Můj rok s Davidem (k cyklu článků David a Genetický Goliáš)

Je to víc než rok ode dne, kdy jsme se poprvé setkali. Kdy jsem poprvé usedla v Davidově pokoji a trochu rozpačitě jsme se oťukávali. Přišla jsem o něm psát. A netušila, jak niterně se mne dotkne jeho příběh.

Na počátku to vypadalo na krátkou pomoc kolegyni, kterou mám ráda. Napsat článek o Davidovi.Dobře, dva - ještě jeden o problematice svalové dystrofie, kterou David trpí. Upravit text na letáček. Přikývla jsem bez váhání. Jsem přesvědčená, že bychom měli vnímat své okolí. Všímat si ho. A David bydlí pár stovek metrů od nás. Pěší procházkou k němu si sotva stihnu urovnat myšlenky a přeladit z pracovního shonu na pečlivé naslouchání (Davidovi ještě pořád občas špatně rozumím). 

Po dvou - třech článcích jsme se nerozloučili a zatím si zůstáváme nablízku. Kolem Davida se vytvořila skupinka lidí, kteří si našli čas a rozdělili se o něj. Přidali své dovednosti, znalosti, šikovnost. A tak se původně plánované vytvoření kalendáře s Davidovým příběhem, který už je vytištěný a pokřtěný, rozšířilo o červnové společné odpoledne s tancem a zpěvem, o jarní Čtení pro Davida, kde jsme veřejně představili jeho příběh, o setkání se zajímavými lidmi, k nimž nepochybně patří odpoledne, kdy se David prodrncal pod naším ořechem na zahradu, aby se setkal s blogerskými příznivci. 

Pomalu nás spojují křehké nitky osobního, snad i pro Davida a jeho maminku, přátelského vztahu. Pořád spolu píšeme s různě dlouhými pauzami danými během života. Přinášíme do Davidova pokoje kus obyčejného světa a on a jeho máma Dáša přenášejí do mého světa téměř každodenní povzbuzení. David totiž na dopolední pozdrav a otázku jak se má, odpovídá téměř zásadně, že "báječně". A vždycky k tomu má důvod. Ano, je to ten David, který sám nepohne ani prstem. Tedy pohne jen jedním prstem, kterým ovládá speciální myš. Ano, je to ten David,

který už několik let dýchá s podporou přístroje a i najíst se dokáže jen částečně. Má se báječně, protože si s mámou naplánovali dobrý oběd, protože se sestra vrací z dovolené, protože svítí slunce a bude možné vyjít (vyjet) si na zahrádku. Má se báječně, protože mu Jarda Šiša poslal fotku nebo Jitka Štanclová pozdrav. Nebo Šárka Medková skvělou čokoládu. Nebo Dáša Stárková vzkaz. Nebo se někdo jiný naživo zastavil na kus řeči. Má se báječně, protože se natáčí upoutávka na připravovanou akci a je z něj vlastně herec. Má se báječně, protože i pro něj nastal další den, který může něco dobrého přinést.

Vídám ho moc ráda, i když je mi zcela jasné, že je raději, když se za ním staví syneček a oni spolu můžou zapařit nějakou počítačovou hru. Snad i právě proto, že se umí mít báječně....

...když já padám na ústa únavou

...když mám pocit, že se celý svět obrací proti mně

...když mi dochází smysl pro humor

...když mne rozbolí zub a mám pocit zmaru

...a David mi i tak napíše, že se má báječně, protože k obědu budou cuketové placičky. Nádherná věta. Nádherný důvod. Zatajím pak dech a uvědomím si, že můj svět je jednoduchý a svobodný. Že můžu kdykoliv odejít z kterékoliv situace, která se mi nelíbí. Můžu z ní utéci. David ne. A přesto se má báječně.

Znám jeho starosti a rozhodně nejsou malé. Boje s větrnými mlýny byrokracie při snaze získat nějakou pomůcku, nepochopení situace, občasná necitlivost, neklid spojený s budoucností. Neustále napínaný finanční rozpočet. Co asi bude potřeba akutněji? Výkonnější dýchací přístroj nebo výměna strojovny výtahu? A jak se k měnícímu se stavu, který už rozkolísá i ono metaforické mávnutí motýlího křídla postaví zdravotní pojišťovna? Nemocnice? Ministerstvo? Jak dlouhé čekání přijde? 

Známe se už s celými rodinami. Povídá se o věcech obyčejných i výjimečných, o pečení i cestování. A moje malá vnučička, které David neřekne jinak, než "Papája" s dětskou přímočarostí usoudila, že David je strejda-slon (to kvůli hadici přivádějící vzduch do jeho dýchací masky) a už mu i navrhovala, aby vstal z "kočárku". Ještě netuší, že David prostě nemůže. 

Právě chystáme další čtení. Bude už teď ve středu a já s vděčností sleduji, kolik lidí je ochotno pomoci. Jak se rozšiřuje onen kruh, který před rokem kolem Davida postavila "duchovní máma" celé akce Soňa. Máte pocit, že lidé jsou zlí a lhostejní? Já ne. Vlastně nám pomoc spíše nabízejí a snad nikdo ji neodmítl. David tak má svůj příběh, svou vlastní písničku na kterou se těší, své tanečnice, které pro něj připravují taneční vystoupení, své výtvarnice, kameramana, fotografa, pomocníky, kteří přijdou a přinesou něco na zub nebo uvedou hosty do krásného prostoru rotundy, kde si budeme číst, zpívat, tančit a povídat. Všichni se samozřejmě zapojili nezištně.  Ve středečním podvečeru, a já doufám, že i napořád, budeme tvořit jeden společný svět. Společně podpoříme (nejen) Davida. A budeme se mít báječně.

Můj rok s Davidem je rokem pokory, respektu i tvořivosti. Rokem naslouchání i propojování lidí. Rokem, kdy žasnu nad sounáležitostí lidí, ale také překonávám situace, které jsem dříve neznala. Rok s Davidem je rokem osobního zbohatnutí. Mám ty nezdolné lidi s trochu černým humorem, prostě ráda.