Z deníku autistovy matky před tím, než se definitivně zbláznila.... Dnes na téma: Když se vkrádá beznaděj....
Je tomu pár dní, kdy se mi dostal do rukou e-mail z Centra LIRA, z. ú. Centrum pro podporu rodiny a dítěte, Raná péče a Sociálně aktivizační služby. E-mail, z kterého "křičí" beznaděj.
Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra, zahájily svoji činnost 1. ledna 2016. Služba byla registrována v Registru poskytovatelů sociálních služeb v roce 2015, záměr jejího vzniku byl podporován i ze strany Libereckého kraje, který si uvědomoval nedostatečnost sítě služeb pro tuto cílovou skupinu. Následně však došlo k značnému podfinancování služby, krajem nám byla přidělena dotace pokrývající provoz služby na necelý půl rok .....
Zaujala mne dvě slova, cílová skupina, alfa a omega. Co se dotací týče, jsme všichni škatulkováni do cílových skupin. Pokud jsi zdravý, máš práci, odvádíš daně, jsi pro nás důležitý. Ale ejhle, jakmile se rozhodneš pořídit si dítě a něco se pokazí... Narodí se s nějakým postižením, už jsi cílová skupina na okraji společnosti. Nebo si dovolíš zestárnout a stáváš se nezajímavým, nepotřebným a opět nějakou cílovou skupinou. Sponzoři se rozhodně do řad sociálních služeb nehrnou, protože nejsme jejich cílovou skupinou. Cílová skupina.....
V den, kdy se naše rodina dostala také do cílové skupiny, jsem dostala kontakt na Centrum Lira, z. ú. V té době se ještě jednalo o Středisko pro ranou péči, o. p. s. Byl to den, kdy psycholožka potvrdila diagnozu našeho synka a vyřkla ty dvě osudová slova, dětský autismus. Do tří dnů, k nám domů přijela sociální pracovnice. S velikánskou taškou plnou pomůcek a literatury. Průvodkyně, která nás navedla správnou cestou. Poskytla plno informací, proč se stalo co se stalo. Jak máme pracovat se synkem, co všechno můžeme dělat a hlavně jak to dělat.
Obrovská pomoc rodině, která se ocitla v nezáviděhodné situaci, neznámé situaci. Jedno z nejtěžších období v životě, kdy sami jsme si nejprve museli utřídit myšlenky, co se to tu vlastně děje.
Krůček po krůčku jsme se dostávali na vytyčenou cestu, začali jsme pracovat se synkem dle rad. Využívali jsme propůjčených pomůcek k docílení vyznačeného cíle.
Za dobu spolupráce jsme společně překonali přechod a výběr náhradní komunikace, vytvoření struktury dne a týdne, začleňování do kolektivu, učení "si hrát" pomocí nápodoby. Navštěvovali jsme individuální nácviky "u stolečku", aby se synek naučil soustředit na určitý čas. Dalším krokem byly nácviky sociálních dovedností, také muzikoterapie a mnoho dalšího. A asi nejdůležitější, našli jsme vhodnou školu, kde má náš syn odbornou pomoc a upravené prostředí jeho potřebám. Byla to dlouhá cesta a ještě delší nás čeká.
Nebýt Centra Lira, nedovedu si představit, kde by jsme teď byli. Ojedinělé pracoviště v našem kraji. Ano píši kraji, protože podobné pracoviště v našem městě nenajdete. Proto dojíždíme do krajského města. Je duben, měsíc, jehož druhý den je věnován autismu. Určitě si vybavíte: "Svítíme modře." A přesto tento modrý plamínek pomalu uhasíná.
Pokud se nám nepodaří získat finanční prostředky na provoz služby, budeme muset výrazně omezit, případně i ukončit poskytování některých programů či snížit počet rodin, kterým je služba poskytována.
Přičemž počty autistů se zvyšují.....
Poruchy autistického spektra – obecněji AUTISMUS – postihují dle epidemiologických průzkumů každé 68. narozené dítě. Na celém světě žije zhruba 70 milionů osob s AUTISMEM, v naší republice je to na 100.000 občanů. Jedná se o celoživotní postižení v oblasti vnímání, představivosti a sociální komunikace. V 70% se jedná o postižení kombinované. Lidé s PAS dokážou s adekvátní podporou žít plnohodnotný život a obohatit společnost svým jedinečným, originálním vnímáním světa. Jejich vzrůstající počet je společenskou výzvou.
Budu doufat, že tento článek se dostane do správných rukou a dostane se pomoci pracovišti, které samo rozdává pomoc potřebným.
Pavla Okálová
maminka malého autisty
Jablonec nad Nisou
Děkuji, že jste si našli čas přečíst pár řádků a za případné sdílení Vám budu vděčná.
_____________________________________________________________
čerpáno z e-mailu od Kateřiny Čechlovské, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi s PAS, Centrum Lira, z. ú. ze dne 12. dubna 2016
statistické údaje získány http://www.kraj-lbc.cz/Sidlo-Libereckeho-kraje-a-Cesko-sviti-modre-n347260.htm
