Svalová dystrofie a problémy s jídlem

Věta, která mě provázela v jednom životním období byla:     “Davide, musíš se tolik cpát budeš moc tlustéj„.

Tyhle časy jsou dávno pryč, problémy s jídlem u mě začali ve 20 letech. Svalstvo mi zesláblo natolik, že pro mě začalo být obtížné žvýkat i polykat. Když mi poprvé zaskočilo jídlo,  bylo to opravdu nepříjemné, nevěděl jsem, co se vlastně děje. Při každém polknutí mě píchlo na hrudníku, pojedl jsem maximálně 6 lžiček jídla a byl jsem úplně vyčerpaný. Trvalo to pár dní, ale beze změn, museli jsme vyhledat lékařskou pomoc. Moje paní doktorka nás poslala na gastroenterologické vyšetření. Vůbec jsem nevěděl, co mě čeká. Na tento nepříjemný zážitek nikdy nezapomenu. Pan doktor mi přes ústa pomalu posouval do krku černou hadičku, na které byla kamera, díky které viděl kde mi zaskočilo jídlo. Po odsátí zaskočeného jídla se mi ulevilo, ale tá panická hrůza, že se tento nepříjemný zážitek bude opakovat mě, pronásledovala při každém jídle. Od té doby jsem toho moc nepojedl, začal jsem se mamince ztrácet před očima a z toho 60 kilového Davida se stal vychrtlý 32 kilový chlapec. Když mi podruhé zaskočilo jídlo, bylo to při snídani, začal jsem se dusit a kašlat. Maminka se snažila položit mě na pravý bok abych si odkašlal, tak jako pokaždé. Bohužel bylo to ještě horší, museli jsme zavolat sanitku. V nemocnici mě na plicním oddělení odsáli a ulevilo se mi. Předepsali nám prášek abych si ho vždy dal po večeři, vůbec nás nenapadlo přečíst si návod. Stálo tam, že prášek se má podávat pacientům s váhou 50 kilo a více nikdo nás na to neupozornil. Chvíli po polknutí jsem se začal šíleně potit, rozbušilo se mi srdíčko a začalo se mi špatně dýchat. Tentokrát jsme volali rychlou záchranku, v té jsem zkolaboval a probudil se až na ARU. To probuzení bylo opravdu nepříjemné, do krku mi byla zavedena tlustá hadička a dýchal za mě přístroj. Navíc jsem měl tenkou hadičku v nosu, která vedla až do žaludku pro příjem jídla a aby toho nebylo málo zavedli mi dokonce i cévku, asi víte kam. Na druhý den mi hadičku z krku vytáhli a dali mi kyslík, chvíli jsem dýchal sám a když jsem se unavil dali mi masku s kyslíkem. Tehdy u mě začali problémy s dýcháním a příjmem jídla. V nemocnici jsme společně s maminkou byli skoro 2 měsíce na interním odděleni. Nemohli nás propustit domů, měl problém s dýcháním a bylo potřeba kyslík. Ten mi vůbec nedělal dobře, potom jsme se dozvěděli, že kyslík pro pacienta za svalovou dystrofii není vhodný, ale bylo to jedině řešení, prozatím. Nejprve bylo potřeba vyřešit příjem jídla a potom dýchací přístroj. Pán primář nám navrhl, že jediné řešení by bylo zavést mi do břicha PEG, souhlasili jsme. Pro lajky, o co se jedná: zkratkou PEG je označována „perkutánní endoskopická gastrostomie“, což je umělý vstup do žaludku pro podání výživy. Můžete si ji představit jako tenkou sondu, která je jedním koncem zakotvená v žaludku a její druhý konec je vyveden na kůži břicha. Sonda (zkratka PEG se používá běžně) pak umožňuje podávání speciální umělé výživy nebo mixované potravy. Samotný PEG nijak nebrání v normálním příjmu potravy a tak je možné formy výživy kombinovat podle aktuálního stavu každého jednotlivce.) Při zavedení PEGU mě uspali a zákrok probíhal pomocí metody PUSH (přes drát), která kombinuje zavedení vodiče do žaludku a ven přes ústa pomocí endoskopu. Je sníženo riziko poranění tkání tahem tenkého vlákna. Konec katetru je pak uchopen v břiše a hadička od PEGU vede na povrch břicha. PEG můžete začít používat po 24 hodinách od zavedení. Začíná se pomalým zatěžováním tekutinami a následně tekutou umělou výživou.

Co se vlastně do PEGU podává?

125ml Nutrisonu tj. speciální tekutá výživa nebo mixovaná strava. Důležité je vždy hadičku propláchnout 125ml čistou vodou, tak zabráníte ucpání. Všechno se do PEGU podává pomocí velké stříkačky tak zvané Janette (Žaneta). Díky zavedeni PEGU se můj život změnil k lepšímu. Když jídlo nešlo krkem a já jsem byl z polykání unavený, vždycky tu bylo řešení - příkrm do hadičky.

Jaká je péče o PEG?

Musíte ho každý den očistit čistou vodou a pod kulatou sondu dát čtvereček gázy, poté stačí přelepit náplastí 10 x 8 cm. Ta je z mých zkušeností ideální. Jak to už většinou bývá, ne všechno vydrží věčně. V mém případě mám nyní v břiše zavedený balónkový PEG a ten je potřeba jednou za půl roku vyměnit. Jak to pacient pozná, podávání do hadičky začne jít ztěžka a mohlo by se stát, že se ucpe! Proto, každého půl roku navštěvuji gastroenterologické oddělení, výměna PEGU nezabere moc času, trvá to 5 minut. PEG se nakonec pro mě stal trvalým a důležitým pomocníkem, který mi zajišťuje to, že díky speciálně připravované tekuté výživě (Nutrison) nestrádám hladem. Pokud se u chlapců s DMD začne problém s polykáním jídla a s tím spojený úbytek váhy, není se čeho obávat, protože je tu řešení. Já sám jsem za PEG osobně velmi rád, můj život to změnilo k lepšímu a po 7 letech nemám ani pocit, že mi trčí nějaká hadička z břicha. Většina mých přátel ani netuší, že něco takového mám pod tričkem, pokud jim sám o PEGU neřeknu.