kéž by tyhle věci rezonovaly jako ta skutečná trápení. Řešíme blbosti. Přeju každý den krásný. Každý den odvahu a sílu... a víru v naději. V medicínu a lékaře a ve vše dobré. držím palce

Moc Vám všem děkuji za vyjádření podpory. S láskou a vírou RŠ

Dobře chápu, bo s dcerou jsme na tom stejně. Na druhou stranu se musí bojovat, takže se zúčastňuje všech akcí ROSky a předcvičuje a taky sportovní olympiáda minulý rok v Nymburku, bylo potěšující jak tam tyto lidé zářili energií...

My věřící věří,me že i nemoc má svůj smysl a smrt že je přechod do jiného světa, v němž se jednou setkáme. Zvládnout to u takto vážné nemoci chce silnou víru.

Napadá mě milion šlendriánů, vztažených k našemu zdravotnímu pojištění, ale na druhou stranu zaplať Bůh, že ho máme, alespoň nějaké. Jen kdyby bylo více orientované na nemoci, které se léčí velmi obtížně nebo je dosud nelze léčit vůbec a proti nimž neznáme prevenci, a na prevenci tam, kde prevenci známe. Ale to nezměníme.

Každopádně ze zkušeností lidí v mém blízkém okolí mohu být optimista. Ještě před nějakými 20 - 25 lety byla například diagnóza RS prakticky neodvratným ortelem. Před cca 15 - 20 lety bylo zpomalení či zastavení průběhu nemoci vykoupeno masivním užíváním steroidů, jež způsobovaly metabolické poruchy, nadváhu, zadržování vody v těle a odvápnění kostí. Pak přišla cytostatika podávaná injekcí, kde tyhle problémy odpadly, ale hrozily nekrózy tkání v místě vpichu. Dnes už jsou léky zase o kus dál, medikace je komfortnější jak z hlediska aplikace, tak z hlediska známých vedlejších účinků. Totéž při léčbě chronických leukémií. Konkrétně při tvorbě balastních červených krvinek. Dřív byl omezen počet transfúzí na 300 jednotek za život. Kdo vyčerpal, další nedostal, protože se mu hromadilo železo v játrech. Potom přišly léky, které uměly to železo uvolnit a vyloučit, ale velká část pacientů na ně byla alergická. Pak se to spravilo a přišly léky, které dokonce umějí přimět i ty nemocné krvinky, aby aspoň nějaký čas fungovaly, takže pacienti potřebují méně transfúzních jednotek a i intervaly mezi transfúzemi se prodlužují.

Totéž čeká i Vás a Vaši dceru. Čeká Vás i ji velký diskomfort, asi hodně nervů a bolesti výměnou za kousek lepší budoucnosti. Ale časem to bude čím dál lepší. Tak neztrácejte naději.

Milá Renato. Moc Vám i Adrianě držím palce, ať je vše brzy schváleno a Adri má svůj lék. Ne, žádné komplikace už prostě nebudou. Ty, které jsou, stačí...

Víte, mám (dnes už) kamaráda, jehož jsem potkala, když bylo potřeba o něm něco napsat. Letos mu bude třicet a žije s vážnou nemocí...dnes už se nehýbe a "Adrianin lék" pro něj není (i kdyby byl, už by stejně bylo pozdě, nemoc příliš postoupila) vhodný. Nehýbe se, přesto spoustu věcí stíhá. Tuším tedy vzdáleně, jak se tak cítím blízká jeho mámě, co Vámi cloumá.

Držte se. Hlavně - vyjde to, vyjde to, vyjde to. Bude líp.