Život s demencí - díl čtvrtý

O tom jak také může vypadat sociální a zdravotní „péče“ o klienty s demencí v Domově pro seniory se zvláštním režimem.

Tento příběh se stal už v létě, ale až nyní o něm dokáži napsat. Je to trochu delší článek, ale události v něm popsané, jsem už tak hodně zkrátila, že to snad ani více nejde, jinak by si čtenář nemohl udělat ten správný obrázek.

Ve třetím díle mého miniseriálu o demenci jsem uvedla, jak jsem s otcem po jeho příchodu z nemocnice zůstala doma. Hned po tomto článku se mi ozval jeden moc hodný pán až z Kanárských ostrovů, původem Čech, který působil dlouhá léta v Německu. Ten mi dal několik cenných rad a posílal mi přednášky jednoho německého profesora. Také jsem si vypůjčila asi pět knížek o demenci z knihovny. Dvě byly překlad z německého originálu a vlastně hodně rad se shodovalo z přednáškami profesora. Bohužel od výzkumu k praxi je mnoho let a zvláště u nás. Málo kdo ví, že demence nemusí být neměnný stav. Demencí je více druhů. Otec měl vaskulární a jestli jsem z knih dobře pochopila, u ní záleží jaká část mozku byla zasažena.

Vzala jsem si dlouhodobé ošetřování, což jsou tři měsíce a doufala, že během této doby seženu domů pečovatelku nebo otce vezmou do domova seniorů se zvláštním režimem. Nestalo se tak. V jedné pečovatelské službě, kde jsem si myslela, že je největší šance, protože otec tam byl v pořadníku na prvním místě, mi nakonec řekli, že dali přednost někomu jinému, kdo nepotřebuje péči tolik hodin denně. Takže jsem se musela v práci dohodnout na ukončení pracovního poměru. To právě začínala jarní doba koronavirová.

Od tenkrát předvánočního propuštění z nemocnice, kdy jenom seděl na invalidním vozíku a hladil postranní opěrku a nemluvil, jen mlaskavě pohyboval rty, se toho hodně změnilo. Začal chodit opět s hůlkou nebo s chodítkem, na jarní procházky jsme však museli jezdit na louku za město, když jsme do parku nemohli. Jezdili jsme i na výlety, kdy jsme si sebou brávali do auta invalidní vozík. Zdravý člověk si nedovede představit, co se asi děje v mysli takto postižených lidí. Přála bych si, abych to v budoucnu nikdy nezažila na vlastním těle. Otec nikam v našem malém bytě netrefil. Netrefil na záchod, netrefil do postele nebo se vyptával, kdy už půjdeme domů. Nezvládl se sám obléci, nevěděl jaká část oděvu kam patří ani jak se obléká. Nechápal v televizi žádný děj filmu. Nechápal, že nedojde daleko a musel na něho stále někdo dohlížet, aby nespadl. Přitom na druhé straně, rád se díval v TV na přírodovědné či cestovatelské dokumenty nebo na techniku. Například mě překvapovalo, že když se díval na pořad o astronomii, dokázal se mnou o tom i mluvit. Nebo mě někdy překvapovali ty jeho absolutně logické myšlenkové pochody při nějakém podmětu venku. Kolikrát si dělal i z něčeho legraci. Když jsme s ním někdo luštil křížovky, on toho vždy věděl nejvíce. I přestože stále do kolo převážně vzpomínal na časy jeho mládí a nemohl pochopit, že je už o padesát let dále, občas si vzpomněl na nějakou věc z mnohem pozdější doby. Prostě ty vzpomínky někde zůstaly, jenom já nevěděla jak je vyvolat. Bylo to jako když zapomenete, kam jste si v PC něco uložili a nevíte jak to z toho harddisku vyvolat, protože nevíte pod jakým názvem jste to tam dali.

