Děkujeme za pochopení.
S78o77ň82a 59P16r78a31ž68á65k52o93v60á
Jano, je moc dobře o těchto věcech psát, ach ta byrokracie. A nejen, lékaři by se měli nad svými výroky zamyslet, zvláště nad tím, jak je komu a před kým podávají.
Naše tehdy devítiletá dcera poměrně vážně onemocněla, nikdy nezapomenu na moment, kdy jsem ji musela odvézt do nemocnice a přijímající lékařka nás " uvítala" slovy " ...než vás začnu děsit... " i před tou dcerkou. Naštěstí se vyléčila, já si vždycky na tento moment vzpomenu, když slyším o někom, kdo neměl tolik štěstí se zdravím.
Davidovi a jeho rodině posílám hodně síly, upřímně jeho i maminku i sestru obdivuji.
Často máme sklony říkat, že to či ono nezvládneme, ale když nám teče do bot, je neuvěřitelné, čeho jsme schopni.
J21a94n97a 53M51a16j30o37v27á
Soni, děkuji, že jste se zastavila a zamyslela s námi, moc díky.
Jo, tuhle zkušenost s tím, že lékaři někdy rychleji mluví než myslí máme možná všichni, má ji i David a Dáša - někde jsem to zmiňovala. Když se řešila Davidova operace páteře (má ji "napevno sešroubovanou"), která měla značná rizika a rozhodně nešlo o nic jednoduchého a Davidovi bylo asi 14, lékař se před ním ptal jeho matky, jestli má smysl ho trápit, když se dospělosti stejně nedožije.... dnes je mu 27.
F38r98a70n59t35i69š30e61k 70F37l48í82s96e17n14s95k30ý
Jednou z těch nejzákladnějších potřeb lidstva je dýchání a dalo by se říci obyčejné dýchání nad kterým se ani většina z nás nepozastavuje...tedy žádná z potřeb, kterými se řídí prosperita ekonomiky, jak je nám v hodinách ekonomie zdůrazňováno.
Dýchat, abychom se vůbec mohli radovat z těch úplně zdánlivě nejobyčejnějších věcí....
Nejsme v pravěku ani středověku, kdy takto postižení lidé byli ponecháni svému osudu. Proto nechápu postoj pojišťoven. Ale jelikož svět není nevšímavý, měl by s tím dokázat hnout. Ale já potřebuji poradit, co pro to mohu udělat já?
J31a21n44a 41M65a63j86o33v56á
Františku, tak tohle je těžká otázka, ptáš se, co můžeš udělat konkrétně ty...a konkrétně v tomto případě, nebo ve všech, kdo řeší stejný nebo podobný problém?
Upřímně, taky nad tím přemýšlíme. Kolem Davida se nás pár tak nějak "sousedsky" semklo, o tom určitě budu psát a klidně cokoliv "vyžvaním" už teď, ale taky mi vrtá hlavou, jestli by se na příkladě těchto neuplakaných (fakt obdivuhodných) lidí, nedalo ukázat, že systém selhává na nepravém místě.
Jestli máš nápad...sem s ním, prosím.
Nebo aspoň šiř, co víme?...
Moc děkuji, že nad tím přemýšlíš tak "pracovně" věcně.
J78a21n98a 79M18a11j17o93v25á
Ivo, vítejte a děkuji za povzbuzení pro všechny.
K76l24á87r92a 57T31ů83m18o92v85á
Byrokracie musí být, aby ouřadové mohli vykazovat činnost a nezrušili je, ale v tomhle případě je to fakt úlet. A to nemluvím o tom, že stačí mít štempl na blbém místě papíru a nazdar.
J72a44n83a 36M78a64j73o71v78á
Byli jsme tam na návštěvě i s malou, protože se domlouvala nějaká spolupráce a zas se jen tak mimoděk dozvěděli, že prostě nemůžou najít fyzioterapeuta, který bý se u nich stavil jednou týdně s Davidem pocvičit, protáhnout. Ne, že by ho nikdo nenapsal, ale prostě nejsou. A tak si sami vymýšlejí polohovací fígle a pomáhají si, jak mohou.
Na tyhle lidi by fakt peníze a čas být mohly a měly.
