo sytit. Jsou známy extrémní připady, kdy jsou autisté vyživování sondou, a přitom zůstávají ve svém prostředí veselí a kontaktní, když jim je vyhověno v jejich odporu k jídlu.
Jsme zvyklí, že při učení používáme nápodoby a vzorce, ale to tady nejde použít, protože nedovedeme autistu zasvětit ani do těch nejzákladnějších nápodob. Navíc nezbytným prvkem jakéhokoli učení jsou otázky. A ty autisté nekladou. Nikdy.
Bohužel to ale taky znamená, že na sebe neupozorňují, a je-li takový malý autista například 6 měsíců starý, snadno tohle jeho chování unikne i rodičům. Autista je totiž třeba nezvykle hodný, tichý a klidný, nebo naopak neustále a něpříčetně řve a prakticky nespí. Přitom jediné co ho postihlo do života je to, že ho vůbec nezajímá nic z toho, co je kolem něho. Ví o tom, cítí to, vidí to, slyší to. Ale někde v mozku tyhle vjemy nepadají do správné zásuvky, kterou by neustále kontroloval nějaký pošťák. Nejspíš tahle pošta padá rovnou do stoupy. Takže nějaké cukrbliky na autistu neplatí. Ani ho tím nerozveselíte, ani ho tím nerozčílíte. A tak by to možná šlo i spolehlivě poznat.
Autista pod taktovkou svých (ne)dovedností nepřetržitě pracuje na oslabení své rodiny. Neustále ji vysiluje svou schopností  neprovádět vůbec těch nejzákladnější z činností. Pochopitelně na tomto úkolu nepracuje vědomě a sám. Je spíše totálně nasazený. A to opravdu doslova. Jde říct, že autistova snaha (pokud ji personifikujeme) má talent hlodat jako bobr právě na místě, kde mezi pádem stromu do hráze už zbyl poslední klín. Klín jeho matky. Silná vazba. Matka a dítě. Tatínek to má jinak, ale může to chápat, pokud se hodně snaží. Autista tuhle vazbu neustále narušuje, navrtává a saje plomby, protože nepřináší tu radost rodičům, kterou od něj očekávají. Například, že se bude smát, když se na něj zapitvoří a tak dále. Po nějaké době se na autistu přestanete pitvořit (i kdyby jste byl hodně velký blázen), protože jaksi pochopíte, že z toho nemá rozum a nepřijde řádná reakce. A tím začnete utahovat kohoutek aktivního komunikačního spojení.

Přitom právě vytvoření (jakéhokoli) komunikačního kanálu je to, o co se začnou odborníci snažit jakmile dostanou autistu do péče. Někdy je komunikační kanál natolik zanesený nebo porušený, že je opravdu složité se vůbec rozhodnout kde začít. A pokud by autista byl v takové fázi již nějak medikován, mohlo by to snahu o spojení znemožnit. Medikamenty slouží pouze k tomu, aby omezily případné negativní prvky v chování autistů, které by například mohly vést k jejich sebepožkozování. Je to jako morfium. Nemá to s léčbou nic společného, protože autisty nelze vyléčit žádnými léky. Pouze je možné používat vhodnější nebo méně vhodné medikamenty pro podporu probíhajícího vulgárně řečeno tréninku. Autisté nejsou nemocní, narodili se jiní.
V našem konkrétním případě měsíční kůra Risperdalem vedla k tomu, že se Vítek naučil v noci spát, a dal vyspat se i nám. Pochopitelně cesta k stávajícímu poměrně uspokojivému stavu nebyla vůbec jednoduchá, a sluší se říct, že na ní stálo mnoho různých lidí, každý se svým malým příspěvkem.