V polovině července se nečekaně ozvala sociální pracovnice z jednoho domova seniorů, kde jsme měli přihlášku, že se jim prý uvolnilo místo na oddělení se zvláštním režimem, jestli tam chci otce umístit, že se může nastěhovat už za pár dnů. Byla jsem z toho zaskočená, ale nakonec jsem měla radost, že se otec dostane zrovna tam, byl v té době v dobré kondici, tak jsem myslela, že se tam bude mít dobře. Představovala jsem si, že si najdu práci, po práci se tam každý den zastavím na návštěvu a o víkendu si jej vezmeme domů či do přírody na výlet nebo konečně zas budu moci alespoň občas někam bez otce. O správném výběru domova jsem tenkrát také byla přesvědčena z důvodu, že tento domov má udělen certifikát „Vážka,“ který uděluje Česká alzheimerovská společnost. Konec konců ve smlouvě mají uvedeno, že se poskytovatel zavazuje k individuálnímu a profesnímu přístupu a podpoře klienta s demencí, který si nedokáže uvědomovat rizika a nebezpečí. Také se zavazují k adekvátní péči o klienta v době zhoršené aktuální fyzické kondice.

Již první den mi přišel zvláštní. Otec byl dopoledne ubytován v jednolůžkovém pokoji se společným sociálním zařízením i pro klienta na druhém jednolůžkovém pokoji. Na druhém klientovi jsem však i jako laik poznala, že žádnou demencí netrpí. Paní vedoucí zdravotníků stále nemohla pochopit, že jsem se o svého otce starala doma a nepřichází ze žádného oddělení následné péče nemocnice a podobně. Dále se jí nezdálo, že bych nadále měla vozit svého otce k odborným lékařům sama jako doposud, přitom sociální pracovnice při nástupu říkala, že budou naopak rádi, když rodina bude spolupracovat s domovem. Pokusila jsem se jí vysvětlit, že otec má Addisonovu chorobu, a proto bych byla ráda, aby mu zůstali lékaři, kteří ho znají již déle. Potom jsem odešla, přišla jsem opět odpoledne. Hned po příchodu mne zarazilo, že táta sedí sám na chodbě na sedačce a kolemjdoucích se ptá na blbosti, musel být hodně zmatený, když takto mluvil. Bohužel táty si pečovatelky nevšímaly a seděly ve své prosklené místnosti. Říkala jsem si, že to je asi nějaká horší směna pečovatelek a druhý den bude lépe. Nebylo.

Každý den jsem tam chodila, bohužel návštěvy byly povolené na pouhou hodinu. Vždy jsem s tátou šla do přilehlého parku, dala mu tam najíst a napít a hráli jsme slovní hry nebo luštili křížovky.

