Myopat, dystrofik, amyotrof, atrofik … to jsou pro mnohé velice nesrozumitelná slova. Jedná se však o živočišný druh, do jehož čeledě spadá i moje nepodstatná maličkost. Je to zkrácenina od diagnóz, kterou mi zasvěcení a jimi postižení mezi sebou běžně užíváme. Nadcházející pojednání hovoří o tom, jak se nám žije.
Živočišný druh myopat, čeleď amyotrof. To jsem já. Takto jsem byl zařazen zhruba v jednom roce svého života. Od této chvíle se většina lidí mě obklopující stala mými osobními asistenty, mou rodinu nevyjímaje. Dítě po svém narození se rozvíjí, roste a sílí. U mého druhu je to podobně až na to sílení. Sílíte pouze do určitého věku, ale nikdy ne jako vaši vrstevníci. Od jisté doby (to bývá u každého jiné) však již pouze slábnete. Mne tato záležitost postihla odhadem v osmi letech. Do té doby křivka svalové síly nepatrně stoupala, od toho momentu stále nepatrně klesá. V praxi to znamená to, že se sám neobléknete, nedojdete si na záchod, a co víc neotočíte se ani z boku na bok.
Jste tedy ve všem odkázáni na pomoc druhé osoby. Takovouto pomoc v dnešní době zajišťují lidé, jimž se říká osobní asistenti. Moje matka se tudíž de facto stala mou první osobní asistentkou. Dokonce i váš pes se po několika měsíčním výcviku může stát vašim asistentem. Výhodu má můj druh v tom, že prakticky neví, co je samota. Je to však opravdu výhoda? Nepotřebuje občas každý být sám jen se sebou?
Lidé mého druhu, kteří se narodili jako já za totality, měli ještě tu (ne)výhodu, že jejich rodině doktoři ve většině případů sdělili, že se nedožijete dospělosti. Ohromně povzbudivé při vyrovnávání se s tímto postižením pak je, když to tento milý pan doktor ještě zopakuje přímo vám v době, kdy už z toho máte rozum. Váš život tím hned dostane větší smysl, protože tomuto blbovi zkrátka a dobře nechcete udělat tu radost, že by měl třeba pravdu.
Já se však celý život bohužel potýkám s tím, jak moji kamarádi a známí našeho druhu postupně odcházejí. Ubránit se potom černým myšlenkám je těžké a já jako zbraň používám černý humor, takže své okolí čas od času zaskočím, když přinesu cedéčko s kompilací písniček, které chci hrát na pohřbu. Já bych totiž opravdu nepřekousl, kdyby na mém loučení hrály nějaké braky. Nejčastější příčinou smrti mých kamarádů byl zápal plic, který jejich organismus nezvládl. Zima je tak opravdu mým milovaným obdobím. Taková koulovačka na zamrzlém rybníku je vskutku adrenalinovým sportem.
Když se tedy přenesete přes tyto úvahy o smyslu vašeho života, dostanete se do fáze, kdy přemýšlíte, jak nejlépe naložit se svým životem. V pubertě se dostanete do situace, kdy přemýšlíte o svobodě. Jsem svobodná bytost, když se nemohu svobodně pohybovat a jsem při všem závislý na dobré vůli lidí kolem sebe? V dnešní době již dostanete elektrický vozík, který vám problém s mobilitou částečně vyřeší. Tedy do momentu, kdy narazíte na první schod. Usednutím na tento stroj vaše tělesná hmotnost nabude cca o metrák a jste najednou plně odkázání na absolutní bezbariérovost, protože vás zkrátka už nikdo neuzvedne a ani o pár schůdků nepoponese. Ovšem v případě, že nechcete riskovat záda zhruba čtyř statných chlapů a nebezpečí zničení vozíku, s čímž je spojená několikatisícová oprava. Váš zaměstnavatel si ve stavu věcí dnešních musí při pozdním příchodu na pracoviště zvykat na výmluvy typu: „Opět se rozbil v metru výtah“, „Píchnul jsem kolo“ či „Před domem neodhrabali sníh a já se nedostal ven“.
Já o sobě mohu říci, že jsem jeden z těch šťastnějších svého druhu. Našel jsem hodnou a milou ženu, jež mi můj život velice usnadňuje. Dostal jsem se do skvělého pracovního kolektivu, který mi se vším moc rád pomůže. Připadá mi neuvěřitelné, že jsou lidé, kteří našemu druhu bezděčně pomáhají. Vždyť ve starověké Spartě by mě hodili ze skály (mimochodem proto jsem raději slávista). Komunisti by mě zavřeli do ústavu a separovali od společnosti (proto volím demokratické strany). Mohu říci, že jsem nevyléčitelně závislý. Mé štěstí je, že na dobrých lidech, kterých je v dnešní době hodně. Proto nezbývá než poděkovat všem osobním asistentům v mém životě. Jak těm profesionálním tak hlavně těm blízkým, bez nichž by se ten můj druh opravdu neobešel.