Torpédováním rodinných vazeb se ovšem nezabývá pouze autista, ale nepřímo i ostatní zúčastnění. Různí zúčastnění svoji roli zvládají různě dobře. Špatně častěji tatínkové. A děje se tak i kvůli trvalému citovému vakuu, které vládne v rodině jako důsledek nenormality výchovy, jíž je nezbytné si osvojit. Těžko říct, proč právě tatínkové to tak špatně snášejí, ale možná to bude souviset s tou otázkou, zda: není každý muž tak trochu autista?
Může to být citová nevyzrálost, nebo naopak kategorické imperativy, kterými si jakákoli selhání zapovídáme. Je to zřejmě důsledek potřeby třídit věci na větší, menší, delší a kratší, více nebo méně důležité. Také už víme, že se nám lépe pracuje v pořádku, takže si třídíme a pořizujeme nářadí. Jenže skutečný svět je mimo dílnu a taky má dvě oči.
Někdy se mi zdá, že autisté, budu mluvit o chlapcích, mají vždycky nakonec jenom matku, která jediná s nimi zůstává až do konce. Někde se matky starají dost, jinde málo, někde jinde by zase toho už měly vážně nechat.

Ještě se vrátím k tomu, jak velmi je přiškrcena autistova schopnost zajímat se o svoje okolí. Vemte si malé dítě do vany. Pustíte mu vodu proudem a dáte pěnu. Během téhle operace se autista ani nehne. Náš Vítek začíná zkoumat proud vody prsty a dlaní. A to dělá třeba 20 minut. Když mu ukážete, že vodu lze vzít do dlaní, pochopí to. Ale když budete chtít, aby to udělal, musíte vzít jeho ruce a vytvarovat je a nabrat jimi vodu. I to možná pochopí, že nabral vodu. Ale sám to zas neudělá. Přestože se mu to asi líbí. Tahle divnota, která zašifrovává příkazy mezi (ovladačem) rukou a centrem, které vydalo pokyn, je jako mlha v hlubokém a temném lese. V něm se nám autisté potulují se svýma dokořán otevřenýma očima a vznášejí se nad propadlišti jako andělé.
Jindy zase Vítek jde chodbou. Jdu za ním. Z chodby vedou dvoje dveře. On ví, které že dveře vedou do jeho pokoje. Zastaví se, a jakoby váhal, vybere si dveře do koupelny. Ale i tam vstupuje pomalu, jakoby obezřetně, jakoby kdykoli mohl šlápnout na minu. Potom jde k záchodu, u něj se otočí a dívá se na mě, jakoby říkal, co dál? Tak mu poradím, ať si sundá punčochy, to umí, pak stáhne plenkové kalhotky. Tak si sedni, řeknu mu, pomalu si tam vleze a sedí. Všechno ale dělá tak pomalu, že netušíte, kdy si to rozmyslí. Ale i tahle pomalu běžící deska se točí jedním směrem. Nezastaví se, občas potřebuje poradit, že je třeba pohnout rukou, zvednout nohu, tady se držet. A pak se nic neděje. Pět minut se nic neděje a on se na mě dívá celou tu dobu jakoby se ptal, "dělám to dobře? Nevím co se stane, ale věřím ti, a chci to tak udělat". Zatím se ještě nikdy nic nestalo, ale jednou se to stane a potom budeme o krůček dál. Reakční doba autistů, vteřiny? Řekněte si nahlas, "jed-na-dva-cet" ale nespěchejte, je to jakobyste exponovali drahý film, ani byste neměli se hnout, aby záběr vyšel. Takhle dlouho trvá, než autista pochopí, co jste mu právě jedním slovem řekli. Nebo taky 3 vteřiny, nebo 5.
Neměli bychom nikdy autistovu přiškrcenou schopnost vnímat dusit ještě více tím, že na něho budeme spěchat. To se nesmí stát. Na všechno je dost času. Všechny věci ve vesmíru se dějí podle nějaké logiky. Nemusíme ji chápat, a přesto není důvod k panice. Nemusíme rozumět hned všemu. Tady se od nás žádá jistý druh pokory a schopnost, kterou jsme dříve neznali, být více trpěliví.