David. O svalové dystrofii podruhé.

Mé setkání s Davidem bylo, jak už to v životě bývá, ovlivněno náhodou. Nebo náhody neexistují? Nevím. Pro tuto chvíli to stejně není podstatné.

Když jsem šla tichou, rozkopanou ulicí k upravenému domku, znala jsem svou roli. Měla jsem napsat tři článečky. Jeden o svalové dystrofii, jeden o Davidovi a jeden o projektu připravovaném na podporu šíření informací o této nemoci i Davida samotného (ale o tom později). Šla jsem tam na dvacet minut. Jen se ukázat, aby věděl, kdo mu to vstupuje do soukromí a dovoluje si vzít „do klávesnice“ jeho příběh. Vlastně jejich příběh, protože kam vstoupí svalová dystrofie, tam se otřese život celé rodiny.

David. Význam tohoto jména zůstává nejasný. Možná odkazuje k hebrejskému slovu s významem miláček. A možná k zaniklému termínu pro slovo náčelník. Milovaný náčelník. Jeho nositelé ale mohou zcela určitě navazovat na slavného biblického krále, který dokázal prakem porazit obra Goliáše. Toto srovnání v případě „našeho Davida“ sedí naprosto přesně. Každý den totiž znovu a znovu poráží Goliáše své nemoci pouhou silou vůle. Prak už totiž určitě neuzvedne.

David.  Prvorozené dítě, ke kterému se upínaly veškeré naděje a touhy rodičů. Tak to bývá a tak to bylo i v tomto případě. O pět let později se narodila ještě sestřička a rodina si život malovala v růžové a modré. Starší brácha bude ochráncem té malé a všem se bude v domečku na břehu blízko řeky krásně žit. David byl pevně stavěné dítě se svalnatými lýtky a všichni se těšili, že jim doma roste sportovec. Ale těšili se jen do chvíle, kdy si všímavá paní učitelka v první třídě pozvala maminku do školy. V tělocviku jí ukázala, že Davidova neobratnost působí zvláštně. Rodina začala znepokojeně pátrat po důvodech a hledat léčbu. To přece spraví nějaká rehabilitace, že? Zjištění, že nespraví, že Davidovým nepřítelem je Goliáš ukrytý v jeho genetickém kódu, vneslo do rodiny zmatek. Pátrání v paměti předchozích generacích nepřineslo žádnou vzpomínku na muže, který by svalovou dystrofií trpěl. Rodiče dokonce vůbec netušili, že taková nemoc existuje. Přijmout fakt, že David nevyhnutelně skončí na vozíku, bylo v první chvíli téměř nemožné. Není divu, v té době to byl zdravý, jen „trochu nešikovný“ kluk.

David definitivně usedl na vozík ve čtvrté třídě. Učil se žít nově, v sedě. V domě postupně mizely bariéry, objevovaly se nové pomůcky, David potřeboval větší a větší podporu. Zrychleme pro toto úvodní psaní čas. Mechanický vozík vystřídal elektrický, pak další, který lépe vyhovoval ubývajícím silám.

Nesmíme ale zapomínat ani na to, co činí člověka člověkem. Na sílu intelektu a vůle. David ukončil základní i střední školu a s ubývající tělesnou aktivitou se stěhoval do světa informací. Internet byl po řadu let dokonce jeho pracovním nástrojem. Dnes pro něj tvoří spojení s celým světem a nevyčerpatelný zdroj nových znalostí.

Povídali jsme si o všem. O zkušenostech se zdravotnictvím, sociálním systémem, o tom, že problémy vždycky chodí v řadách. A pak to David vyslovil. Řekl, že by chtěl, aby lidé znali jeho příběh. Aby poznali a snad i pochopili životní cestu, kterou ho chybný zápis v nepatrném genu nutí procházet.  V té chvíli jsme se pozorovali vzájemně a usměvavá maminka syna sledovala po očku. Zamyšleně jsme si řekli, že toho spolu třeba napíšeme víc. Uvidíme. 

...

A pak už se loučíme a organizujeme. Vyměňujeme si e-mailové adresy, domlouváme postup, říkáme si, že budeme přemýšlet nad další společnou prací, nad společným psaním. Nejdřív ale zkusíme ty první články, ať si ten život přetavený do písmen může celé rodina (ještě více-méně anonymní) osahat a ochutnat.

Šla jsem se Davidovi jen ukázat a odcházela po téměř dvouhodinovém, naprosto otevřeném povídání s mladým mužem upoutaným na lůžko v pokoji, který si sám navrhl a s jeho maminkou, která během hovoru zcela mimochodem Davidovi věnovala drobné kroky péče. Podala pití. Upravila deku, pomohla srovnat záda. David doplňoval povídání fotkami, které mi spouštěl na velkém monitoru umístěném u stropu. Otevřená reálnost, s níž oba mluvili o jeho zdravotním stavu a ukazovali mi střípky životního zrcátka, mne naprosto odzbrojovala. A velmi rychle mi docházelo, že tohle je silný příběh, který se na „tři áčtverky“ původního plánu nejspíš nevejde.

(Něco málo informací o svalové dystrofii najdete v předchozím článku, který je odkázán níže.)