D90a14n10a 45T66e35n83z31l50e12r
Je to hrozné, že stát má peníze na zbytečnosti a takovým lidem jako David... ach jo...
J42a34n70a 48M41a56j41o26v62á
Taky si myslím, že jsou podporováni ti, kteří by si měli pomoci sami a tam, kde je jisté opečovávání na místě, tam chybí. Systém sociálních podpor a podobných transferů je pro mne stále překvapující. Věděla jste třeba, že mladé vdově zůstane vdovský důchod déle než obvyklý rok, pokud pečuje o dítě, a to i tehdy, když není nebožtíka? Takže se stačí "chytře" vdát a stát se postará. To by bylo dýchacích přístrojů pro "Davídky a Davidy".
P41a69v61l35a 88K73o75l43á37ř72o11v53á
Jani, díky, že zapisuješ tenhle příběh. Doufám, že Davidovi pomůže sdílená solidarita lidí, kteří si ho přečtou.
J37a44n25a 33M49a76j77o30v67á
Vlastně i já jsem součástí jakési skupinky, která se "sama slepila" a já s údivem pozoruji jeji vývoj, takový naprosto přirozený a "snadný".
A zapisuji pro ně ráda. No, však já to postupně všechno popovídám, ať tady nebo někde samostatně. To se ještě uvidí.
J73a10n 43P16r59a61ž12á95k
Je to smutne, ze na lecjake zbytecne vyhazovani penize jsou, ale pro takto potrebne lidi se nedostavaji. Jano, vam palec za psani a tem dvema dva obrovske za odvahu a statecnost
J52a78n46a 48M20a39j19o39v78á
Děkuji, David diskusi sleduje, tak si to určitě přečte. Jsou až neuvěřitelně otevření, tak se s tím snažím zacházet s rozumem.
Vám, Honzo, děkuji, že jste s námi.
M21a71r89i91e 55Š57í48p58k15o88v55á
Je tedy opravdu smutné číst, co se stalo ve státní správě z lidí za necity. Prakticky si vystačí sami ve smyslu Parkinsonových zákonů.
Davidovi přeju, ať se mu rozšíří "cestovní" rádius...
A Tobě Jano, díky za článek.
J24a90n78a 63M95a94j67o69v28á
On už ho rozšířený má, předpokládám, že nová baterka, kterou donesl "tajemný Ježíšek" už je na cestě a vše bude jak má být.
David a Dáša si nejvíc stěžují (no, oni si nestěžují, jen to nějak vždycky vyplyne ze situace, na protahování, dlouhé čekání, dlouhé procesy.
Vím, že se jednou těmi papíry mezi sebou umlátíme, ale proč to musí být i vůči lidem nemocným, to už je mimo moje chápání.
J29a38r22o73m46í84r 92Š64i14š26a
některé věco považujeme za zcela samozřejmé...třeba dýchání a ono to tak bohužel u někoho neni.
J14a16n93a 70M64a16j39o74v27á
Hele, Jaromíre, tys motorkář a David je (dnes už) motorkář teoretik. Tak by ses mu určitě líbil. Že bych Vás na jaře seznámila?
D51a93n56a 53A71d55á80m60k10o81v51á
Vzpomněla jsem si na statečného kluka od nás Petra. Starala se o něho kamarádka a on se pral. Skládal hudbu a maloval obrazy pusou, prý aby tu po něm něco zůstalo. Myslím , že na něho spousta lidí nezapomene, tak jako já.......
J25a71n48a 20M58a81j58o26v54á
Danko, David a jeho máma udržují každou možnost samostatnosti, která ještě zbývá tak, jak jen to jde. Je šikovný na počítači, na předvánoční akci s krásným výtvarnem a hudbou nám (no já tam byla jen okrajově) stříhal hudbu, moc se těším, až o ní napíšu (chce to pár fotek, tak si je musím vyprosit - neměla jsem čas fotit).
Oba by chtěli, aby jejich zkušenosti pomohly těm, kdo je (bohužel) následují, ať už je potkala jakákoliv nemoc. Aby jejich příběh zůstal.
Díky za zastavení a pozdrav koťátku a všem.
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 959x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.