O svalové dystrofii posedmé – Davide, nežer tolik :-)

Věta, která provázela Davida a Dášu v jednom životním období. David už byl na vozíku, společně se svalovou hmotou mizela možnost aktivního pohybu…a…chutnalo. 

David i Dáša na tu dobu vzpomínají s potěšeným úsměvem. Davidovi bylo „náct“ a v těle s ubývající svalovou hmotou bydlel úplně normální kluk s chutí ke všemu, co život nabízí. Tedy i k jídlu. V té době měl o pěkných pár kilo víc než dnes. A radost z pečeného kuřátka, dobrého koláče a všeho, co život a stůl přinášel.

„Kolikrát jsem mu říkala, Davide, nežer tolik. Co budeme dělat, až tě neunesu?“ Dáša to zmiňuje se svým obvyklým klidem. Poněkud sušší humor je v jejich domácnosti ostatně na denním pořádku. Nedivím se, tak náročné každodenní situace se dají zvládat jen s notnou dávkou tvrdohlavosti, životaschopnosti a s nulovou porcí sebelítosti. A humor je setsakra silný pomocník.

Davidův gastronomický ráj skončil krátce po jeho dvacátém roce. Svalstvo zesláblo natolik, že pro něj začalo být obtížné žvýkat i polykat. Jídlo si občas nedokázalo najít cestu až do žaludku a uvízlo cestou trávicím traktem. Po nepříjemných lékařských zákrocích začal David jídlo odmítat. A chřadnout. Rychle se ztrácel před očima a když se (jako další komplikace) přidal dramatický dechový kolaps, po kterém David zůstal odkázaný na dýchací přístroj, po dohodě s lékaři došlo i na podporu při přijímání potravy. Davidovu výživu od té doby zajišťuje tzv. PEG.

• První informační pomoc pro laiky:
• Zkratkou PEG je označována „perkutánní endoskopická gastrostomie“, což je umělý vstup do žaludku pro podání výživy. Můžeme si ji představit jako tenkou sondu, která je jedním koncem zakotvená v žaludku a její druhý konec je vyveden a kůži břicha. Sonda (zkratka PEG se používá běžně) pak umožňuje podávání speciální umělé výživy nebo mixované potravy. Samotný PEG nijak nebrání v normálním příjmu potravy a tak je možné formy výživy kombinovat podle aktuálního stavu každého jednotlivce. (Pro ještě zvídavější přidávám obrázek )

David s Dášou si nějakou dobu mysleli, že PEG může být v jejich domově hostem pouze dočasným a že se Davidova schopnost samostatně jíst zase zlepší. A je nutné taky uznat, že se pořádně zlepšila. Dáša naprosto nepřipustila možnost, že David nebude schopen jíst. Každý den hledala způsob, jak se k normálnímu jídlu vrátit. Začali opatrně. Potravou tekutou a kašičkami, vysoce koncentrovanou výživou kupovanou v lékárně. (Taky ze všech těch typů znáte, stejně jako já, jen krabičky Nutridrinku?). Přidávali jídlo tužší a tužší, až se David dokázal k potěšení z něčeho tak obyčejného jako je jídlo, s gustem vrátit, i když už jen částečně.

O to je větší jeho každodenní potěšení z výběru receptů, návrhů koření a „managementu kuchyně“. David totiž rád experimentuje a vybírá pro maminku recepty z kuchyní celého světa. A pak si mohou společně, i když David jen trochu, pochutnat.

 PEG se nakonec stal trvalým, důležitým pomocníkem, který zajišťuje to, že David díky speciálně připravované tekuté výživě nestrádá hladem. A ovlivňuje každodenní péči o Davida. Musí být udržován v dokonalé čistotě, aby nebyl umělá vstup do žaludku ohrožen infekcí. Obvazový a dezinfekční materiál se tak stal pevnou položkou v citlivě reagujícím rozpočtu. Výživu, která se používá pro podání břišní stěnou, hradí zdravotní pojištění. Naštěstí. Už ale ne tu, která se přijímá ústy. A David ji potřebuje také.

Ale abychom nekončili dramaticky. Když jsem si v pátek šla s Dášou a Davidem o PEG a Davidově jídlu popovídat, rozesmáli jsme se všichni na celé kolo hned několikrát. Jednak při vzpomínkách na Davidovo „období Otesánka“, jednak při povídání o receptech na jídla, která David objevuje a Dáša vaří a nakonec při vysvětlení, že Davidovi v úplném požitku z dobrého papání brání dýchací maska. Kvůli ní totiž necítí vůni jídla, ačkoliv ho má přímo pod nosem. A tak Dáša přikládá uvařené dobroty k otvoru, jímž dýchací přístroj nasává vzduch. Davidovi tak všechny vůně připutují hadicemi přímo do masky. Sice to jindy voní a jindy chutná, jen tak ale David získá všechny smyslové radosti z jídla.

No a pak jsem si nějak představila sama sebe, jak mávám u mřížky přístroje pečeným stehnem z naší vánoční husy. A (jako u Davida často) zase bylo veselo.