Autismus. A...?

Zamyšlení nad tím, jak běžně vnímáme ty, kdo se nám, obyčejným, zdají poněkud "jiní". A zas trochu něco o nás. 

K tomuto zamyšlení mě inspirovala jednak moje dcera, jednak skupina lidí, kterým bylo též do života vpraveno být jiný než většina ostatních. V různých ohledech. I když nás se samozřejmě nejvíce týká odlišnost v oblasti komunikace, sociálna, vnímání, prožívání...

Moje dcera mi položila otázku: "Mami, a ty jsi normální?" Myšleno zcela pragmaticky, bez toho, že by chtěla urážet - to totiž neumí, nechce a vlastně ani nechápe, proč by to měla dělat. Její upřímnost nás, kdo jsme tzv. "entéčka" (odvozeno ze zkratky NT = neurotypický člověk, čili člověk bez neurovývojových poruch), může leckdy překvapit, někdy opravdu i urazit. Ale proč? Protože je řečena přímo, bez obalu? Protože Babu prostě nepatří k těm, kdo by se naoko tvářili přátelsky a za rohem pomlouvali? Tohle mi připadá spíš v pořádku, jen "náš svět" se to odnaučil. Abyste si tu upřímnost dovedli představit, uvedu příklad. Dcera je velmi citlivá na vjemy, tedy i na pachy. A tak, když jí nesedne například něčí parfém, sdělí to jednoduše: "Smrdíš." :D 

Poslední dobou jsem celkem často, byť virtuálně, ve spojení s lidmi, kteří vnímají podobně jako naše malá. A věřte mi, že mi to hodně dává. Nejen v tom, že jsem schopna trochu lépe chápat alespoň některé pocity vlastního dítěte (protože se mi podařilo najít lidi, kteří umí spoustu věcí sdělit), ale také v tom, že se mi otevírají netušené obzory myšlení, vnímání, prožívání. A mrzí mě, že my, "entéčka", jsme si ukradli dojem, že my jsme ti normální, ti v pořádku a že máme právo rozhodovat o tom, kdo je "ten postiženej", nacpat ho do tabulek ("šup, ty máš dětský autismus, šup, ty máš tohle, šup, s tebou se sice moc nedomluvíme, otázku ti položíme po našem, ty neodpovíš, no tak ti šoupnem nálepku těžká mentální retardace"...). Co na tom, že ti "jiní" mohou být chytří, talentovaní, mohou světu hodně dát... Co na tom, že jim svým postojem ublížíme natolik, že spadnou do depresí... Neříkám, že všichni autisté jsou geniální. Ale jsou to lidé. A vůbec - mám dojem, že by mělo zmizet "my jsme" a "oni jsou" a mělo by vzniknout jedno velké MY. 

Někdy mě trochu mrzí postoj některých rodičů, byť je jasné, že není míněn prvoplánově proti dítěti. Mám na mysli takové to "ON pořád křičí", v jehož závěsu běží "JÁ jsem  chudák". Ale to dítě má ke křiku důvod. Jen my ho bohužel často nevidíme. Protože prostě náš mozek funguje jinak. Sama pro sebe jsem si to nazvala tak, že zkrátka máme "jinej software". My "enťáci" jsme Android - hodně rozšířený, používaný, každý ho zná. Lidé s komunikačními jinakostmi jsou iOs - rozšířený méně, někdy hůře kompatibilní, ale v lecčems geniální. 

Cesta k vzájemnému propojení není jednoduchá, jistě na ní ještě mockrát zakopneme a nejspíš si i rozbijeme ústa, ale za pokus to určitě stojí. Netvrdím, že autismus je dar. Žít s ním je často náročné, vyčerpávající, leckdy člověk jde "až na dřeň" a zakusí, jak moc dokáže bolet duše. Ochutná vztek, agresi, melancholii, vyčerpání. A to jak autista, tak jeho blízký enťák. 