Nejprve jsem zjistila, že ho zbavili možnosti chození na toaletu na velkou, na což dříve nebyl zvyklý. Tátu věčně nechávali samotného na pokoji s nezataženými žaluziemi v ostrém slunci. Měl šedý zákal, takže nejenže v přímém slunci nic neviděl, ale ještě z něho tekly kapky potu. Každý den, když jsem přišla na návštěvu, jsem mu teprve přistiňovala. Stalo se pouze jednou, že měl žaluzie zatažené. Zvláštní bylo, že i když jsem přišla na návštěvu třeba okolo půl třetí odpoledne a ostatní byli na svačině v jídelním koutě, otec byl ve svém pokoji. Většinou mu některá z pečovatelek přinesla třeba jogurt na pokoj, čehož jsem byla vícekrát svědkem. Nevím proč, možná proto, že byl na oddělení jediným mužem s demencí, ostatní byly ženy. Ani jednou neměl správně zapnuté naslouchátko, pouze jím zacpané ucho. Jednou jsem dokonce zjistila, že má v uchu naslouchátko bez baterie. Nakonec jsem tedy naslouchátko vzala domů, protože nemělo smysl, aby ho tátovi nasazovali nezapnuté a slyšel tak ještě méně než když žádné neměl. Ani jednou se nestalo, že by byl otec oholený. To jsem s ním řešila každé odpoledne já. Jednou dokonce neměl odpoledne ani nasazenu zubní náhradu. U chodítka rolátoru jsem je upozorňovala na to, ať mu ho nechávají přibržděné, že on má tak při chůzi lepší oporu a když už nemůže na nohy, otočí se a sedne si na sedátko - vůbec to nechápali. Jedna ošetřovatelka mi dokonce říkala, že mu ho schválně odbržďuje, že táta tak chodí lépe. Protože jsem se o něho tak dlouho starala, přesně si dovedu představit, co se v té chvíli dělo – tátovi zvyklému chodit v předklonu chodítko ujíždělo, pokoušel se ho dohonit, ale vzhledem k částečnému ochrnutí pravé nohy po mozkové příhodě jej nemohl na delší dobu dohonit a rovněž větší tempo chůze nemohl dodýchat a padal. Mimochodem třeba hůlku, tu mu schválně schovávali do skříně. Televizi, kterou jsme mu tam přivezli, mu nepustili ani jednou, na to by asi potřebovali velký návod nalepený přímo na obrazovce. Sáčky D-manosa, které měl otec doporučeny od urologa kvůli předcházení zánětu močového měchýře, mu vůbec nedávali, to jsem zjistila po dvou týdnech, když jsem tam nesla nové balení, že tam to staré má ještě celé.

Nejhorší situace však byla s aplikací inzulínu. Jelikož měl otec Addisonovu chorobu a chyběla mu nadledvinková rezerva pro případnou hypoglykémii, jeho diabetolog mu po poradě s endokrinologem naordinoval jako denní, hodně rychlý inzulín, který se podává těsně před nebo těsně po jídle. Toto vůbec zdravotnický personál nechápal. Oni tvrdili, že prostě inzulíny píchají půl hodiny před jídlem a na patře, kde byl ubytován můj otec začínají s pochůzkou. Jednou dokonce zdravotní bratr přiběhl hodinu před večeří za námi do parku, aby tátovi inzulín píchl. Zeptala jsem se ho, jestli ten den bude večeře dříve, že mu to píchá tak brzy. Řekl, že o tom nic neví a ještě se chlubil, že tam je první den sám a má na starost všechny tři domy. Hrozně mě to vyděsilo a šli jsme tedy s otcem hned zpět do domu. Tam jsem se šla zeptat pečovatelky, jestli už bude večeře, že táta dostal inzulín. Večeře dříve nebyla, tátovi jsem musela dát sušenku, aby nezkolaboval. Druhý problém s aplikací inzulínu byl ten, že otec potřeboval malou dávku i při odpolední svačině, což opět nikdo nechápal, protože oni prý aplikují inzulín jen třikrát denně. Navrhovala jsem i to, že mi jedno předplněné pero inzulínu, která jsem jim všechna přinesla, vrátí, aby s tím neměli žádnou práci navíc, že bych mu to při svačině píchnula sama. O tom bohužel nechtěla zdravotní sestra ani slyšet, že za aplikaci léčiv jsou teď zodpovědní oni. Nezbylo mi, než tátovi k odpolední svačině dát pouze trošku slaného pečiva a neslazené pití. Každý den jsme chodili do parku kolem cukrárny u vchodu, kde většina lidí měla zmrzlinu a já vždy s těžkým srdcem musela tátovi odpovídat na jeho dotaz, jestli si také nedáme zmrzlinu, že nemůže, protože má cukrovku a nemáme sebou inzulín. To samozřejmě bylo moc těžké, vzhledem k jeho demenci, mu to vysvětlit.

Táta den ode dne nějak hůře chodil, byl unavený, bez nálady a přišlo mi, že hubne. Po dvou a půl týdnech po nástupu do domova jsem otce viděla naposledy relativně v pořádku. I když ten den jsem zjistila, že má jednak nějaký průjem a ještě k tomu, že tekuté mýdlo, které jsem tam původně přinesla, nebylo ještě použito, protože bylo stále zablokováno pojistkou proti stisknutí.

