Z deníčku vystresovaného rodiče

Je mi těžko. Moje dcera má vážné neurologické onemocnění, které jí komplikuje život. Nemůže běhat, jezdit na kole, lyžovat, už i běžná chůze jí začíná dělat problémy – rozhodí ji každý hrbolek na cestě, často padá.

To všechno je teprve začátek, bude hůř. Postupně jí odumřou všechny svaly. Začíná to s těmi na nohou, pak přijdou ruce, obličej… „A plíce a srdce jsou také svaly,“ upozornil nás doktor. Když jsem poprvé slyšela tu prognózu, málem jsem se složila. Nemohla jsem spát. Bylo mi strašně. Bezmoc je děsivá. Řekli nám, že žádná léčba neexistuje. Můžeme jen čekat. Můžeme doufat, že bude trvat hodně dlouho, než dojde na nejhorší. 

Ale člověk je vždycky mnohem silnější, než si myslí. Vždycky zvládne mnohem víc. Naučí se to ignorovat. Odloží bolest na později. Budu se ještě dost trápit potom, až se to zhorší, řekne si, zatím se musím radovat z každé chvilky, která je hezká. Zcela nejzásadnější roli přitom hraje humor. Báječně to pomáhá, jenom… když třeba někdy sedíte o půlnoci sami v obýváku a celý svět už spí, najednou vás to dožene. Strach vás sevře svou obručí. A co když to přijde dřív, než si myslíte? Co když se dcera psychicky složí, protože svou odlišnost a nemožnost vést stejný život jako ostatní nezvládne? Co když příště bude zápal plic, který je poměrně častým průvodním jevem, těžší než posledně? Co když… co když? Ale zase vám nezbude nic jiného, než se naplnit láskyplným klidem. Všechno spolu zvládneme, všechno! A zase odložíte bolest na později. My to prostě vybojujeme!

Dcera má nádherné jméno. Adriana. Jsem na ni moc pyšná, protože je úžasný človíček. Velice statečný. Velmi často pomáhá druhým, dělá jim psychické poradenství a mnozí z nich přitom vůbec neví, že je nemocná. Snaží se sama sebe nelitovat, ale já vím, že uvnitř jí to stejně strašně bolí a že má strach.

Je všeobecně nadaná. Daří se jí všechno, do čeho se pustí. Od základní po vysokou školu má pořád samé jedničky. Má hudební sluch, úžasně kreslí a dokonce začala psát, v tomhle se pomamila. Její první román má – soudě podle databáze knih – velký úspěch. Není divu, psala v něm o své velké lásce, královně Nefertiti, její srdeční záležitost. Původně chtěla studovat egyptologii, ale s ohledem na své zdraví a také politickou situaci si to nakonec rozmyslela. Snít však není zakázáno nikdy!

Je mi krásně. Vědci vynalezli lék. Je to s ním ale poněkud komplikované, za prvé je velmi drahý, proto se musí pojišťovně podat zvláštní žádost o úhradu, za druhé se musí aplikovat lumbální punkcí třikrát ročně a jsou s tím spojena některá nepříjemná rizika. Přesto si o něj okamžitě žádáme. Zamítnuto. Lék byl schválen pouze dětem do 12 let, následně pak dětem do 19 let, ani tuhle hranici už ale dcera nesplňuje.

Nyní se konečně blýsklo na lepší časy. Před týdnem byl lék uvolněn i pro dospělé pacienty. Máme radost. Že bychom se už nemuseli pořád bát? Zatím ale obavy máme. Schválí nám naši žádost? Nevzniknou komplikace při lumbálce? Nenaplní se hrozba nežádoucích vedlejších účinků?

Je mi zvláštně. Naděje je krásná, ale neuchopitelná jako sen. Mám radost a strach zároveň.

Trochu závidím. Všem těm, kteří mají zdravé děti. Protože to je opravdu to největší štěstí.

Také myslím na rodiče, kteří se léku, jenž tolik potřebovali, nedočkali. Nemusím říkat proč.

Je to zvláštní chvíle. I když mám radost, zároveň mám oči plné slz… Hodně prosím a ještě víc děkuji.

Držte nám palce!