Počítat každou korunu a při tom striktně dodržovat bezlepkovou dietu? Téměř nadlidský výkon hoden ocenění, alespoň v podobě ztraceného příspěvku. Všeobecná zdravotní pojišťovna zveřejňuje na svých webových stránkách statistiku příspěvků pro pacienty s bezlepkovou dietou v letech 2010 - 2013, při čemž v loňském roce stoupl původní příspěvek 1.800,-Kč na částku 6.000,-Kč. Jak to tak vypadá, občas se příspěvky dostanou i k těm, kteří je opravdu potřebují, ba jsou na nich přímo existenčně závislí. Po rozhovoru s paní Irenou a její osmiletou dcerou Aničkou trpící celiakií, pátrám po stopách těchto příspěvků i v letošním roce.
Jsou to tři roky, kdy začala mít Anička zdravotní problémy. Bolelo jí stále břicho a paní Irena s ní absolvovala nejedno specializované vyšetření a testy. Vše negativní. Úplnou náhodou se Anička dostala do ordinace pana doktora, který měl na rozdíl od jeho kolegů s touto nemocí ze své praxe zkušenosti, a tak naordinoval jediné – nejíst nic, v čem se vyskytuje byť i malá stopa mouky. Po několika dnech břicho přestalo zlobit a Anička se zdála naprosto v pořádku. Diagnóza zněla jasně - celiakie.
Když poprvé lékař diagnózu vyslovil, nevěděla paní Irena v podstatě ani to, co vlastně tento název znamená, natož co obnáší a jak moc změní celé její rodině život.
I když dostala od lékaře základní poučení a objasnění situace, tedy že Anička musí ze svého jídelníčku vyřadit všechny potraviny obsahující lepek, včetně potravin obsahujících i minimální stopu lepku, byla v prvních dnech naprosto bezradná. Kromě potravin zjevně připravených z pšenice, žita a ječmene, existuje totiž i řada potravin, které obsahují lepek, aniž by jeho přítomnost v potravině byla zřejmá. I když byla vždy výborná kuchařka, náhle si připadala, jako by u plotny stála poprvé. Co uvařit Aničce, aby ji ochránila a co zbytku rodiny? Navíc bylo vaření komplikované už jen v tom, že ani stopa mouky nesměla přijít do styku s ničím, co bude Anička konzumovat. Vše muselo být perfektně oddělené, nádobí v podstatě vydezinfikované, aby na něm neulpěl ani prášek bílého nebezpečí pro její dceru. První, pro celou rodinu nejhorší období, zdárně překonali. S postupem času si na nový životní styl zvykli a dnes ho berou jako samozřejmost. Navíc se tato nemoc bohužel diagnostikuje nejen u dětí, nýbrž i dospělých čím dál častěji, ale na druhou stranu tím vzniká pro nemocné vyšší nabídka tak cenných potravin a náhražek bez lepku. Síť obchodů kde je možné speciální potraviny nakoupit se rozrůstá a nabídka se rozšiřuje.
Anička, které se tento případ týká, přistupuje ke svému handicapu s naprostou, pro její věk, neuvěřitelnou spolehlivostí. Už ve školce byla zvyklá, že jí paní Irena balila každý den krabičky s jídlem, a to, že musí mít vždy něco extra než ostatní děti, přijala jako samozřejmost. Ve školce se o Aničku staraly naprosto perfektně paní učitelky, které dohlížely, aby jedla jen co má z domu připraveno. I po nástupu do první třídy do školy mohla být paní Irena klidná, neboť jak zjistila, i zde se jí snaží všichni vyjít maximálně vstříc. Už zde ale není tolik prostoru pro individuální přístup, a tak musí spoléhat především na Aničku, která už za těch několik dlouhých měsíců vše natrénovala a svojí nemoc vzala s naprostým klidem a spolehlivostí. Na to, že je malá holčička, klobouk dolů. Málokdo z dospělých by zvládal tento režim s takovým klidem jako ona. Nezastírá, že je občas smutná, když děti ve škole přinesou bonbony, nebo navzájem před Vánoci ochutnávali vánoční cukroví. Ona ví, že to prostě nesmí. Naštěstí dnes není problém koupit už v podstatě cokoliv včetně cukrovinek, které ona tak zbožňuje. Jediným problémem je jejich cena.
Jak již bylo napsáno v úvodu, ještě v loňském roce přispívala VZP částkou, která mohla například osladit už tak sám o sobě složitý život Aničky. Na měsíčním rozpočtu paní Ireny a její rodiny, je ztráta této alespoň malé náplasti za onemocnění jejich dítěte, bohužel znát.
Co je vlastně celiakie? Jedná se o chronické onemocnění sliznice tenkého střeva způsobené přecitlivělostí na lepek (gluten), což je označení pro směs bílkovin obsaženou v mnoha druzích obilí. V současné době je choroba nevyléčitelná a nesnášenlivost u nemocných přetrvává celoživotně.
Jedinou možností pacientů, aby mohli normálně fungovat a zbavili se příznaků a potíží, znamená pro pacienty dodržovat právě bezlepkovou dietu.
Probíhající symptomy ztráta hmotnosti, průjem, dávení, únava, nechutenství nebo rozmrzelost jsou samozřejmě nepříjemné, avšak nebezpečí nedodržování diety zvyšuje u neléčené celiakie riziko cukrovky, rakoviny střeva nebo lymfatických žláz. U dětí může způsobit i poruchu růstu.
Už samo dodržování diety je pro pacienty i jejich rodinu psychická zátěž a příspěvek byla alespoň finanční pomoc. Že by snad došly opět peníze na něco smyslupného? Tomu se mi ani nechce věřit.