Následující den, byla to sobota, jsem na návštěvu jednou jedinkrát nepřišla, po dvou letech jsem si udělala výlet do Jizerek. Cestou zpět jsem natrhala borůvky a druhý den z nich upekla koláč. Chtěla jsem ho vzít i tátovi. Musela jsem si to však naplánovat tak, aby si kousek vzal až před večeří, kvůli tomu inzulínu, který mu nechtěli píchat k svačině. Na nedělní návštěvu se mnou šel i můj syn. Bohužel táta už koláč neochutnal. Našli jsme ho ležícího na posteli. Chtěla jsem mu pomoci z postele, protože jsem si myslela, že opět půjdeme na procházku ven. Jen jsem mu sáhla na nohu, že mu pomůžu, hned řval prudkou bolestí. Když jsem se ptala, kde to bolí, tak ukazoval vpravo na záda a do pravého oka. Když jsem se zeptala, jestli mě vidí a vyzvala ho, ať mi ukáže, kde stojím, ukazoval přesně na druhou stranu. Dala jsem si přes sloužící sestru zavolat pohotovost. V nemocnici doktor tvrdil, že nic nemá zlomeného, tím, že nevidí se vůbec nezabýval a poslal ho zpět. Nicméně z ambulantní zprávy, kterou jsem nedostala zpět s ostatními věcmi otce z Domova seniorů, ale později jsem si ji musela vyžádat přes právní oddělení nemocnice, vyplývá doporučení lékaře, že mimo jiné mají mému otci podávat proti bolesti Novalgin a vertikalizovat ho. Celá neotevřená neporušená krabička Novalginu se mi později však vrátila s ostatními věcmi otce, takže mu nedali jedinou tabletu.

Hned druhý den v pondělí jsem si domluvila schůzku s panem ředitelem. Nechtěla jsem s ním mluvit jen o tom, aby zjednal nápravu a o tátu se konečně začali starat. Chtěla jsem hlavně to, aby ho tam nenechávali celý den bez pomoci nehybně ležet stále ve vodorovné poloze, když se sám kvůli velké bolesti nemůže pohnout, protože jsem věděla, že by mohl přestat chodit a také jsem věděla, že člověk s demencí si po každém napití musí odkašlat, což ve vodorovné poloze na zádech moc dobře nejde, jinak by mohl něco vdechnout a mít třeba zápal plic. Také jsem chtěla, aby mu konečně začali podávat léky, tak jak se má. Pan ředitel na mě však už čekal spolu s Vedoucí sociální a zdravotní péče toho domu. Vůbec si nechtěli poslechnout, co jim vlastně chci říci, od začátku schůzky byli arogantní a útoční. Jenom mi řekli, že mají zapsáno, že otec upadl v sobotu na chodbě. Dalo mi práci, aby mě vůbec vyslechli. Ředitel nakonec slíbil nápravu.

