Tentokrát se to opět nepovedlo, že ?

Sice jste si hezky plivnul na to zlé Rusko, ale ti rozumní pochopili, že se opět mýlíte.

Jsou lidé, kteří znají dobře ruské reálie, a říkají, že dotyčný lék chlapci nepomáhá, což také potvrzuje fakt, že rodiče chtějí jiný, a dostává jej jen proto, že ho dodává Putinova nadace. Tomu bych i docela věřil.

Pane Zieglere,

lidi toho napovídají moc a zejména ti jednostranně zaujatí. Nevím z jakých zdrojů čerpáte, kromě toho z Forum24 na jehož autora se ta jednostranná zaujatost nepochybně hodí. Měl byste uvést ty další zdroje s konkrétními odkazy.

Pane Ziglere,

přečtěte si konečně a vezměte na vědomí jasná omezení stanovená pro použití toho léku požadovaného rodiči, které tu uvedla níže paní Moudrá: "maximálně dokončený 3.rok života" a tomu chlapci jsou už 4 roky.

Výrobce ve své dokumentaci předané EMA dokonce uvádí "U pacientů ve věku 2 let a starších nebo s tělesnou hmotností nad 13,5 kg jsou omezené zkušenosti."

Zřejmě jste nezaznamenal, že v tom článku BBC je jasně uvedeno: Od jara 2020 je chlapec léčen lékem "Risdiplam" - nejprve jej poskytovala výrobní společnost Roche a poté jej začala nakupovat státní charitativní nadace "Kruh dobra". Takže léčba byla zahájena v cca dvou letech dítěte na základě dobročinnosti švýcarského farmaceutického giganta Roche a velmi pravděpodobně se souhlasem rodičů. Teprve poté to začala financovat ta ruská STÁTNÍ nadace, pravda založená na základě nařízení ruského prezidenta Putina. Tedy ta nadace umožnila pokračovat v léčbě i v době kdy už bezplatné dodávky léku od Roche skončily.

Opravdu se myslíte, že všechno co vzniklo na základě nařízení podepsaných prezidentem patří Putinovi Nebo že je špatné, že nadace prezidenta předává své výnosy Fondu ohrožených dětí?

Na rozdíl od vás nevím nakolik ten lék od Roche chlapci pomáhal, ale zřejmě nezhoršoval jeho stav, jinak by s tím asi přestali. A zcela nepochybně je přínosem sebemenší zlepšení stavu nebo ulevení obtíží.

A nepomohlo by, kdyby třeba sbírali víčka od PET flašek, jako se to dělá u nás?

Kluka je mi pochopitelně líto, protože s touto diagnózou nemá nadějné vyhlídky nikde na světě, jakkoli čas od času prosakují (jako v případě všech vážných poruch) různé nadějné zvěsti o novém zázračném léku.

OK. Také bych udělal pro své dítě všechno, co by jen trochu zavánělo nadějí.

Ale co mu ti byrokraté odpírají? Proplatit to? To jinde také, proto se pořádají sbírky. Ale oni vybráno snad mají, tak co brání nechat si to poslat nebo si zajet na léčení do Švýcarska? (I k nám vozí lidé děti kupř.z Británie aby se jim dostalo léčby, kterou tamní systém neumožňuje). A co je špatného na tom, že nějaká Putinova nadace nabídla nějaký ekvivalent? Chce na tom snad vydělat? Nebo je to nepřípustná propagace Putina?

No a ještě do toho všeho zamotat bulvární povídačky o putiných palácích..to už zní až moc lacině propagandisticky. To si ten hoch opravdu nezaslouží, takové zneužívání k takovýmto účelům..

Mimochodem, když už jsme u té propagandy. Tohle je krásný příklad toho, jak lze téma různě uchopit. Třeba jako vy. Nebo jako "hezký příklad lidské solidarity". Jasně, jde o Rusko, takže je to předem dané.

Pane Šulci,

přečtěte si můj příspěvek s informacemi od BBC a získáte odpovědi na své některé otázky a hlavně, že ten chlapec je už dva roky léčen jiným přípravkem placeným tou nadací

Podle BBC tento případ vypadá poněkud jinak: Léčba tím novým drahým lékem byla lékařským konsiliem zamítnuta , protože už je dva roky léčen jiným lékem. Ten lék tedy hradila ta nadace již v době kdy nebyl k dispozici jiný lék.

Překlad googlem z https://www.bbc.com/russian/features-60270828

"Tento týden lékařské konzilium odmítlo předepsat Zolgensmu, lék v hodnotě 121 milionů rublů, Marku Ugrekhelidzemu z Krasnodaru. Peníze na léčbu rodina dítěte vybírala rok a půl. Podle chlapcova otce lékaři odmítli předepsat Zolgensmu, protože Mark již dostával terapii jiným lékem. Rodina se hodlá obrátit na státní zastupitelství a vyšetřovací výbor, aby dosáhla požadované léčby.

Mark Ugrekhelidze (9. února mu budou čtyři roky) má spinální svalovou atrofii druhého stupně střední závažnosti. Od jara 2020 je chlapec léčen lékem "Risdiplam" - nejprve jej poskytovala výrobní společnost Roche a poté jej začala nakupovat státní charitativní nadace "Circle of Goodness".

Souběžně s užíváním Risdiplamu začali Markovi rodiče shánět peníze na nákup Zolgensmy, dalšího léku na zmírnění průběhu nemoci. Více než rok nebylo vybráno požadované množství 121 milionů rublů. Sbírku pomohl dokončit fond exstarosty Jekatěrinburgu Jevgenije Roizmana - podpořili ji novinářka Julia Latynina, spisovatel Boris Akunin, fotbalový komentátor Vasilij Utkin a další. Sbírka byla založena na soukromých překladech obyčejných lidí. 31. ledna Evgeny Roizman oznámil, že požadovaná částka byla vybrána."

To samé v podstatě píšu.

Že se tyto případy dějí u nás Vám zřejmě nevadí ,ale hodí se to když je možnost kopnout do Ruska.

Nevím, že by někdobu nás nutil lidi, aby přijali lék z prezidentovy nadace.

V Kanadě odmítli operovat 3 letého chlapečka (pro něj jediný způsob záchrany života!) a nechali ho zemřít. Proč? Jeho rodiče nebyli očkovaní proti covidu. Tohle mainnstreamová média samozřejmě neuvedla.

Svět není černobílý, jak si někteří myslí.

Nedivte se, to se jim nehodí do krámu.

Asi ti ale nebude jen Ruska specialita, tusim ze Reporteri o podobnych pripadech v CR uz take prinesli zpravy.

Ano, podobný případ řešili. Naše pojišťovny ale ten lék už proplácejí.

Jestli bude zitra v Rusku zatazeno a slunce nevyjde, Ziegler to svede na Putina.

Jasně, pravda se Tichému a spol. nehodí. Já pouze citují z ruských zdrojů a potrefené husy kejhají.

Samozřejmě, jedině daňový farmář může určit čím a jak se bude léčit jeho lidský materiál. Takto to funguje prakticky v každém silném státě.

Je to zločinné, ale je to systémová vlastnost státu ať už to řeší jakou chce formou a metodou.

V tomto případě budou muset jeho rodiče nějak obejít a obelstít stát.