Nechtěla bych být nyní v kůži rodičů všech tří kloučků se spinální atrofií. Mít lék a jeho aplikaci na dosah a přitom tak vzdálený. Vyb(í)rané peníze, jeden dokonce objednaný lék, hrozbu daně, příslib léku zdarma.
Premiér Babiš přislíbil, že pojišťovna chlapečkům lék proplatí. Zda o tom ví i zástupci pojišťovny a jak na to mají reagovat rodiče, kteří jsou v různém stadiu sbírání peněz a objednávání léku, to už neřekl. Jak je tudíž jeho slib reálný a realizovatelný, to už nikdo neví. Navíc, nikdo nevíme, které pojišťovny budou k tomuto svolné a které nikoliv a pokud ano, v jakém rozsahu, jak to bude s placením daně za již vybrané peníze.
https://tn.nova.cz/clanek/drahy-lek-pro-deti-se-svalovou-atrofii-zaplati-pojistovna-oznamil-babis.html
Rodiče dětí s onemocněním, jako je toto, jsou jako na houpačce. Nahoru dolů, beznaděj, naděje, euforie, deprese. A jeden velký otazník. Tito jsou navíc v časovém tlaku. Pomyslnou hranou jsou totiž blížící se druhé narozeniny chlapečků a ohrožená dostupnost léku.
https://www.blesk.cz/clanek/zpravy-pribehy/641907/lek-maxikovi-uhradi-pojistovna-rekl-babis-ostra-reakce-taty-a-odmitnuti-kde-byl-v-breznu-zlobi-se.html
Není divu, že jsou obezřetní, nedůvěřiví, opatrní, nevědí, koho se zeptat, někteří se dokonce zlobí. On totiž jejich dětem neúprosně běží čas. Pokud se rozhodnou špatně a jejich synek nedostane lék včas, … Pokud uvěří a k realizaci premiérova slibu nedojde, jejich chyba bude pro jejich syna přímo fatální.
Co také považuji za hrozné, že z peněz, které vyberou od různých dárců, musí zaplatit tak šílenou, 10%ní, daň.
https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3085016-stat-dani-verejne-sbirky-na-lecbu-deti-se-spinalni-atrofii-nemoralni-mysli-si-rodice
Navíc se ozývají dárci, co se stane s jejich dary, které (kdyby se splnil premiérův slib) by se nevyužily. Mají rodiny sbírky ukončit a vsadit vše na jedinou kartu, tu premiérovu? Mají pokračovat v nakročeném?
Tolik otázek a žádná jednoznačná odpověď, nikdo, kdo by erudovaně odpověděl. Nechtěla bych být v jejich kůži.
Přeji jim a jejich chlapečkům hodně štěstí a přeji ho i ostatním dětem a ostatním rodičům, které podobný problém teprve čeká.