Přesto v pondělí i úterý jsem ho stejně při mé návštěvě našla ve vodorovné poloze na zádech. Vždy jsem si ho na polohovací posteli alespoň posadila, měl hlad a žízeň, tak jsem mu dala trochu najíst a hlavně napít. Už jsem z toho byla dost vytočená a rozhodnutá, že si ho odtud vezmu zas domů. Ve středu jsem však udělala tu chybu, že jsem oznámila paní vedoucí sociální a zdravotní péče toho oddělení, že přijedu dříve, aby tam ještě odpoledne byla vůbec přítomna. Ta na mě spolu s pečovatelkami již čekala v jídelně, kam přivezly otce na křesle s kolečky, které si vypůjčily někde o patro níže. Křeslo bylo špinavé a se zbytky jídla za jeho zády. Na otci bylo vidět, že ho na něj posadily před malou chvílí. Byl extrémně bledý, malátný, vyhublý, těžce dýchal a byl hrozně dehydrovaný, což bylo vidět na jeho kůži. Otce ještě stále každý pohyb bolel, po tom úrazu ze soboty, a přesto, mi mermomocí nejprve musely demonstrovat jak by pro něho bylo lepší vysoké chodítko, přitom táta se sotva na nohách udržel. Co bylo nejhorší, paní vedoucí se se mnou stále dokola hádala, že v tomto stavu je jen kvůli změně pobytu a režimu. Nechápu jak je možné, že na takovémto pracovním postu je člověk s takovýmto IQ. Milostivě alespoň zavolali paní doktorku, na kterou jsme s otcem čekali v jeho pokoji. Nejprve se musel trochu napít, aby se vůbec vzpamatoval. Když přišla paní doktorka, nejprve papouškovala po paní vedoucí to o změně režimu, vůbec nevěděla o nějakém úrazu a o tom, že do pátku chodil a vsadila bych se, že ho snad ani při přijetí do Domova seniorů a tudíž převzetí do její zdravotní péče ani neviděla. Doslova se musela donutit, aby otce poslechla, protože hodně těžce dýchal. Potom teprve paní doktorka zjistila nějaký šelest a po sedimentaci, která ji potvrdila zánět, mu předepsala antibiotika, bohužel s tím, že první dávku dostane až v šest hodin (bylo to cca ve 14.00),což mi přišlo děsný. Také konečně zjistila, že táta má bolesti, tak nám doporučila mu záda v sedě podepírat polštářkem. Během návštěvy získal zase v sedě lepší barvu kůže a dost toho vypil a něco snědl. V půl deváté večer však volali, že tátu odvezli sanitou do nemocnice.

Druhý den mi doktorka z nemocnice říkala, že stav je dosti kritický, a že jestli se ještě zhorší, tak nám povolí návštěvu, v té době byly totiž návštěvy v nemocnici zakázané. Říkala, že má zánět na průduškách i plících. Antibiotika tátovi zabrali a on se zlepšil. Bylo mi však jasné, že do Domova seniorů se už nesmí vrátit. V nemocnici jsem se tedy dohodla, ať otce nevrací do DS, ale vezmu si ho na doléčení zpět ke mně domů.

Pan ředitel mi předem oznámil, že bude mít dva týdny dovolenou, a také že tam nebude ani Vedoucí úseku sociální péče a nebude tam Sociální pracovnice příslušného domu. Tyto všechny bude zastupovat Sociální pracovnice jiného domu, s kterou jsem se dohodla na podání Výpovědi smlouvy o poskytování služby. Ta však trvala na tom, aby otec výpověď podepsal. V den, na který jsem byla dohodnuta na podání výpovědi, se však otcův zdravotní stav opět zhoršil, přidal se zánět močových cest a nebyl schopen výpověď podepsat. To jsem napsala sociální pracovnici emailem. Tuto zprávu si už nejspíš nepřečetla, protože s největší pravděpodobností tam ten den vůbec nebyla, ale vzala si dovolenou také. Hned následující den mi totiž volal zdravotní bratr, že tam měl vzkaz, že mi má připravit léky a papíry k vyzvednutí, že přivezu výpověď a vyzvednu si otcovi věci. Zdravotní bratr mě prosil, abych to odložila, až tam bude někdo z vedení. Přišlo mi velice zvláštní, že zdravotní bratr, který do Domova seniorů nastoupil někdy před měsícem, zastupuje všechny sociální pracovníky a snad i ředitele.

Nakonec jsem požádala v nemocnici lékaře, aby písemně potvrdil nemožnost získat otcův vlastnoruční podpis, což jsem zařadila jako přílohu výpovědi. Z nemocnice otce propustili do domácího doléčení s tím, že bude dobírat antibiotika doma. Když ho sanita přivezla domů, nebyl v dobrém stavu, myslela jsem si však, že je unavený kvůli tomu převozu. Stále pospával. Přes veškerou péči se však jeho stav vůbec nelepšil. Po týdnu jsem mu musela zavolat záchranku, po jejich příjezdu úplně zkolaboval a zemřel. Nikdy si nepřestanu vyčítat, že jsem ho do toho DS dala.