Příklad od nás: Teď máme docela náročné období. Jak někteří čtenáři již ví, naše dcera má velkou úzkost z dětí. Snažíme se jí pomoci, seč nám síly stačí, léta na tom pracujeme, ale stále marně. Je to pro nás všechny stresující a omezující. Představte si situaci, kdy cestujete třeba MHD a máte s sebou dítě. A nastoupí jiné dítě. Co udělá to vaše, resp. to, které tuto úzkost nemá? Buď si nevšímá nebo se i zapojí do hovoru. Moje dcera ztuhne, začne třeba i křičet a pokud má za sebou náročný den (což bývá často, neboť vzhledem k tomuto strachu je pro ni i škola složitá), umí i vykřikovat slova nevybíravá. K tomu sama sebe trestá, protože ví, že "to se nedělá", "to se neříká". Ale nakolik těmto pokynům rozumí je otázka a ovládnout se zkrátka nelze. Při výstupu se nám stává, že vyjdeme ven stylem: Max (náš asistenční pes), já... a Bára se zasekne, neboť cestou v úzké uličce potká kočár s miminkem a prostě kolem něj nemůže projít. Asi jako kdybyste klaustrofobika zavřeli do výtahu. No a tento strach je poslední dobou ještě zesílen, neboť jsme absolvovali měsíční pobyt v lázních, kde dětí bylo samozřejmě mnoho. Nenechte se mýlit, na autismus jsme lázně vážně nedostali. Na ten totiž nepamatuje žádná zdravotní pojišťovna, a tak, i když existují cesty, jak některé problémy zmírnit a jak se pokusit naše životy propojit, je třeba si je vždy uhradit sám. Lázně měla Babu kvůli svalové hypotonii. Ačkoliv jí to velmi pomohlo, bylo to samozřejmě hodně náročné jak fyzicky, tak psychicky, a to pro nás obě. Proto se směju, když někdo řekne: "Jééé, tak to jste si tam odpočinuli, co?" No, to opravdu ne. :D Domů jsme se vrátili v období, které i běžně je emočně náročné, tedy teď před vánocemi. Znáte to, děti jsou natěšené, rozjeté, ze školy už unavené... Znásobte si to stokrát a budete se blížit představě, co zhruba máme teď my. Plus další věc - předúplňkový týden. Ten bývá náročný, děti jako je naše Barunka jsou na úplněk hodně citlivé. Přidejte si k tomu trochu rýmy, která taky dceru prostě "vopruz". No a máme tu koktejl našich současných dnů. :D Co je důsledkem takové duševní nepohody, rozháranosti... Někdy i agresivita, v Barunčině případě slovní. Nedivím se jí, ale bolí mě (protože bývá otočena proti tomu, koho Bára nejvíce vidí a kdo je pro ni tedy nejobyčejnější - tedy máma) a tolerovat ji nechci. Jenže jak s tím pracovat. Jak ji naučit zpracovávat strach, u nějž nevíme, z čeho pramení. Jak odpovědět na otázku: "Mami, proč se bojím dětí?" Navíc ono to "bojím" znamená i to, že pokud se mě na ulici nějaké dítě na něco zeptá, zakazuje mi Bára mu odpovídat. Já se i třeba snažím tomu druhému vysvětlit, že Babu se bojí, ale ani to nesmím. A při nejbližší příležitosti si pak musím umýt ústa. Je to opravdu velmi omezující a často vysilující. Pro ni i pro mě. Jenže - já mám šanci na chvíli "vypnout", osvobodit se od duševní nepohody. Ona je se svým strachem stále. 

Přestože život s takovouto "jinakostí" vůbec není jednoduchý, mám čím dál větší pocit, že slovo "postižení" není na místě. Nějak jsme si to sami v sobě postavili tak, že zkrátka všichni jsme lidé, jen někteří chodí po svých, jiní si vozí zadeček na vozíku, další zase mají v hlavě originální software. No a...? ;-) 

A já? Píšu kafe a piju blog. Vlastně obráceně. A jsem ráda za dostatečné zásoby rumu. Domácí vaječňák bude jistě letos zapotřebí. :D 

P. S.: Odpověď na Barunčinu otázku zní: Ne, nejsem normální. Zaplať Pánbůh. U nás doma jsme všichni tak trošku (nebo víc?) šibnutí - dovolíme dceři mít plný pokoj miminkovských kolotočů (t yjsou teď její závislostí), klidně si pod některý z nich lehneme, pustíme si ho a zjistíme, že se Báře vlastně ani nedivíme... Jsme schopni pro radost dítěte poskakovat po bytě, točit se s CDčkem v ruce, bafat za dveřmi, jen tak si zpívat (pravda, to je občas provázeno Bářinou upřímnou větou "Mami, ty falešně i mluvíš"), hrát si v paneláku se psem, kocourem a králíkem... a udělá-li to dceři radost, jdeme na čtyři a štěkáme. :D