V září jsem obdržela dopis od sociální pracovnice, abych si vyzvedla přeplatek Příspěvku na péči za měsíc srpen. Mnou poskytovaná péče však byla pouze do poloviny července a v měsíci srpnu jsem o ni znovu nepožádala navíc smlouva s Domovem seniorů končila výpovědí po výpovědní lhůtě až koncem srpna a ještě k tomu po většinu měsíce byl otec v péči nemocnice. Znamená to snad, že Domov seniorů okrádá ÚP, tedy stát, potažmo daňové poplatníky, tím, že přiřkne neoprávněně přeplatek příspěvku dřívějšímu poskytovateli péče, místo, aby jej vrátil ÚP?

Teprve nedávno jsem podala dvě stížnosti. Jednu na Krajský úřad, jakožto zřizovateli Domova seniorů. Druhou do České alzheimerovské společnosti, která uděluje certifikáty „Vážka.“ Mému otci to sice už život nevrátí, ale mohlo by to pomoci v péči o další klienty v tomto DS. Senioři a obzvláště senioři s demencí jsou nejohroženější skupinou lidí, a když jim někdo může pomoci, měl by to udělat. Myslím, že ředitel, který neví co se v jeho DS děje a ještě je arogantní, a vedoucí sociální a zdravotní péče příslušného domu, která o zdravotní péči nemá ani páru, na tyto posty nepatří. Pokud Krajský úřad nezřídí nějakou nápravu, můžu se ještě obrátit se stížností na Ministerstvo sociálních věcí nebo na Ombudsmana nebo na policii podat Trestní oznámení na podezření ze zanedbání péče nebo se pokusit kontaktovat média. V každém případě si myslím, že by takovéto věci neměl nechat nikdo spát. Bohužel lidí, kteří mají špatné zkušenosti s péčí o svoje babičky a dědečky v některém sociálním zařízení je více, ale z nějakého důvodu to veřejně neřeší, což je velká škoda. A raději ani nedomýšlet, co se v sociálních zařízeních dělo nyní, když byly návštěvy zakázány úplně.

Povolání pečovatelek a pečovatelů by mělo být jedno z nejlépe placených prací, protože je to jedno z nejtěžších zaměstnání, ale měl by tuto práci dělat pouze člověk, který k tomu má nějaký vztah. Také by tito pracovníci měli být stále dokola proškolováni, kde by se k nim dostávali novinky z výzkumu. Místo toho tuto práci dělají lidé, kteří se nikde neuplatnili a jednoduše si nejspíš přes ÚP udělali pečovatelský kurs. A rovněž zdravotníci by v DS neměli tvořit pouze nějakou směsici zdravotníků, které nejspíš vyhodili odjinud, ale být ve zdravotnických vědomostech naopak trochu na výši. Jo, jo, bohužel zatím jenom utopie. Místo toho jsou zatím DS jen velký byznys pro pár lidí na vedoucích postech. Trochu jsem počítala. DS, u nichž je zřizovatelem kraj, mají skoro celý důchod od klienta, příspěvek na péči od ÚP a ještě příspěvek od Krajského úřadu. Soukromé DS mají samozřejmě také důchod klienta, značnou částkou mu pak na pobyt přispívají děti, plus opět mají příspěvek na péči od ÚP. Takže péče o klienty by měla začít být více věcí veřejnou, když na ně vlastně každý daňový poplatník přispívá. Můj osobní názor je takový, že místo zřizování takovýchto pochybných sociálních zařízení by stát měl spíše podporovat pečovatelky a pečovatele se živnostenským listem, kteří docházejí za klienty přímo domů, aby jich bylo více. To myslím, že je ta správná cesta v péči.